28.3 C
Barcelona
Dissabte, 8 agost, 2020

La Federació ASEM se suma a la campanya europea del Dia Internacional de les Malalties Rares

Destacades

El Govern invertirà 50M€ per protegir l’àmbit residencial de possibles rebrots de Covid-19

El Govern de la Generalitat de Catalunya continua centrat en la lluita...

El sector de la discapacitat urgeix a la creació d’un comitè d’emergència per la Covid-19

El Comitè Català de Representants de Persones amb Discapacitat (COCARMI), ha demanat...

El Govern suspèn les sortides dels residents a l’exterior per protegir-los de la Covid-19

Els Departaments de Salut i de Treball, Afers Socials i Famílies han...
Redacció/Fonts
Redacció/Fonts
diari de la Discapacitat / El digital de la diversitat funcional a Catalunya

premi asem malalties rares
El Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la Societat Espanyola de Neurologia va rebre el premi ASEM // Foto: Federación ASEM

La Federació ASEM se suma aquest proper dimecres 28 de febrer a la commemoració del Dia de les Malalties Rares a la campanya europea per promoure la investigació biomèdica en aquest àmbit, promoguda per EURODIS (Organització Europea de les Malalties Minoritàries).

Més de 3 milions de persones conviuen a Espanya amb una malaltia minoritària, moltes de les quals són de caràcter neuromuscular. La majoria de les malalties minoritàries són genètiques i estan presents en tota la vida de la persona.

La Dra. Carmen Paradas, neuròloga i investigadora de l’Hospital Virgen del Rocío, destaca que “la investigació que es realitza a Espanya en el camp de les malalties neuromusculars és d’una excel·lent qualitat, però per desgràcia, representa una part ínfima dels projectes finançats per agències tant públiques com privades”.

A Europa es considera una malaltia minoritària la que afecta a menys d’una de cada 2.000 persones, encara “que no disposem d’un registre d’aquestes malalties, i seria molt interessant tenir-lo, per saber exactament el nombre de pacients diagnosticats” afirma el Dr. Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN). I afegeix que “som un país amb una extraordinària cantera d’investigadors, no obstant, falten mitjans, pel que necessitem més inversió pública i noves polítiques que millorin també la financiació privada”.

Les malalties neuromusculars són el grup majoritari dins de les malalties minoritàries, ens explica la Dr. Carmen Paradas. “Una proposta interessant seria que en les diferents convocatòries de financiació, hagués una línia específica per malalties neuromusculars, que estaria plenament justificada per la freqüència global d’aquest grup de patologies en la societat”.

Subscriu-te a la Newsletter

Per rebre al teu correu les últimes notícies, ofertes i anuncis exclusius del diari de la DisCapacitat

- Advertisement -

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

- Publicitat -
- Publicitat -

Últimes notícies

Barcelona crea un telèfon 24h per prevenir el suïcidi i obre un nou punt d’atenció presencial

L’Ajuntament de Barcelona ha posat en marxa dues mesures dins el pla...

Althaia i Control Live proven un ‘llit-cadira de rodes intel·ligent’ en pacients amb alta dependència

Pacients de la Fundació Althaia provaran l’efectivitat del V-Chair, un llit - cadira de rodes intel·ligent dissenyat...

Efectes de la infecció i el confinament sobre el Parkinson durant la pandèmia de la COVID-19

La pandèmia COVID-19 ha afectat les persones amb malaltia de Parkinson tant per la pròpia infecció com...

Només un 1% de les persones escolliria viure a una residència en cas de necessitar suport

A principis de juliol el moviment Volem Llars per Viure va llençar una enquesta a totes les...

Campanya de l’Ajuntament de Barcelona per apropar el Servei de Teleassistència Municipal

L’Ajuntament de Barcelona ha engegat una campanya per apropar el Servei de Teleassistència Municipal a prop de...

també pot interessar-te

- Advertisement -