campanya-malaties-neuromusculars-xarxes-socials
Discapacitat

Campanya de conscienciació sobre les malalties neuromusculars a través de les xarxes socials

Un any més la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) i les seves 26 entitats membre, impulsen el repte a les xarxes socials #DELAMANO15N, una iniciativa de sensibilització amb l’objectiu de millorar el coneixement sobre les malalties neuromusculars, que a dia d’avui segueixen sent grans desconegudes, i conscienciar la població sobre la necessitat de construir una societat més inclusiva. Aquesta iniciativa fa una crida a la participació ciutadana a través de les xarxes socials, per crear una enorme cadena […]

dia-distròfia-muscular-duchenne-becker
Inclusió

La distròfia muscular de Duchenne és una de les malalties neuromusculars que més afecten als infants

La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) se suma a la campanya pel Dia Mundial de Conscienciació amb la distròfia muscular de Duchenne i la distròfia muscular de Becker, que se celebra el 7 de setembre, per donar a conèixer aquestes patologies, i reivindicar un major compromís amb la investigació científica i l’assistència sociosanitària de pacients i famílies. Manuel Rego, president de la Federació ASEM ha explicat que la distròfia muscular de Duchenne “és una de les malalties neuromusculars […]

asem-ciberer-coneixement-divulgació-malalties-neuromusculars
Entitats

Federació ASEM i CIBERER acorden promoure el coneixement i la divulgació de les malalties neuromusculars

La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) i el Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER) han signat un conveni per a la promoció i impuls de la divulgació científica en el camp de les malalties neuromusculars, que inclou promocionar la investigació biomèdica en l’àmbit de la les malalties neuromusculars, el grup més predominant en les malalties rares. “El treball col·laboratiu amb CIBERER i la signatura d’aquest conveni suposen un aspecte molt positiu per Federació ASEM i […]

congrés-malalties-neuromusculars-avenços-tractament
Discapacitat

Es donen a conèixer noves línies d’investigació i avenços en el tractament de malalties neuromusculars

Les noves línies d’investigació que s’estan duent a terme al voltant de les malalties neuromusculars i els recents resultats en teràpies gèniques i farmacològiques han estat el focus d’atenció del 32è Congrés Nacional de Malalties Neuromusculars “Junts més forts”, celebrat durant aquests dies a Las Palmas de Gran Canaria, i que organitza de forma biennal la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM). “El Congrés Nacional és una oportunitat única per unir en un mateix espai a les persones que […]

dia malalties rares 2019
Destacades

Commemoració del Dia de les Malalties Rares per donar visibilitat a un grup de patologies que afecta al 7% de la població

Avui 28 de febrer se celebra el Dia de les Malalties Rares, una commemoració amb la què es vol donar visibilitat a aquest grup de patologies de baixa prevalença, la majoria d’origen genètic, que afecten al 7% de la població. Enguany la commemoració d’aquest dia està centrada en l’atenció sanitària i socials dels pacients. A Espanya, la celebració ve abanderada per la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM), que se suma Eurodis, entitat europea que engloba a organitzacions de […]

dia mundial distròfia muscular duchenne becker federacion asem
Discapacitat

Al setembre es commemora el Dia Mundial de la Distròfia Muscular de Duchenne i Becker

El proper 7 de setembre es commemora el Dia Mundial de la Conscienciació amb la Distròfia Muscular de Duchenne i la Distròfia Muscular de Becker, per donar a conèixer aquestes malalties neuromusculars, impulsar la investigació científica i conscienciar a la societat sobre aquestes patologies i les seves necessitats. Amb motiu d’aquesta commemoració diverses associacions i organitzacions nacionals i internacionals relacionades amb aquestes patologies estan fent una campanya de visibilitat i conscienciació a la que també s’ha sumat Federación ASEM. Segons […]

premi asem malalties rares
Diversitat

La Federació ASEM se suma a la campanya europea del Dia Internacional de les Malalties Rares

La Federació ASEM se suma aquest proper dimecres 28 de febrer a la commemoració del Dia de les Malalties Rares a la campanya europea per promoure la investigació biomèdica en aquest àmbit, promoguda per EURODIS (Organització Europea de les Malalties Minoritàries). Més de 3 milions de persones conviuen a Espanya amb una malaltia minoritària, moltes de les quals són de caràcter neuromuscular. La majoria de les malalties minoritàries són genètiques i estan presents en tota la vida de la persona. […]

asem reunió directora general imserso
Inclusió

La Federació ASEM és reuneix amb la nova directora general de l’IMSERSO

La Federació ASEM es va reunir ahir amb la nova directora general de l’Instittuto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), Carmen Balfagón, amb l’objectiu de donar a conèixer a la nova titular la situació actual de les persones que conviuen amb malalties neuromusculars a Espanya. La presidenta de la Federació, Cristina Fuster, i la responsable de relacions institucionals, Mónica Suárez, van traslladar a Balfagón les activitats que actualment realitza l’entitat juntament a les seves 23 associacions membre amb l’objectiu de […]

estudi voluntariat inclusiu discapacitat entitats socials
Discapacitat

El projecte VAVI d’ASEM ajudarà a 72 persones amb malalties neuromusculars el 2017

Durant aquest any, 72 persones diagnosticades d’una malaltia neuromuscular de tota Espanya es beneficiaran durant el 2017 del projecte Vida Autònoma, Vida Independiente (VAVI) de la Federació ASEM, que té com a objectiu mantenir i promocionar la vida autònoma de les persones afectades per una malaltia neuromuscular a través de l’atenció domiciliària. Dins d’aquest projecte les treballadores socials i els assistents personals treballen tant amb l’usuari com amb la família i l’entorn social per aconseguir una major independència. Aquest projecte […]

trobada federacio asem borja fanjul
Inclusió

La Federació ASEM es reuneix amb el director general de Polítiques de suport a la Discapacitat

Cristina Fuster, Manuel Rego i Mónica Suárez, representants de la Federació ASEM es va reunir dijous amb el director general de Polítiques de Suport a la Discapacitat, Borja Fanjul, per abordar la situació de les persones que conviuen amb malalties neuromusculars i per donar a conèixer les activitats que l’entitat realitza conjuntament amb les seves associacions per millorar la qualitat de vida dels afectats per aquest tipus de patologies i les seves famílies. A la trobada es van tractar diferents […]