Un total de 27 entitats de malalties neuromusculars unides sota el paraigua de la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars, Federació ASEM, han denunciat avui a través d’un comunicat que els canvis en les polítiques de subvencions amb càrrec a l’0,7% de l’IRPF estan afectant negativament a les associacions de malalties neuromusculars.
El nou model mixt de repartiment de les subvencions amb càrrec a l’0,7% de l’IRPF “s’ha materialitzat en una retallada a nivell estatal de les subvencions dedicades a projectes d’assistència social, sense que s’hagi realitzat el corresponent traspàs de competències a les entitats d’àmbit autonòmic”, afirmen les entitats de pacients en aquest comunicat.
Les dificultats per finançar projectes d’assistència personal a través de subvencions autonòmiques que pateixen les associacions de pacients de menor grandària està provocant, segons explica Federació ASEM, el cessament de serveis d’assistència personal per a persones dependents amb malaltia neuromuscular.
Les associacions de pacients “seguim sent actualment les gestores de serveis bàsics per a persones amb malaltia neuromuscular com l’assistència personal o la fisioteràpia, a falta d’una cobertura de serveis plena gestionada per l’Administració Pública “, afirma Manuel Rego Collazo, president de la federació.
Segons l’informe anual de l’Observatori de l’Associació de Directores i Gerents de Serveis Socials de 2020, a Espanya 233.288 persones en situació de dependència segueixen sense disposar d’una ajuda del Sistema d’Atenció i Suport a la Dependència (SAAD) tot i tenir reconegut aquest dret per llei.
Per aquest motiu, les vint-i-set entitats agrupades sota el paraigües de Federació ASEM reivindiquen la necessitat de “complir amb el que estipula la Llei de Dependència, perquè es faci efectiva la prestació d’assistència personal com a principal mesura per a promocionar la autonomia personal de les persones amb discapacitat. Sent aquest un recurs imprescindible d’atenció i de prevenció de greus situacions de vulnerabilitat davant les que es troba el nostre col·lectiu”.
De la mateixa manera exigeixen que “mentre la Llei de la Dependència no sigui totalment efectiva, es garanteixi a les entitats de pacients la concessió de subvencions autonòmiques, redefinint els criteris de valoració per donar cabuda a què entitats de menor tamany puguin tenir opció de finançar els seus projectes, dels que depenen moltes persones amb malalties neuromusculars”.
A Espanya es calcula que existeixen més de 60.000 persones amb malalties neuromusculars, de les quals el 70% tenen reconegut un grau de discapacitat de més del 60%, segons l’estudi sobre la Realitat Socio-Sanitària de les Persones amb Malalties Neuromusculars a Espanya. En el mateix estudi es recull que el 63% de les persones afectades per una malaltia neuromuscular necessita ajut per a realitzar les seves activitats diàries, tasca que realitzen les famílies sense ajuda professional en el 70% dels casos.
