Fa dos anys ens coneixem dins el nostre programa de Ràdio Cambrils “Món Divers». El Dani Pagès Xuclà i una servidora, vàrem tenir la sort de formar part d’aquella taula rodona tan nutritiva pel que fa als coneixements del què és l’ELA i com es conviu amb ella, un món desconegut per nosaltres fins aquell moment.
Tot el que va significar la malaltia per a ell i com va saber donar-li el tomb, fent de la seva malaltia un punt de referència per a la visibilització, en tots els sentits de la mateixa, sense oblidar-nos de la seva lluita per als drets de les persones afectades, ja siguin socials, econòmics tant per als propis malalts com per als seus cuidadors.
I és aquí on vas saber transmetre d’una forma molt digna la vàlua dels cuidadors de les persones amb ELA i el reconeixement dels seus drets fossin o no professionals del sector sanitari. Un escenari incomplert per al moment, mancat tan de recursos com de respostes vitals completament objectives als ulls de tothom, menys dels qui manen.
Vas saber transmetre d’una forma molt digna la vàlua dels cuidadors de les persones amb ELA i el reconeixement dels seus drets fossin o no professionals del sector sanitari
La teva llum quan parles de la importància de ser considerades persones i no números, abraçant sempre la dignitat de les persones qui la pateixen.. I el teu mar, aquell que et va permetre el teu primer bateig sota l’aigua, obrint consciències a tanta i tanta gent. «Quan sóc dins l’aigua quasi no necessito l’ajuda de ningú i això em fa lliure», ens deies.
Amic, company de programa i capità de lucidesa, m’emociones. Recordó la conversa entre bastidors en acabar el programa: «jo no sé què faria sinó hi veiés», va dir-me. I jo amb el meu to quasi silenciós i mig trencat, vaig respondre-li: «Jo no sé què faria sinó pogués caminar». Ens vam mirar i vam riure, va ser un instant que va convertir-nos en camarades.
Gràcies per tanta generositat. La llibertat que et va donar el teu mar a nosaltres ens ha fet més forts i savis. Amb gran admiració i profunda enyorança.
Reposa en pau, Siscu.
