24.4 C
Barcelona
Dijous. 2 juliol, 2020
Inici Discapacitat La Federació ASEM se suma a la campanya del Dia Mundial de...

La Federació ASEM se suma a la campanya del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

logo dia mundial malalties minoritàries
Logo Dia Mundial Malalties Minoritàries // Foto: Federació ASEM

La Federació ASEM conjuntament amb EURORDIS s’uneix a la commemoració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries que se celebra el proper dimarts 28 de febrer donant suport a la campanya europea de visibilitat i conscienciació amb aquest grup de patologies considerades poc freqüents que afecten a més de 30 milions de persones a Europa.

El tema central de la campanya és la investigació, un aspecte crucial per donar solucions als pacients que necessiten un tractament, una cura o una atenció millorada. La Fundació Blackswan i Eurordis donen suport a aquesta petició sol·licitant suport per la investigació de les malalties minoritàries.

Les associacions del moviment associatiu ASEM organitzen aquell dia diferents activitats per donar suport a la campanya del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries en diverses ciutat del territori nacional.

A Catalunya l’Associació Catalana de Persones amb Malalties Rares Neuromusculars (ASEM Catalunya) participarà aquell dia com a comissió organitzadora de la Jornada pel Dia de les Malalties Rares que se celebra a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La jornada, que se celebra a l’Auditori de l’Edifici Docent Sant Joan de Déu, començarà a les 9 h i finalitzarà a les 14:45 h amb una copa de cava i un gospel in crescendo. Les inscripcions són gratuïtes.

Una malaltia minoritària es qualsevol que afecta a un petit percentatge de la població. La majoria de les malalties rares són genètiques i estan presents en tota la vida de les persones, fins i tot si els símptomes no apareixen immediatament. A Europa es considera que una malaltia o desordre és minoritària quan afecta a 1 de cada 2.000 ciutadans.

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

- Publicitat -

NEWSLETTER

Subscriu-te al nostre butlletí per estar al dia de les últimes notícies, ofertes i anuncis exclusius.

Últimes notícies

Un total de 14 alumnes cecs o amb discapacitat visual es presenten a les proves de Selectivitat a Catalunya

Un total de 14 alumnes cecs i amb discapacitat visual greu de Catalunya faran les Proves d’Accés...

Normalització i aposta per les noves tecnologies, claus pel futur de l’esport adaptat

Aquest dimarts 30 de juny ha finalitzat el cicle de debats que, durant aquest mes de Juny,...

ECOM no entén l’absència de la discapacitat física en la revisió del model d’autonomia i atenció a les persones

ECOM ha lamentat que el Govern de la Generalitat no hagi comptat amb la participació de les...

Estrena del documental ‘Kayak no Límits. Menorca a cegues’ a l’Auditori de Girona

Aquest dijous 2 de juliol s’estrena a l’Auditori de Girona el documental Kayak no límits. Menorca a...