La Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder) ha elaborat un resum d’informes on es recullen dades rellevants, com que la mitjana d’espera per obtenir un diagnòstic “en el 20% dels casos arriba a deu anys o més”.
Segons les dades extretes, també s’ha pogut constatar que “mentre es demora el temps de diagnòstic, el pacient no rep cap suport ni tractament”. Això passa al 29,37% dels casos, o si el rep és un tractament inadequat (17,9% dels casos).
Així mateix, la federació situa en un 31,26% els casos que perceben un “agreujament” de la malaltia.
Pel que fa a la qualitat de l’atenció sanitària dels informes esmentats, es desprèn que el 46,82% “no se sent satisfet” amb aquest servei i que el 47% rep un tractament que consideren “inadequat o que no és el que necessiten” ”. A més, el 21% dels pacients troben que la cobertura de productes sanitaris per la Sanitat Pública és escassa o nul·la.
Feder posa el focus sobre aquest 44% d’afectats que no tenen totalment coberts els costos dels productes sanitaris que necessita per a l’abordatge de la seva patologia, més encara si es té en compte que en el 85% dels casos Els medicaments coadjuvants i productes sanitaris per la seva malaltia “són tractaments continus o de llarga durada”.
Així, més de la meitat de les famílies (un 51%) tenen dificultats per accedir a aquests medicaments i els seus costos suposen prop del 20% dels ingressos familiars anuals.
Com a darrera dada ressenyable, la federació destaca que més del 80% de les persones amb aquestes patologies posseeix el certificat de discapacitat de les quals el 35,40% “no estan satisfetes amb el grau de discapacitat reconegut”.
