Diumenge, 25 setembre 2022
Diumenge, 25 setembre 2022
IniciDestacadesEls 300 milions de persones afectades per Malalties Rares celebren el seu...

Els 300 milions de persones afectades per Malalties Rares celebren el seu dia reclamant una millor atenció

dia mundial persones malalties rares millor atencio

Com no podia ser d’una altra forma, el Dia de les Malalties Rares se celebra enguany el 29 de febrer, ja que és un any de traspàs. El dia més rar de l’any està dedicat a crear consciència per a les persones que viuen amb una Malalties Rares.

La comunitat de Malalties rares i els seus partidaris s’uneixen aquest dia  per compartir el missatge: Rares són Moltes. Rar és fort. ‘Rar és orgullós!

En aquest dia demanen un accés més equitatiu a oportunitats socials, tractament i atenció per als 300 milions de persones que viuen amb una malaltia rara i les seves famílies a tot el món.

Per reivindicar-ho avui se celebraran a tot el món milers d’esdeveniments que inclouen actes de diversió familiar, esdeveniments esportius, esdeveniments per recaptar fons, conferències científiques, exposicions d’art, esdeveniments de política i moltes més coses.

La jornada es podrà seguir a través de les principals xarxes socials (Twitter, Facebook o Instagram) sota l’etiqueta #RareDiseaseDay

Les malalties minoritàries (MM) són greus, cròniques i poc freqüents. Afecten a menys de 5 de cada 10.000 persones. N’hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d’origen genètic i es manifesten sobretot durant la infància. La detecció precoç d’aquestes malalties és clau per garantir una millor qualitat de vida als afectats. Generalment impliquen diversos òrgans i comporten una complexitat i una discapacitat important.

A Catalunya, les malalties minoritàries afecten més de 350.000 persones. A l’àmbit del sistema sanitari integral d’utilització pública de Catalunya (SISCAT) s’han tractat amb medicaments orfes més de 8.000 pacients diagnosticats de malalties minoritàries amb una despesa total superior als 160 milions d’euros.

Subscriu-te a la Newsletter

Per estar al dia de tota l'actualitat del món de la diversitat funcional a Catalunya

Redacció/Fonts
Redacció/Fonts
El Diari de la DisCapacitat és el primer digital de la diversitat funcional a Catalunya

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

- Publicitat-spot_img

ÚLTIMES NOTÍCIES

CatalàEspañol
Skip to content