Arxius de malalties neuromusculars - Diari de la Discapacitat

catsalut xarxes unitats expertesa malalties minoritàries

Salut crea dues noves xarxes d’expertesa clínica per reforçar l’atenció a les malalties minoritàries

29 de Febrer de 2020 Redacció/Fonts 0

El Departament de Salut, a través del Servei Català de la Salut (CatSalut), ha resolt la designació de dues noves xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) amb què Catalunya atén, de forma pionera, algunes de les anomenades malalties minoritàries (MM), de les quals avui se celebra el seu Dia Mundial. Una de les noves xarxes serà experta en malalties neuromusculars i la formaran unitats de l’Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Vall d’Hebron, Hospital de Sant Pau, Hospital de Bellvitge, Hospital […]

L’atenció de les malalties rares segueix millorant dia a dia gràcies als avenços en diagnòstics, seguiment i teràpia

28 de Febrer de 2020 Redacció/Fonts 0

Dissabte que ve, les organitzacions de pacients commemorem el Dia Mundial de les Malalties Rares, una data que ajuda a visibilitzar a aquest grup de patologies. Tot i que individualment són infreqüents, en conjunt sumen més de 7000 malalties, arribant a afectar el 7% de la població. Es denominen “rares” totes aquelles patologies que tenen una prevalença menor d’un cas per cada 2.000 habitants. A Europa es calcula que hi ha 30 milions de persones amb alguna d’aquestes malalties, el […]

asem-llibres-especialitzats-malalties-neuromusculars

ASEM posa a disposició de pacients, familiars i professionals, publicacions especialitzades en malalties neuromusculars

30 de Setembre de 2019 Redacció/Fonts 0

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) en el seu objectiu de fomentar el coneixement de les malalties neuromusculars, treballa juntament amb l’Associació Française contre les Myopathies – AFM-Téléthon, per facilitar l’accés a la informació amb materials tècnics especialitzats i a la vegada molt accessibles a les famílies i pacients diagnosticats per malalties neuromusculars. Gràcies a aquest conveni de col·laboració que permet la traducció en llengua espanyola i la reproducció de documents publicats per l’AF-Téléthon, els pacients hispano parlants poden […]

casa-de-colònias-vilanova-sau-asem-malalties-neuromusculars

Vilanova de Sau acull un any més les Colònies ASEM per infants i joves amb malalties neuromusculars

11 de Juliol de 2019 Redacció/Fonts 0

Un any més la Casa de Colònies de Vilanova de Sau (Barcelona) està acollint des del passat 7 de juliol les Colònies ASEM, un campament inclusiu, adaptat a les necessitats de menors amb malalties neuromusculars que enguany albergarà un total de 39 nens i nenes de 7 a 18 anys. Durant una setmana aquests joves disposaran d’un espai on jugar, aprendre, i gaudir d’activitats lúdiques, acompanyats de 27 professionals entre monitors i personal sanitari. Aquest any la temàtica s’ambientarà en […]

asem-ciberer-coneixement-divulgació-malalties-neuromusculars

Federació ASEM i CIBERER acorden promoure el coneixement i la divulgació de les malalties neuromusculars

27 de Juny de 2019 Redacció/Fonts 0

La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) i el Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER) han signat un conveni per a la promoció i impuls de la divulgació científica en el camp de les malalties neuromusculars, que inclou promocionar la investigació biomèdica en l’àmbit de la les malalties neuromusculars, el grup més predominant en les malalties rares. “El treball col·laboratiu amb CIBERER i la signatura d’aquest conveni suposen un aspecte molt positiu per Federació ASEM i […]

COCEMFE i CIBERER guardonades amb el Premi ASEM pel seu compromís amb les malalties neuromusculars

7 de Juny de 2019 Redacció/Fonts 0

El Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER) i la Confederació Espanyola de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica (COCEMFE) han estat guardonats amb el Premi ASEM 2019, pel seu compromís en l’àmbit de les malalties neuromusculars. Els Premis ASEM són un reconeixement de la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) a persones i entitats destacades pel suport a la divulgació i millora del coneixement de les malalties neuromusculars, així com a iniciatives compromeses amb les persones […]

Commemoració del Dia de les Malalties Rares per donar visibilitat a un grup de patologies que afecta al 7% de la població

28 de Febrer de 2019 Redacció/Fonts 0

Avui 28 de febrer se celebra el Dia de les Malalties Rares, una commemoració amb la què es vol donar visibilitat a aquest grup de patologies de baixa prevalença, la majoria d’origen genètic, que afecten al 7% de la població. Enguany la commemoració d’aquest dia està centrada en l’atenció sanitària i socials dels pacients. A Espanya, la celebració ve abanderada per la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM), que se suma Eurodis, entitat europea que engloba a organitzacions de […]

ayuda sepla projecte colonies asem malalties neuromusculars

SEPLA-Ayuda manté el seu suport al projecte Colònies ASEM per a infants amb malalties neuromusculars

26 de Febrer de 2019 admin 0

L’edició 2019 de les Colònies ASEM, que se celebraran la setmana del 7 al 14 de juliol a les instal·lacions adaptades de “La Cinglera” a Vilanova de Sau (Barcelona), comptaran un any més amb el suport de SEPLA-Ayuda, la fundació solidària del Sindicat Espanyol de Pilots de Línies Aèries SEPLA. En l’acte on es va renovar aquest compromís, el president de SEPLA-Ayuda, Vicente Alonso, va assegurar que “estem sempre pendents de les necessitats dels infants i joves amb discapacitats i […]

federacion asem presentació llibre nutrició pacients malalties neuromusculars

La Federació ASEM presenta el primer llibre sobre nutrició per a pacients amb malalties neuromusculars

16 de Novembre de 2018 Redacció/Fonts 0

Coincidint amb el Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars, que es va celebrar ahir, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) va presentar el primer llibre sobre nutrició per a pacients amb malalties neuromusculars sota el títol “Dieta en malalties neuromusculars. Preguntes, respostes, i plats del món”, un nou projecte divulgatiu de la Federación ASEM. “L’alimentació és una qüestió clau per mantenir la qualitat de vida dels pacients neuromusculars, ja que les propietats dels aliments que incloguin en la […]

presentació llibre nutrició malalties neuormusculars

La Federación ASEM presenta el primer llibre de nutrició per a pacients amb malalties neuromusculars

8 de Novembre de 2018 Redacció/Fonts 0

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), amb motiu del Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars, presentarà el proper 15 de novembre en una roda de premsa el llibre “Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas respuesta y platos del mundo”, el primer llibre de nutrició per a pacients amb malalties neuromusculars impulsat per la pròpia federació. “Una correcta alimentació és fonamental per alentir l’avanç dels efectes produïts per una malaltia neuromuscular, com la pèrdua de massa muscular, així com per […]