El conseller del Departament de Salut, Antoni Comín, va destacar dimarts que Catalunya aposta per “una visió europea i una estratègia nacional de les malalties minoritàries” durant l’acte de cloenda de la 10a edició de la Jornada organitzada per la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya que es va fer a l’Hospital Sant Joan de Déu. El conseller va explicar que aquesta estratègia ha de permetre “fer un pas més encara en relació a les polítiques públiques en suport a aquestes malalties”. I en aquest sentit, va assenyalar que “dependrà molt dels recursos del Departament però sobretot dependrà de l’impuls que es doni des de les associacions, des de la societat civil i també des dels investigadors i clínics que diàriament treballen amb aquesta qüestió”. Comín va anunciar en aquest acte que “a finals del 2017 Catalunya comptarà amb 6 Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC)”.
El conseller també va subratllar que “les malalties minoritàries són una àrea prioritària de salut en el Pla de salut de Catalunya 2016-2020”, on s’estableix com a projecte singular el desplegament del Model d’atenció a les malalties minoritàries de Catalunya. A més, va destacar que un altre àmbit d’actuació clau per a donar una millor resposta a les malalties minoritàries és “l’aposta per la recerca”.
D’altra banda, el conseller també va destacar la “visió europea” que té Catalunya respecte l’abordatge d’aquestes malalties. “Orgull de país de saber que a Europa, quan es parla de malalties minoritàries, Catalunya és un dels països de referència i ho volem seguir sent”, va afirmar el conseller, que hi va afegir que “Catalunya és la comunitat autònoma que té més participació a les xarxes europees: de les 17 que hi ha, participem en 16”. En aquest sentit, Comín va destacar la importància d’aquestes xarxes europees per “combatre aquestes malalties i guanyar-les”.
Per la seva part, el director de recerca del Departament, Toni Andreu, va subratllar que ”el 8% de la recerca que es fa a Catalunya se centra en les malalties minoritàries”.
Les malalties minoritàries (MM), també anomenades rares, són un grup molt nombrós integrat per més de 7.000 condicions clíniques que tenen una baixa prevalença en la població. Poden afectar en conjunt a un 5-7% de la població general: s’estimen uns 30 milions d’afectats a la Unió Europea, uns 3 milions a l’Estat espanyol, i entre 300.000 i 400.000 a Catalunya.
El 80% són d’origen genètic i es manifesten generalment durant la infància. La detecció precoç d’aquestes malalties és clau per garantir una millor qualitat de vida als afectats.
