Tag: malalties rares

La Federació Espanyola de Malalties Rares demana al Congrés un Pla d’Acció Europeu

Feder assegura que “el 20% de les malalties rares triguen més de 10 anys a ser diagnosticades”

El primer informe anual del Registre Estatal de Malalties Rares (ReeR) només recull les dades del 70% de les CCAA

Conveni de FEDER i Federació ASEM per defensar els drets de les persones amb malalties neuromusculars i rares

Salut inclourà els cuidadors de persones amb malalties rares com a grup prioritari de vacunació contra la Covid

Una investigació crea una eina amb dades mèdiques i psicosocials dels pacients amb malalties rares

Se celebra el Dia Europeu del Síndrome X Fràgil, un trastorn hereditari que ocasiona discapacitat intel·lectual

Un esportista amb discapacitat visual recorrerà la geografia espanyola per donar visibilitat a les Malalties Rares

Finalitza a Barcelona la ‘Vuelta Solidaria a España’ en favor de les malalties rares

Dos esportistes cecs correran la Volta Solidària a Espanya en favor de les malalties rares