Amb motiu del Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars, que se celebra aquest dimecres 15 de novembre, la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) ha reclamat implementar plans específics per a l’atenció de les malalties neuromusculars (ENM) a totes les comunitats autònomes, “perquè les persones amb aquestes malalties puguin tenir accés als mateixos tractaments independentment del seu lloc de residència”. Així ho ha manifestat el seu president, Manuel Rego.
Les malalties neuromusculars són un conjunt de més de 150 malalties que afecten el sistema neuromuscular, majoritàriament de naturalesa progressiva i d’origen genètic, la característica principal de les quals és la pèrdua de força muscular. Són malalties cròniques, en un percentatge alt degeneratives, que generen diferents graus de discapacitat, pèrdua d’autonomia personal i càrregues psicosocials.
Avui dia molt poques disposen de tractaments i els que existeixen són pal·liatius i no curatius. La seva aparició pot produir-se en qualsevol etapa de la vida, però més del 50% debuten a la infància. En xifres globals, es calcula que hi ha més de 60.000 persones afectades per malaltia neuromuscular a tot Espanya.
Per això, en el marc d’aquest dia, l’entitat també vol posar el focus en el necessari abordatge integral de les malalties des del punt de vista sociosanitari, i la necessitat de comptar amb un acompanyament adequat a les persones que les pateixen. llarg de tot el cicle vital, tenint un impacte molt positiu en la seva qualitat de vida, accés precoç al diagnòstic o tractaments, entre altres aspectes.
Sostenibilitat de les associacions
Així mateix, l’entitat també reclama que la sostenibilitat de les associacions de pacients sigui una realitat ja que “són un pilar fonamental en l’atenció a les persones i les famílies amb malaltia neuromuscular”. Sovint, les retallades de les subvencions dedicades a projectes d’assistència social per part de les administracions públiques comprometen la tasca de les associacions de pacients.
“Per a les entitats de pacients amb malalties neuromusculars cal comptar amb finançament estable per part de les administracions, perquè puguem seguir oferint una atenció, orientació i acompanyament de qualitat als pacients, en el diagnòstic i en les diferents fases de la malaltia, així com facilitant serveis bàsics com la fisioteràpia o l’atenció psicològica, que no estan coberts pel Sistema Nacional de Salut”, va subratllar Rego.
