Com no podia ser d’una altra forma, el Dia de les Malalties Rares se celebra enguany el 29 de febrer, ja que és un any de traspàs. El dia més rar de l’any està dedicat a crear consciència per a les persones que viuen amb una Malalties Rares.
La comunitat de Malalties rares i els seus partidaris s’uneixen aquest dia per compartir el missatge: Rares són Moltes. Rar és fort. ‘Rar és orgullós!
En aquest dia demanen un accés més equitatiu a oportunitats socials, tractament i atenció per als 300 milions de persones que viuen amb una malaltia rara i les seves famílies a tot el món.
Per reivindicar-ho avui se celebraran a tot el món milers d’esdeveniments que inclouen actes de diversió familiar, esdeveniments esportius, esdeveniments per recaptar fons, conferències científiques, exposicions d’art, esdeveniments de política i moltes més coses.
La jornada es podrà seguir a través de les principals xarxes socials (Twitter, Facebook o Instagram) sota l’etiqueta #RareDiseaseDay
Les malalties minoritàries (MM) són greus, cròniques i poc freqüents. Afecten a menys de 5 de cada 10.000 persones. N’hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d’origen genètic i es manifesten sobretot durant la infància. La detecció precoç d’aquestes malalties és clau per garantir una millor qualitat de vida als afectats. Generalment impliquen diversos òrgans i comporten una complexitat i una discapacitat important.
A Catalunya, les malalties minoritàries afecten més de 350.000 persones. A l’àmbit del sistema sanitari integral d’utilització pública de Catalunya (SISCAT) s’han tractat amb medicaments orfes més de 8.000 pacients diagnosticats de malalties minoritàries amb una despesa total superior als 160 milions d’euros.
