Millorar la qualitat de vida de l’atenció i defensar els drets de les persones amb malalties neuromusculars i rares és el principal objectiu del conveni de col·laboració que han signat la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) i la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), representades pels seus presidents respectius, Manuel Rego i Juan Carrión.
Entre els objectius que es marquen les dues entitats amb aquesta col·laboració està compartir coneixements, experiències, bones pràctiques, projectes de recerca i metodologia, intercanviant periòdicament dades d’interès comú que beneficiïn tots dos col·lectius.
A més, uniran esforços per fomentar la visibilitat d’aquests pacients i alçaran la veu davant les administracions públiques amb les seves principals necessitats i demandes per afavorir la participació social i l’exercici de drets de tots dos col·lectius.
De la mateixa manera, l’acord recull la canalització de consultes de persones amb patologies neuromusculars a les entitats que formen part de la Federació ASEM en funció de les comunitats autònomes en la qual resideixen, així com la canalització de consultes de persones amb patologies poc freqüents no neuromusculars que arribin a la Federació ASEM a FEDER.
Finalment, també es contempla treballar per aconseguir la inclusió en Cartera Bàsica de Serveis Essencials l’atenció de les persones amb malalties neuromusculars i rares i per afavorir la investigació biomèdica i social.
Un acord històric
El president de Federació ASEM, Manuel Rego, ha qualificat l’acord de “fita” i ha assegurat que és un exemple d’aliança i de compliment amb l’Agenda 2030 i l’ODS 17. A més, ha assegurat que el compromís entre ambdues entitats revertirà en els col·lectius als quals representen en un moment “crucial” en què es necessiten més que mai millorar l’atenció dels pacients, que s’ha vist paralitzada a causa de la COVID-19, i defensar els seus drets perquè ningú quedi enrere en el procés de reconstrucció social en què està immers Espanya.
Per la seva banda, el president de FEDER i la seva fundació, Juan Carrión, ha subratllat que “aquest conveni ens permet mirar a el futur amb esperança i amb il·lusió gràcies al treball conjunt “. “Vull agrair i aplaudir la tasca diària que realitza la Federació ASEM pel col·lectiu, ja que gràcies al seu esforç es garanteix el benestar de les persones amb malalties neuromusculars, vetllant pels seus drets i oferint informació i orientació sobre aquestes patologies “, ha manifestat.
Actualment hi ha a Espanya un total de 60.000 persones amb malalties neuromusculars i s’estima que aquest tipus de patologies representen el major grup dins de les denominades rares. De fet, segons les dades, el 20% dels casos de malalties rares corresponen a malalties neuromusculars hereditàries.
