Familiars de fills amb malalties neuromusculars “desemparats” per la limitació de la prestació CUME més enllà dels 18 anys

Famílies amb fills amb malalties neuromusculars han afirmat sentir-se “desemparades pel Govern” per no ampliar la prestació CUME més enllà dels 18 anys. En aquest sentit, han assegurat que queden “desateses” en l’exercici de les seves cures, malgrat que la discapacitat i les necessitats de suport dels seus fills persisteixen i fins i tot tendeixen a agreujar-se, ja que la seva situació empitjora amb els anys.

La prestació CUME és una ajuda que compensa la pèrdua d’ingressos que pateixen els treballadors progenitors, adoptants o acollidors, que redueixen la seva jornada de treball i el seu salari per tenir cura de manera directa, contínua i permanent de el menor al seu càrrec, afectat per càncer o una altra malaltia greu, però, aquest suport cessa si mor, cura o compleix 18 anys.

En aquest sentit, les famílies han explicat que les malalties greus prevalen més enllà dels 18 anys de manera que necessiten seguir atenent als seus fills “de la mateixa manera”, cosa que impossibilita la seva reincorporació al mercat laboral per poder seguir “subsistint”.

Testimonis reals

La Marta, mare d’una menor amb Leucodistròfia, una malaltia rara que afecta les cèl·lules de cervell i bloqueja els missatges entre aquest i la resta de el cos, comenta “al complir més anys, es necessiten més atencions, més teràpies i més revisions mèdiques a les que, evidentment, sempre cal acompanyar”. A més, subratlla que “la cura continu i permanent persisteix i és pràcticament incompatible en alguns casos amb una vida normal i laboral, ja que aquests nens tenen discapacitats molt elevades, són grans dependents i la societat espanyola no està preparada per tenir cura d’ells, ja que no tenim centres i professionals que puguin ocupar el lloc d’un pare / mare quan es passa a l’edat adulta “. En relació al CUME ha explicat que “per a les famílies sense un alt poder adquisitiu, és l’única via per assegurar “la millor vida possible” als seus fills. És inadmissible que el Govern no contempli l’ampliació o substitució d’aquesta prestació perquè els pares puguem donar la millor qualitat de vida als nostres fills”. 

Per la seva banda, l’Anna, mare un nen amb Atròfia Muscular Espinal (AME), una malaltia que afecta les neurones motores situades a la medul·la espinal, ha assegurat que “per la seva família la prestació CUME és un bàlsam ja que gràcies a ella he pogut reduir la jornada laboral i dedicar-li al meu fill el temps que necessita, comptant a més amb un ajut econòmic molt necessària per viure”. No obstant això, ara que el seu fill va a complir els 18 anys es mostra “desemparada” perquè no sap com podrà dedicar-li l’atenció que necessita si ha de treballar per poder cobrir les seves necessitats bàsiques. Així, ha demanat a Govern que perllongui l’ajuda més enllà de la majoria d’edat per poder seguir vivint de manera “digna” sense haver de renunciar a tenir cura del seu fill.

Aquest testimoni coincideix el de la Maria Josep, mare d’un menor amb distròfia muscular per dèficit de Merosina, una malaltia congènita que presenta hipotonia i mobilitat reduïda. En el seu cas, l’exempció del CUME afectaria fins al punt que, econòmicament, la seva família no es podria permetre un professional cuidador per la qual cosa haurien de separar-se del seu fill i això afectaria “molt negativament” al seu estat emocional. Per aquest motiu ha demanat a Govern que sigui “conscient” de les situacions que viu cada nen i les seves famílies i ha exigit que la prestació de ampliï per deixar enrere el “desemparament i la desolació” que es viu quan finalitza.

Davant d’aquestes situacions, Federació ASEM ha reivindicat novament el dret que tenen aquestes, i altres famílies a continuar amb les cures dels seus fills més enllà de la majoria d’edat i ha reclamat al Govern “de manera urgent” que modifiqui el decret que regula el CUME per posar fi a aquesta situació de desemparament i indefensió. A més, ha instat que sigui un comitè mèdic qui dictamini si la persona afectada segueix necessitant ajuda després de complir els 18 anys.