La Federació Espanyola de malalties Rares (Feder) va reclamar aquest dilluns la creació de Pla d’Acció Europeu de Malalties Rares, que sigui capaç de reduir a sis mesos el diagnòstic dels pacients i garanteixi l’accés als nous tractaments de totes les persones, independentment de la zona on resideixin.
Així es va posar de manifest a la conferència ‘Cap a un Pla Europeu Integral: La implicació d’Espanya amb les malalties rares’, celebrada aquest dilluns a la sala Ernest Lluch del Congrés dels Diputats, que va reunir les associacions i plataformes de pacients, a més de diputats, senadors, eurodiputats, indústria farmacèutica i altres sectors relacionats amb les malalties rares.
La benvinguda institucional va anar a càrrec de Francina Armengol, presidenta del Congrés, que va destacar les dificultats que passen els malalts d’aquest tipus de patologies: “Una persona amb una malaltia rara triga una mitjana de quatre anys per al diagnòstic a Espanya. Gairebé la meitat dels pacients tenen dificultats per costejar-ne el tractament i, a més, no està d’acord amb l’atenció rebuda. La inversió en ciència és imprescindible”.
Per a Juan Carrión, president de Feder, la clau és “sensibilitzar tots els europarlamentaris perquè les malalties rares estiguin a l’agenda del nou Parlament Europeu que surti de les urnes el proper mes de juny del 2024. Hem d’aconseguir que tots els grups incorporin les malalties rares a la seva agenda de treball per impulsar el Pla Europeu sobre Malalties Rares”.
També va fer balanç de la feina feta per Espanya en malalties rares i va concloure que “és molt positiu”, tot i que va reclamar que cal actualitzar l’estratègia de malalties rares espanyola del 2014.
A més, ha recalcat el paper del pacient en l’abordatge de les malalties rares, i ha reclamat que cal situar-lo “al centre del Sistema Nacional de Salut”.
També va reivindicar el treball d’Espanya com a país líder “en generació de marcs globals per a l’avenç en les malalties rares: Governs i Associacions”, i va reclamar que segueixi portant el testimoni de les malalties rares durant el Presidència Espanyola de la Comissió Europea.
En la mateixa línia, Yann Le Cam, director de l’Aliança Europea de Malalties Rares (Eurodis), va reclamar al Congrés que els 300 milions de persones que viuen amb una malaltia rara al món, “al voltant de dos terços no han estat diagnosticats encara i un terç dels nadons afectats moren abans dels cinc anys. A Europa, les necessitats mèdiques i socials no satisfetes són moltes”.
Diagnòstic
Per això, ha demanat una “reducció del temps de diagnòstic a sis mesos”, a més de reduir la mortalitat dels nens menors de cinc anys, i de resoldre la càrrega social i econòmiques que pateixen les famílies d’aquests malalts. Va reclamar l’“accés a un miler medicaments de manera més barata”.
“Necessitem articular les estratègies europees i la revisió dels medicaments. Per això, vam sol·licitar un Pla Europeu d’Acció sobre malalties rares”, va reblar Le Cam.
Per part seva, Juan Yermo, director general de l’Associació Nacional Empresarial de la Indústria Farmacèutica (Farmaindustria), ha assegurat que del miler d’assajos clínics que es realitzen actualment a Espanya, 230 estan centrats en malalties rares i la meitat dels quals es troben estan en fase 1 i 2. “Molts d’aquests assaigs estan finançats per la indústria. Nosaltres estem compromesos en la investigació clínica, però també per treballar amb els pacients”.
Segons Cristóbal Belda, director de l’Institut de Salut Carles III, ha afirmat que des de la institució “s’han seguit unes polítiques per localitzar diverses eines pressupostàries per realitzar projecte de recerca en malalties rares dins de la Unió Europea. L’èxit ha estat tan gran que més del 70% han estat projectes liderats des d’Espanya, amb finançament parcial espanyol”.
Secció patrocinada per
