Coincidint amb el Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars, que se celebra avui, les persones afectades per aquestes malalties, han reclamat més suports per aconseguir una societat igualitària en drets i oportunitats, que aposti no només per a una atenció sanitària de qualitat, sinó també per lo social.
Així es va posar de manifest durant un acte institucional en línia organitzat per la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) amb l’objectiu de fomentar la inclusió social del col·lectiu i visibilitzar les més de 150 patologies neuromusculars existents, la principal característica de les quals és la pèrdua de força muscular. A Espanya s’estima que més de 60.000 persones conviuen amb una malaltia d’aquest tipus.
Durant la inauguració de l’acte institucional, moderat pel secretari general de l’Associació Nacional d’Informadors de la Salut (ANIS), Iñigo Lapetra, el president de l’entitat, Manuel Rego, va defensar que les persones amb malaltia neuromuscular “necessitem ara més que mai compromís polític i social per poder demostrar que seguim sent capaços, després d’una època de pandèmia en què els nostres drets i les nostres necessitats han quedat en segon pla”.
Les principals reivindicacions
En aquest sentit, Rego va posar sobre la taula les principals reivindicacions de Federació ASEM que tenen a veure, principalment, amb els drets de les persones amb aquesta malaltia i les seves famílies.
Així, per exemple, reclamen que les teràpies rehabilitadores estiguin incloses dins del Sistema Nacional de Salut de manera integral i continuada per als pacients amb malalties neuromusculars i que puguin accedir-hi per igual a totes les comunitats autònomes, així com fomentar la investigació biomèdica en malalties neuromusculars i avançar en la recerca d’una curació per a aquest tipus de patologies.
De la mateixa manera, va defensar la necessitat d’apostar i treballar per un abordatge sociosanitari integral i multidisciplinari, en què l’atenció sanitària, social i psicològica vagin de la mà i va exigir el desenvolupament i el compliment de la Llei de promoció de l’autonomia personal, d’acord amb la Convenció Internacional dels Drets de les Persones amb Discapacitat, ratificada per Espanya el 2008, fent efectiva la prestació de l’assistència personal com a mesura essencial per promocionar l’autonomia personal de les persones amb algun tipus de discapacitat.
Per la seva banda, el director general de Drets de les Persones amb Discapacitat i director del Reial Patronat sobre Discapacitat del Ministeri de Drets Socials i Agenda 2030, Jesús Martín, es va comprometre amb el col·lectiu a treballar per fer realitat aquestes demandes, no només des del Ministeri que representa, sinó també amb el de Sanitat. “Els poders públics hem de no només ser permeables a les peticions, legítimes, sinó buscar elements per fer-les efectives”, va dir Martín.
Així mateix, el director general va revelar que des del Ministeri de Drets Socials s’està treballant perquè la inclusió sigui un dret i s’inclogui a les lleis, ja que només així se’n podrà assegurar l’efectivitat. En aquest punt, va destacar el valor del diàleg civil amb les organitzacions i va avançar les diferents lleis en què s’està treballant que, segons va indicar, milloraran la vida de les persones amb malalties neuromusculars.
Així, va nomenar la nova Llei de Diversitat Familiar amb mesures i suports per a les famílies de menors amb grans necessitats de suport, l’Estratègia Espanyola sobre Discapacitat, el Reial Decret de barems de qualificació i reconeixement de la discapacitat, així com diversos projectes per fomentar i promoure la vida independent, l’accessibilitat universal i l’educació.
La campanya Capaces 15N
Durant la trobada online també es va presentar la campanya ‘Capaces 15N’ de la mà de la vicepresidenta de Federació ASEM, Begoña Martín, amb què el col·lectiu vol alçar la veu per conscienciar i sensibilitzar administracions públiques, empreses, institucions i, a la societat en general, que la seva vida no es para pel diagnòstic de la malaltia, ja que segueixen sent “capaços”, però necessiten suports econòmics, sanitaris, socials, educatius, etc, per aconseguir-ho en igualtat de condicions.
En aquest punt, Martín va assegurar que “viure amb una malaltia neuromuscular no et fa ser diferent, sinó igual de capaç que qualsevol altra persona per poder desenvolupar la teva vida en igualtat de condicions, viatjar, tenir una família o una feina, però sempre comptant amb els suports que necessitem”.
En aquest punt, Martín va dir que “només amb els suports necessaris es podrà aconseguir un món igualitari en drets i oportunitats”. “Avui mostrem el nostre dia a dia, però continuarem treballant pels pacients amb malaltia neuromuscular, i les seves famílies, perquè aquestes malalties no paren”, va puntualitzar la vicepresidenta.
Seguidament, l’especialista en Neurologia a l’Hospital Verge del Rocío de Sevilla, i membre del comitè d’experts de Federació ASEM, Carmen Paradas, va explicar la situació de les persones amb malalties neuromusculars i els reptes a què s’enfronten després de la pandèmia de la COVID.
Així, va parlar no només de l’impacte físic, sinó també de l’emocional i mental que el coronavirus ha tingut al col·lectiu, que ha perjudicat no només la seva salut, sinó també la seva adherència als seguiments mèdics, i fins i tot farmacològic, una mica “vital” importància per a les persones que conviuen amb una malaltia neuromuscular.
Finalment, l’acte s’ha tancat amb la intervenció de l’Adrián, Abraham i l’Ana, tres persones amb malaltia neuromuscular, que han relatat en primera persona com és com viure amb una malaltia d’aquestes característiques.
Esdeveniments per tot el país
Coincidint amb aquest 15N s’han realitzat esdeveniments a 14 ciutats diferents d’Espanya organitzats per la xarxa d’entitats pertanyents a Federació ASEM, i s’han il·luminat de verd, el color de Federació ASEM, edificis emblemàtics a tot el país com la Universitat Pablo Olavide i l’Hospital Verge del Rocío a Sevilla, l’Ajuntament de Pamplona, el Cabildo de Gran Canàries, la Seu de les Corts d’Aragó a Saragossa juntament amb diverses fonts i edificis de la ciutat, el Moll de Riotinto a Huelva, la Torre d’Hèrcules a La Corunya, els Ajuntaments de Vigo, Santiago, Lugo, i Pontevedra juntament amb altres edificis emblemàtics de Galícia, l’Hospital de Sant Cecili a Granada o la Casa del Rellotge a Tudela.
