La Federació ASEM se suma a la campanya europea del Dia Internacional de les Malalties Rares

Se commemora el dimecres 28 de febrer

premi asem malalties rares
El Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la Societat Espanyola de Neurologia va rebre el premi ASEM // Foto: Federación ASEM

La Federació ASEM se suma aquest proper dimecres 28 de febrer a la commemoració del Dia de les Malalties Rares a la campanya europea per promoure la investigació biomèdica en aquest àmbit, promoguda per EURODIS (Organització Europea de les Malalties Minoritàries).

Més de 3 milions de persones conviuen a Espanya amb una malaltia minoritària, moltes de les quals són de caràcter neuromuscular. La majoria de les malalties minoritàries són genètiques i estan presents en tota la vida de la persona.

BANER_300X250

La Dra. Carmen Paradas, neuròloga i investigadora de l’Hospital Virgen del Rocío, destaca que “la investigació que es realitza a Espanya en el camp de les malalties neuromusculars és d’una excel·lent qualitat, però per desgràcia, representa una part ínfima dels projectes finançats per agències tant públiques com privades”.

A Europa es considera una malaltia minoritària la que afecta a menys d’una de cada 2.000 persones, encara “que no disposem d’un registre d’aquestes malalties, i seria molt interessant tenir-lo, per saber exactament el nombre de pacients diagnosticats” afirma el Dr. Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN). I afegeix que “som un país amb una extraordinària cantera d’investigadors, no obstant, falten mitjans, pel que necessitem més inversió pública i noves polítiques que millorin també la financiació privada”.

Les malalties neuromusculars són el grup majoritari dins de les malalties minoritàries, ens explica la Dr. Carmen Paradas. “Una proposta interessant seria que en les diferents convocatòries de financiació, hagués una línia específica per malalties neuromusculars, que estaria plenament justificada per la freqüència global d’aquest grup de patologies en la societat”.

banner_dental

Sigues el primer a opinar

Deixa un comentari

La vostra adreça de correu no serà publicada


*