17.2 C
Barcelona
Dissabte, 24 octubre, 2020

Últimes notícies

Els programadors han de fer la tecnologia accessible pensant en les persones amb discapacitat

Un grup d’experts de la UOC (Universitat Oberta de Catalunya) ha analitzat la necessitat de fer accessible...

Se celebra el Dia Mundial contra la Pòlio amb la voluntat d’eradicar la malaltia a tot el món

Avui, 24 d’octubre, se celebra el Dia Mundial de la Poliomielitis, més coneguda com la Pòlio. La...

Com afecta la pandèmia per Covid-19 a les persones amb trastorn obsessivocompulsiu (TOC)?

La situació de pandèmia ha augmentat l’ansietat i l’estrès en la població general, però quan es tracta...

Aspace i la Fundació Pere Tarrés s’uneixen per promoure el lleure educatiu en persones amb paràlisi cerebral

La Fundació Aspace Catalunya i la Fundació Pere Tarrés, han signat un conveni de col·laboració per millorar...

Els 300 milions de persones afectades per Malalties Rares celebren el seu dia reclamant una millor atenció

dia mundial persones malalties rares millor atencio

Com no podia ser d’una altra forma, el Dia de les Malalties Rares se celebra enguany el 29 de febrer, ja que és un any de traspàs. El dia més rar de l’any està dedicat a crear consciència per a les persones que viuen amb una Malalties Rares.

La comunitat de Malalties rares i els seus partidaris s’uneixen aquest dia  per compartir el missatge: Rares són Moltes. Rar és fort. ‘Rar és orgullós!

En aquest dia demanen un accés més equitatiu a oportunitats socials, tractament i atenció per als 300 milions de persones que viuen amb una malaltia rara i les seves famílies a tot el món.

Per reivindicar-ho avui se celebraran a tot el món milers d’esdeveniments que inclouen actes de diversió familiar, esdeveniments esportius, esdeveniments per recaptar fons, conferències científiques, exposicions d’art, esdeveniments de política i moltes més coses.

La jornada es podrà seguir a través de les principals xarxes socials (Twitter, Facebook o Instagram) sota l’etiqueta #RareDiseaseDay

Les malalties minoritàries (MM) són greus, cròniques i poc freqüents. Afecten a menys de 5 de cada 10.000 persones. N’hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d’origen genètic i es manifesten sobretot durant la infància. La detecció precoç d’aquestes malalties és clau per garantir una millor qualitat de vida als afectats. Generalment impliquen diversos òrgans i comporten una complexitat i una discapacitat important.

A Catalunya, les malalties minoritàries afecten més de 350.000 persones. A l’àmbit del sistema sanitari integral d’utilització pública de Catalunya (SISCAT) s’han tractat amb medicaments orfes més de 8.000 pacients diagnosticats de malalties minoritàries amb una despesa total superior als 160 milions d’euros.

Subscriu-te a la nostra Newsletter

Per rebre al teu correu les últimes notícies, anuncis i ofertes exclusives del món de la discapacitat

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

ÚLTIMES NOTÍCIES

Els programadors han de fer la tecnologia accessible pensant en les persones amb discapacitat

Un grup d’experts de la UOC (Universitat Oberta de Catalunya) ha analitzat la necessitat de fer accessible...

Se celebra el Dia Mundial contra la Pòlio amb la voluntat d’eradicar la malaltia a tot el món

Avui, 24 d’octubre, se celebra el Dia Mundial de la Poliomielitis, més coneguda com la Pòlio. La...

Com afecta la pandèmia per Covid-19 a les persones amb trastorn obsessivocompulsiu (TOC)?

La situació de pandèmia ha augmentat l’ansietat i l’estrès en la població general, però quan es tracta...

Aspace i la Fundació Pere Tarrés s’uneixen per promoure el lleure educatiu en persones amb paràlisi cerebral

La Fundació Aspace Catalunya i la Fundació Pere Tarrés, han signat un conveni de col·laboració per millorar...

NO ET PERDIS...

Les mesures de prevenció pel coronavirus obliguen a ajornar la fira ‘Sí i Millor’ d’ocupació de persones amb discapacitat

La fira ‘Sí i Millor, di_capacitat i Talent’ que s’havia de celebrar demà i dijous a Barcelona...

Campanya de DINCAT per reivindicar la igualtat de drets entre homes i dones i acabar amb la discriminació de gènere

En motiu de la celebració del Dia Internacional de la Dona, DINCAT ha impulsat la campanya #8mTOTESlesdones...

Els 300 milions de persones afectades per Malalties Rares celebren el seu dia reclamant una millor atenció

Com no podia ser d’una altra forma, el Dia de les Malalties Rares se celebra enguany el...

La demanda de població dependent a Catalunya supera de llarg les previsions en els darrers dos anys

D’ençà de l’entrada en vigor de la Llei de l’Autonomia Personal i l’Atenció a la dependència (LAPAD),...

El CERMI proposa una reforma legal que atorgui a les persones amb dependència el grau de discapacitat del 33%

El Comitè Espanyol de Representants de les Persones amb Discapacitat (CERMI) ha fet arribar al Govern central...