Destacades

Els 300 milions de persones afectades per Malalties Rares celebren el seu dia reclamant una millor atenció

Com no podia ser d’una altra forma, el Dia de les Malalties Rares se celebra enguany el 29 de febrer, ja que és un any de traspàs. El dia més rar de l’any està dedicat a crear consciència per a les persones que viuen amb una Malalties Rares. La comunitat de Malalties rares i els seus partidaris s’uneixen aquest dia  per compartir el missatge: Rares són Moltes. Rar és fort. ‘Rar és orgullós! En aquest dia demanen un accés més […]

catsalut xarxes unitats expertesa malalties minoritàries
Discapacitat

Salut crea dues noves xarxes d’expertesa clínica per reforçar l’atenció a les malalties minoritàries

El Departament de Salut, a través del Servei Català de la Salut (CatSalut), ha resolt la designació de dues noves xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) amb què Catalunya atén, de forma pionera, algunes de les anomenades malalties minoritàries (MM), de les quals avui se celebra el seu Dia Mundial. Una de les noves xarxes serà experta en malalties neuromusculars i la formaran unitats de l’Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Vall d’Hebron, Hospital de Sant Pau, Hospital de Bellvitge, Hospital […]

jornada malaltia minioritària dia mundial diagnòstic
Diversitat

Una de cada quatre persones afectades d’una malaltia minoritària desconeix el seu diagnòstic

El director del Servei Català de la Salut, David Elvira ha assenyalat aquest matí que les malalties minoritàries (MM) “ni són invisibles ni estan oblidades” durant l’acte d’inauguració de l’11a  edició de la jornada organitzada per la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, que s’ha fet a l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron. Elvira també ha destacat que Catalunya aborda les malalties minoritàries  “amb un treball en xarxa que implicació l’administració, professionals clínics, associacions de […]

campanya europea malalties minoritàries catalunya
Discapacitat

Catalunya celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries amb diverses activitats

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries que se celebra demà 28 de febrer, a Catalunya estan programades diverses activitats organitzades per aquesta celebració. Destaquen l’organitzada per l‘Hospital Universitari Vall d’Hebron i la Plataforma de Minoritàries, que tindrà lloc el mateix 28 de febrer a la Sala d’Actes de l’Pavelló Docent, Hospital Universitari Vall d’ ‘Hebron,  i la Jornada organitzada per l‘Hospital de Can Ruti i l’Institut Guttmann: ‘Què feu-vos per a aquests pacients en l’àmbit de la […]

premi asem malalties rares
Diversitat

La Federació ASEM se suma a la campanya europea del Dia Internacional de les Malalties Rares

La Federació ASEM se suma aquest proper dimecres 28 de febrer a la commemoració del Dia de les Malalties Rares a la campanya europea per promoure la investigació biomèdica en aquest àmbit, promoguda per EURODIS (Organització Europea de les Malalties Minoritàries). Més de 3 milions de persones conviuen a Espanya amb una malaltia minoritària, moltes de les quals són de caràcter neuromuscular. La majoria de les malalties minoritàries són genètiques i estan presents en tota la vida de la persona. […]

antoni comín malalties minoritàries prioritat
Diversitat

Antoni Comín: “Les malalties minoritàries són una prioritat del Pla de Salut de Catalunya”

El conseller del Departament de Salut, Antoni Comín, va destacar dimarts que Catalunya aposta per “una visió europea i una estratègia nacional de les malalties minoritàries” durant l’acte de cloenda de la 10a edició de la Jornada organitzada per la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya que es va fer a l’Hospital Sant Joan de Déu. El conseller va explicar que aquesta estratègia ha de permetre “fer un pas més encara en relació a les […]

giving tuesday cadires zebre repte
Entitats

Les famílies de Nexe Fundació promouen iniciatives per la investigació de les malalties rares

El passat 28 de febrer, coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, Nexe Fundació va compartir a través d’un comunicat dues iniciatives que les famílies que formen part de l’entitat duen a terme per trobar-ne solucions a malalties considerades rares, que molts dels infants d’aquesta organització pateixen. Per un costat, els pares de la Selén i l’Aran, han creat, conjuntament amb cinc famílies afectades, la Asociación Síndrome STXBP1. Aquesta greu malaltia neurològica, a pesar de la baixa freqüència, […]

logo dia mundial malalties minoritàries
Discapacitat

La Federació ASEM se suma a la campanya del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

La Federació ASEM conjuntament amb EURORDIS s’uneix a la commemoració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries que se celebra el proper dimarts 28 de febrer donant suport a la campanya europea de visibilitat i conscienciació amb aquest grup de patologies considerades poc freqüents que afecten a més de 30 milions de persones a Europa. El tema central de la campanya és la investigació, un aspecte crucial per donar solucions als pacients que necessiten un tractament, una cura o una […]