Tag: malalties rares

El 77% de les persones amb malalties rares visuals obté el seu diagnòstic en tres anys

Primer nadó a Catalunya diagnosticat d’hiperplàsia suprarenal congènita gràcies al cribatge neonatal

Dues persones fan més de 700 kilòmetres en cadira de rodes per visibilitzar davant el Papa les malalties rares

Les famílies demanen un “protocol” per abordar les epilèpsies lligades a certes malalties rares

El 22% dels assaigs clínics en marxa a Espanya busquen nous tractaments per a malalties rares

La Federació Espanyola de Malalties Rares demana al Congrés un Pla d’Acció Europeu

Feder assegura que “el 20% de les malalties rares triguen més de 10 anys a ser diagnosticades”

El primer informe anual del Registre Estatal de Malalties Rares (ReeR) només recull les dades del 70% de les CCAA

Conveni de FEDER i Federació ASEM per defensar els drets de les persones amb malalties neuromusculars i rares

Salut inclourà els cuidadors de persones amb malalties rares com a grup prioritari de vacunació contra la Covid