La Federació ASEM conjuntament amb EURORDIS s’uneix a la commemoració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries que se celebra el proper dimarts 28 de febrer donant suport a la campanya europea de visibilitat i conscienciació amb aquest grup de patologies considerades poc freqüents que afecten a més de 30 milions de persones a Europa.
El tema central de la campanya és la investigació, un aspecte crucial per donar solucions als pacients que necessiten un tractament, una cura o una atenció millorada. La Fundació Blackswan i Eurordis donen suport a aquesta petició sol·licitant suport per la investigació de les malalties minoritàries.
Les associacions del moviment associatiu ASEM organitzen aquell dia diferents activitats per donar suport a la campanya del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries en diverses ciutat del territori nacional.
A Catalunya l’Associació Catalana de Persones amb Malalties Rares Neuromusculars (ASEM Catalunya) participarà aquell dia com a comissió organitzadora de la Jornada pel Dia de les Malalties Rares que se celebra a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La jornada, que se celebra a l’Auditori de l’Edifici Docent Sant Joan de Déu, començarà a les 9 h i finalitzarà a les 14:45 h amb una copa de cava i un gospel in crescendo. Les inscripcions són gratuïtes.
Una malaltia minoritària es qualsevol que afecta a un petit percentatge de la població. La majoria de les malalties rares són genètiques i estan presents en tota la vida de les persones, fins i tot si els símptomes no apareixen immediatament. A Europa es considera que una malaltia o desordre és minoritària quan afecta a 1 de cada 2.000 ciutadans.
