La sessió va servir perquè el president de l’entitat, David Sanahuja, exposés els greuges de l’epilèpsia, una malaltia neurològica molt estesa però poc coneguda socialment. Afecta entre 50 i 65 milions de persones a escala mundial, mentre que a Catalunya hi ha entre 60.000 i 80.000 afectats, amb una incidència de 2.000 a 4.000 nous diagnòstics a l’any. Durant la seva intervenció, l’associació de utilitat pública va denunciar les mancances estructurals i les diferències segons la zona de residència del pacient, assegurant que “una atenció sanitària digna no pot dependre del codi postal”. Per aquest motiu, es demanen més recursos educatius, sanitaris, socials i de recerca científica.
Un pla integral contra l’estigma i les barreres
El conjunt de reclamacions traslladat al Govern de la Generalitat de Catalunya inclou mesures com la creació d’unitats d’epilèpsia accessibles a tot el territori, campanyes anuals de sensibilització institucional, protocols per a la transició mèdica de pediatria a adults i la incorporació d’infermeres escolars a temps complet. També es reclama potenciar equips multidisciplinaris especialitzats, oferir estabilitat a la recerca, informar millor sobre els drets socials, millorar la coordinació dels serveis públics i establir línies de suport econòmic per a les entitats del sector.
Pel que fa a l’àmbit de l’escola, es va criticar que molts infants encara trobin traves per anar a excursions o colònies, assenyalant que “no hem de crear uns espais tan sols per persones amb discapacitat. Hem de formar als monitors i responsables per poder acollir a tothom”. En el sector del treball, es va instar a rebaixar la burocràcia i respectar les ràtios reservades per a persones amb discapacitat, remarcant la necessitat de normalitzar la malaltia a la societat.
La reunió institucional va cloure amb l’agraïment de l’entitat cap a la vicepresidenta del Parlament de Catalunya, la Sra. Raquel Sans, per haver facilitat la compareixença. Davant la bona sintonia dels grups polítics, el president de l’organització es va mostrar confiat que aquest acte signifiqui un canvi real, afirmant que “esperem que aquesta compareixença sigui un punt d’inflexió i l’inici de canvis reals i efectius per a totes les persones que conviuen amb l’epilèpsia. Necessitem que aquestes propostes es transformin en accions concretes”. L’Associació Si jo puc, tu també #epilep, nascuda a Tarragona l’any 2018, agrupa més de 225 socis en la seva tasca de suport i defensa de drets.
