La Fundació Esclerosi Múltiple centrarà els seus esforços enguany en conscienciar a la societat sobre els símptomes que hi són però no es veuen i els efectes que tenen en el dia a dia de les persones amb Esclerosi Múltiple.
Per donar visibilitat a aquests símptomes, la Fundació Esclerosi Múltiple s’ha sumat a la campanya del dia mundial de l’EM, #lamevaEMinvisible. La campanya donarà veu a totes les persones que viuen amb EM perquè comparteixin els seus símptomes invisibles i perquè transmetin allò que volen que la gent conegui i entengui sobre la malaltia, amb l’objectiu de lluitar contra les idees equivocades que es tenen i d’ajudar a les persones a comprendre com oferir el suport correcte. Segons la directora de la Fundació, Rosa Masriera. “El que pretenem és que les persones amb EM donin visibilitat a allò que no es veu i no s’hagin de sentir culpables, ni amagar la seva malaltia per por a patir conseqüències a la feina o a la seva vida personal”.
Els problemes en l’equilibri, la parla o la mobilitat, són sovint els símptomes més visibles de l’esclerosi múltiple i els que generalment s’associen a la malaltia. Sí bé és freqüent pensar que aquests són els problemes que incapaciten i afecten més a la qualitat de vida, els estudis científics evidencien que hi ha altres símptomes que passen desapercebuts, els anomenats símptomes invisibles, i que afecten més directament al benestar i a la qualitat de vida de la persona que conviu amb l’EM.
Els símptomes invisibles, un terreny a explorar
La qualitat de vida d’una persona amb EM és independent de l’estat avançat o no de la malaltia, perquè té més relació amb la vessant psicosocial de l’individu i no tant amb el seu estat físic. I aquí és on tenen un pes important els símptomes invisibles, com el dolor, la fatiga o la disfunció sexual, que al no ser identificats, sovint poden ser poc tractats o no rebre cap tipus de tractament afectant considerablement la qualitat de vida de la persona amb EM. “La qualitat de vida és un factor subjectiu que actualment no es mesura i que és molt important per les persones amb EM. Hi ha tractaments que no frenen el desenvolupament de la malaltia però que tenen efecte sobre el símptomes i la qualitat de vida i generen un impacte molt positiu en la persona”, explica Rosa Masriera, directora de la Fundació Esclerosi Múltiple.
La depressió
La depressió és un dels símptomes invisibles més freqüents de l’EM. El risc de patir aquesta malaltia mental és del 50%, i hi ha informes de prevalença que han arribat fins al 79%. “El diagnòstic, juntament amb la simptomatologia invisible de l’EM actuen com un “tsunami emocional” sobre la persona i també als seus familiars i amics propers”, segons Sara Navarro, psicòloga de la Fundació Esclerosi Múltiple.
La fatiga és com tenir ressaca, jetlag i grip a l’hora
Els estudis recents sobre la malaltia demostren que la fatiga és un factor determinant per una baixa qualitat de vida perquè té un component físic i mental. Aquest problema afecta fins al 90% dels pacients i provoca que, amb el temps, el mateix percentatge acabi reduint la seva jornada laboralcompleta fins a mitja jornada. “Es difícil que les persones que no han patit fatiga puguin entendre com ens sentim realment, no és un simple cansament que es passa després d’un son reparador. Vaig llegir una explicació d’una persona amb EM que em va semblar molt descriptiva, deia: és com si tinguessis ressaca, jetlag i grip a la vegada”, explica Alba Díaz, que té EM des de fa menys d’un any.
El dolor
El dolor és un altre símptoma no visible que experimenten fins a un 86% de les persones amb EM i que té una gran repercussió a l’estar relacionat amb la depressió i l’ansietat.
La disfunció sexual
A més de la dificultat a l’hora de detectar-los, alguns símptomes s’agreugen en ser considerats com un tema tabú, com és el cas del sexe. Les disfuncions sexuals afecten al 75% de les dones i al 90% dels homes, però els pacients troben difícil exposar aquests tipus de problemes a les consultes. No obstant, degut a l’efecte que tenen aquest tipus de trastorns a la qualitat de vida de les persones, els pacients sovint es mostren més interessats en tractar les disfuncions sexuals que no pas en el tractament propi de la malaltia. Segons la Maria Martori, sexòloga de Tandem team “Tots som desitjables i generem desig, tinguem la condició que tinguem. Integrar aquest principi és la base del plaer”.
Com millorar la qualitat de vida de les persones amb EM?
Actualment, moltes pràctiques sanitàries se centren més en la malaltia i la discapacitat que en la qualitat de vida i les necessitats complexes del pacients amb EM. Els principals objectius del tractament haurien d’estar enfocats a optimitzar la gestió dels símptomes, retardar la progressió de la discapacitat i avaluar i promoure la qualitat de vida. Per això és necessari que els pacients diagnosticats siguin tractats en un centre amb equips multidisciplinaris per identificar les necessitats individuals i fixar una teràpia adequada. Segons la Dra. Angela Vidal, neuròloga del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya, “la identificació d’aquests símptomes en la consulta del neuròleg s’ha de realitzar de manera rutinària i formar part de l’enfoc integral del pacient. L’abordatge terapèutic d’aquests símptomes necessita un abordatge multidisciplinari que va més enllà dels tractaments farmacològics habituals”.
Fundació Esclerosi Múltiple
