dia malalties rares 2019
Destacades

Commemoració del Dia de les Malalties Rares per donar visibilitat a un grup de patologies que afecta al 7% de la població

Avui 28 de febrer se celebra el Dia de les Malalties Rares, una commemoració amb la què es vol donar visibilitat a aquest grup de patologies de baixa prevalença, la majoria d’origen genètic, que afecten al 7% de la població. Enguany la commemoració d’aquest dia està centrada en l’atenció sanitària i socials dels pacients. A Espanya, la celebració ve abanderada per la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM), que se suma Eurodis, entitat europea que engloba a organitzacions de […]

ayuda sepla projecte colonies asem malalties neuromusculars
Discapacitat

SEPLA-Ayuda manté el seu suport al projecte Colònies ASEM per a infants amb malalties neuromusculars

L’edició 2019 de les Colònies ASEM, que se celebraran la setmana del 7 al 14 de juliol a les instal·lacions adaptades de “La Cinglera” a Vilanova de Sau (Barcelona), comptaran un any més amb el suport de SEPLA-Ayuda, la fundació solidària del Sindicat Espanyol de Pilots de Línies Aèries SEPLA. En l’acte on es va renovar aquest compromís, el president de SEPLA-Ayuda, Vicente Alonso, va assegurar que “estem sempre pendents de les necessitats dels infants i joves amb discapacitats i […]

federacion asem presentació llibre nutrició pacients malalties neuromusculars
Destacades

La Federació ASEM presenta el primer llibre sobre nutrició per a pacients amb malalties neuromusculars

Coincidint amb el Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars, que es va celebrar ahir, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) va presentar el primer llibre sobre nutrició per a pacients amb malalties neuromusculars sota el títol “Dieta en malalties neuromusculars. Preguntes, respostes, i plats del món”, un nou projecte divulgatiu de la Federación ASEM. “L’alimentació és una qüestió clau per mantenir la qualitat de vida dels pacients neuromusculars, ja que les propietats dels aliments que incloguin en la […]

presentació llibre nutrició malalties neuormusculars
Entitats

La Federación ASEM presenta el primer llibre de nutrició per a pacients amb malalties neuromusculars

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), amb motiu del Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars, presentarà el proper 15 de novembre en una roda de premsa el llibre “Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas respuesta y platos del mundo”, el primer llibre de nutrició per a pacients amb malalties neuromusculars impulsat per la pròpia federació. “Una correcta alimentació és fonamental per alentir l’avanç dels efectes produïts per una malaltia neuromuscular, com la pèrdua de massa muscular, així com per […]

premis fem pinya asem catalunya socis
Entitats

La 8a Gala dels Premis “Fem Pinya” d’ASEM Catalunya reconeixerà les millors actuacions dels socis de l’entitat

El proper dissabte 10 de novembre a partir de les 18h es lliuraran a la Casa del Mar de Barcelona els guardons de la vuitena edició del Premis “Fem Pinya” que organitza ASEM Catalunya. L’objectiu d’aquests premis, que s’emmarquen en la commemoració del Dia Nacional de les Persones amb Malalties Neuromusculars el 15 de novembre, és promoure i incentivar la participació dels socis i sòcies de l’entitat, així com potenciar el sentiment de pertinença i compromís social amb la missió […]

fenin infants necessitats malalties neuromusculars
Discapacitat

Fenin amplia el seu compromís per atendre les necessitats dels infants amb malalties neuromusculars

La Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin), Margarita Alfonsel, i la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Cristina Fuster, han signat un conveni de col·laboració per a millorar la qualitat de vida dels infants que pateixen aquestes patologies. El primer efecte d’aquest acord serà la col·laboració de la Fenin en el projecte “Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM” per a infants amb malalties neuromusculars i les seves famílies. A més col·laborarà en altres àrees […]

colònies asem nens i nenes malalties neuromusculars
Discapacitat

Tornen les colònies d’estiu de la Federación ASEM per a nens i nenes amb malalties neuromusculars

Un total de 36 nens i nenes d’entre set i divuit anys participaran aquest any a les colònies que organitza la Federació ASEM per a joves que conviuen amb malalties neuromusculars i que comencen el proper 8 de juliol. Ja fa 20 anys que ASEM organitza aquest campament d’estiu inclusiu que consisteix en una setmana de campaments d’estiu adaptats on els infants i joves que hi participen poden jugar, aprendre i gaudir d’activitats lúdiques i compartir experiències amb altres joves […]

congrés tecnologia i discapacitat
Diversitat

Projecte d’empoderament, difusió i sensibilització en malalties neuromusculars de la Federació ASEM

Durant aquest 2018, la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM), amb el suport de la Confederació Espanyola de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica (COCEMFE), està portant a terme el projecte “Estratègia d’empoderament, difusió i sensibilització de malalties neuromusculars” amb el pretén promoure la sensibilització de la societat vers el coneixement de les malalties neuromusculars. El projecte contempla diverses accions de comunicació orientades a difondre informació actualitzada sobre les malalties neuromusculars; a més de la recopilació, publicació i difusió […]

acord sen asem divulgació coneixment malalties neuromusculars
Entitats

Acord de la Federación ASEM i la SEN per fomentar el coneixement i divulgació de les malalties neuromusculars

La Sociedad Española de Neurologia (SEN) i la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), a la que pertany ASEM Catalunya, ha signat un conveni de col·laboració amb l’objectiu de fomentar iniciatives que propicien el coneixement i assessorament als professionals de les ciències de la salut i de facilitar la garantia social de la seva formació. A més, les dues entitats s’han compromés a treballar en el disseny d’estratègies de divulgació i assessorament sobre les malalties neuromusculars, per beneficiar no […]

asem semergen difusio malalties neuromusculars
Entitats

Acord d’ASEM i SEMERGEN per fomentar la difusió i el coneixement de les malalties neuromusculars

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) va signar la setmana passada un conveni de col·laboració amb la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) per fomentar la divulgació de les malalties neuromusculars i apropar als metges d’Atenció Primària la tasca que realitzen les associacions membres de la Federación ASEM, així com millorar l’abast de la plataforma de pacients de SEMERGEN entre els socis, familiars i pacients, per a promoure els serveis de consultes mèdiques i recursos gratuïts […]