La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) juntament amb altres vint-i-set entitats de pacients han denunciat a través d’un comunicat que la situació d’emergència sanitària causada per la COVID-19 està afectant considerablement en la qualitat de vida de les persones amb malalties neuromusculars. Basen aquesta denuncia sobretot en la […]
malalties neuromusculars
El terme malaltia neuromuscular (ENM) engloba una àmplia gamma de diagnòstics diferents amb nivells de discapacitat molt variables, fins i tot en persones amb el mateix diagnòstic. Per tant, és difícil pels especialistes fer recomanacions específiques que es puguin aplicar de manera generalitzada. Les següents són recomanacions poden ser útils […]
El Departament de Salut, a través del Servei Català de la Salut (CatSalut), ha resolt la designació de dues noves xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) amb què Catalunya atén, de forma pionera, algunes de les anomenades malalties minoritàries (MM), de les quals avui se celebra el seu Dia Mundial. Una […]
Dissabte que ve, les organitzacions de pacients commemorem el Dia Mundial de les Malalties Rares, una data que ajuda a visibilitzar a aquest grup de patologies. Tot i que individualment són infreqüents, en conjunt sumen més de 7000 malalties, arribant a afectar el 7% de la població. Es denominen “rares” […]
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) en el seu objectiu de fomentar el coneixement de les malalties neuromusculars, treballa juntament amb l’Associació Française contre les Myopathies – AFM-Téléthon, per facilitar l’accés a la informació amb materials tècnics especialitzats i a la vegada molt accessibles a les famílies i pacients […]
Un any més la Casa de Colònies de Vilanova de Sau (Barcelona) està acollint des del passat 7 de juliol les Colònies ASEM, un campament inclusiu, adaptat a les necessitats de menors amb malalties neuromusculars que enguany albergarà un total de 39 nens i nenes de 7 a 18 anys. […]
La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) i el Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER) han signat un conveni per a la promoció i impuls de la divulgació científica en el camp de les malalties neuromusculars, que inclou promocionar la investigació biomèdica en l’àmbit de la […]
El Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER) i la Confederació Espanyola de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica (COCEMFE) han estat guardonats amb el Premi ASEM 2019, pel seu compromís en l’àmbit de les malalties neuromusculars. Els Premis ASEM són un reconeixement de la Federació Espanyola de […]
Avui 28 de febrer se celebra el Dia de les Malalties Rares, una commemoració amb la què es vol donar visibilitat a aquest grup de patologies de baixa prevalença, la majoria d’origen genètic, que afecten al 7% de la població. Enguany la commemoració d’aquest dia està centrada en l’atenció sanitària […]
L’edició 2019 de les Colònies ASEM, que se celebraran la setmana del 7 al 14 de juliol a les instal·lacions adaptades de “La Cinglera” a Vilanova de Sau (Barcelona), comptaran un any més amb el suport de SEPLA-Ayuda, la fundació solidària del Sindicat Espanyol de Pilots de Línies Aèries SEPLA. […]
