La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM), i les seves 29 associacions, han engegat la campanya ‘Capaces15N’ coincidint amb el Dia Nacional d’aquestes malalties, que es commemora el proper 15 de novembre.
L’objectiu de la mateixa, que estarà vigent durant tot el mes de novembre, és fomentar la inclusió social del col·lectiu i visibilitzar les més de 150 patologies neuromusculars existents, la principal característica de les quals és la pèrdua de força muscular. L’altre finalitat de la campanya és conscienciar la societat perquè comprengui que “viure amb una malaltia neuromuscular no et fa ser diferent, sinó igual de capaç que qualsevol altra persona per poder desenvolupar la teva vida en igualtat de condicions, viatjar, tenir una família o un feina”.
Així ho ha explicat el president de l’entitat, Manuel Rego, que ha defensat que les persones amb malaltia neuromuscular “necessitem ara més que mai compromís polític i social per poder demostrar que seguim sent capaços, després d’una època de pandèmia a la que els nostres drets i les nostres necessitats han quedat en segon pla”,
Principals reivindicacions
Dins aquesta campanya, Federació ASEM ha presentat una sèrie de reivindicacions que tenen a veure amb els drets de les persones amb aquesta malaltia i les seves famílies. Així, per exemple, reclamen que les teràpies rehabilitadores estiguin incloses dins del Sistema Nacional de Salut perquè els pacients amb malalties neuromusculars puguin accedir-hi de manera integral i continuada a totes les comunitats autònomes, així com fomentar la investigació biomèdica en les malalties neuromusculars i avançar en la cerca d’una curació per a aquest tipus de patologies, entre d’altres.
Experiències i testimonis
Totes aquestes reivindicacions, i d’altres, seran presentades a l’acte institucional #Capaces15N, que es durà a terme de manera online, i que tindrà lloc el proper 15 de novembre a les 11:30 hores. Hi intervindrà el president de Federació ASEM, Manuel Rego, i el director general de Drets de les Persones amb Discapacitat i director del Reial Patronat sobre Discapacitat del Ministeri de Drets Socials i Agenda 2030, Jesús Martín.
Seguidament es donarà lectura al manifest de la campanya i es posarà sobre la taula la situació de les persones amb malalties neuromusculars i els reptes a què s’enfronten. Per acabar, l’acte comptarà amb els testimonis de tres persones que conviuen amb malalties neuromusculars i que relataran les seves experiències de vida.
En paral·lel, durant tot aquest mes de novembre, es donarà difusió a la campanya a les xarxes socials, amb el hashtag #Capaces15N, i es convidarà a participar a la mateixa fent-se un selfie, utilitzant un filtre o marc que es desenvoluparà per a la campanya.
