La síndrome de Turner pot passar desapercebuda, en les primeres etapes, quan aquesta nena no ‘fa l’estirada’ que se n’esperava. Trinidad Rico recorda que de petita sempre va escoltar a casa treure importància a la seva baixa estatura. “La nena és baixeta com els pares”. Als 53 anys Trinidad està incapacitada laboralment i presenta problemes renals, diabetis i una artrosi que l’obliga a desplaçar-se sobre un scooter elèctric.
«El problema amb la síndrome de Turner és que els símptomes no sempre són visibles i sovint nosaltres mateixes, som capaços de dissimular-ho”, confessa en una entrevista a Servimedia. Trini, com tots en diuen afectuosament, està llicenciada en Filologia Anglesa i viu a Màlaga després d’haver treballat com a professora a diverses escoles de Madrid: «Els nens notaven alguna cosa diferent en mi. No em sentia a gust», reconeix.
Va decidir llavors formar-se com a administrativa per acabar com a agent immobiliària a Marbella fins fa uns anys. «Finalment m’he vist obligada a prejubilar-me a causa d’aquesta malaltia perquè va arribar un moment en què anava a l’oficina i cada tres dies m’havia d’anar a urgències a injectar-me paracetamol intravenós pels mals d’ossos». «Així no podia continuar i ara tinc reconeguda la incapacitat laboral», postil·la.
Els seus pares eren baixets, de manera que mai no van concedir importància a la petita estatura de Trini. «El meu pare era professor universitari i gràcies a un programa d’intercanvi amb la Universitat d’Alberta al Canadà ens vam traslladar durant un any a viure a aquell país», rememora. «Un cop allà els meus avis van insistir a fer-me proves perquè observaven que no creixia prou”. Trini tenia llavors vuit anys.
La síndrome Turner
La petita finalment coneixeria la raó per la qual no creixia com la resta dels seus companys. Trini és una de cada 2.500 nenes que neixen amb la síndrome de Turner, un trastorn genètic que afecta el seu creixement, a més de causar problemes de salut com ara infertilitat i patologies cardíaques i/o renals. Aquestes dones tenen en comú el cromosoma X: o bé només en tenen un, o poden tenir dos cromosomes X, però un està incomplet.
En general, aquestes nenes i dones no presenten un desenvolupament sexual típic i són infèrtils. També corren el risc de tenir altres afeccions de salut, com ara pressió arterial alta, diabetis tipus 2, osteoporosi i problemes de tiroide.
Diu que la seva adolescència va ser similar a la de qualsevol noia de la seva edat. «Jo veia que els meus germans es tiraven dues o tres hores estudiant i treien bones notes, mentre jo havia d’estar tota la tarda per arribar a la mateixa qualificació que ells. Però ho aconseguia”. Trini assegura que les persones amb aquesta síndrome tendeixen discalcúlia , és a dir, una discapacitat de l’aprenentatge en matemàtiques i presenten més problemes amb conceptes importants com a major i menor, malgrat tot va obtenir la seva llicenciatura en Filologia Anglesa i continua amb la seva vida.
Les dones X
«Em van dir que he d’anar controlant la qüestió del fetge i així vaig anar tirant fins que als 37 anys vaig començar a queixar-me molt dels ossos. M’havien fet un allargament ossi amb 20 anys i vaig començar a queixar-me dels turmells”. Assegura aquesta malaguenya que no perd el somriure almenys de portes cap a fora que “sembla que estàs divina de la mort”, però resulta que en realitat “tens diabetis, hipercolesterolèmia, problemes de fetge o una artrosi de tal magnitud que ja era candidata a una pròtesi amb només 38 anys”.
Va arribar un punt en què Trinidad no va poder més. La seva vida era treballar, tornar a casar per recuperar una mica de força i tornar a l’oficina. “Havia de trucar a un taxi per fer petits trams caminant”.
Després d’implantar-li una pròtesi al cap de pocs dies, la malaguenya explica: “Torna al quiròfan perquè m’havien trencat el peroné per la poca densitat de la meva massa òssia”. Aquesta és una de les grans reivindicacions que fa Trinitat des de l’Associació de Síndrome de Turner d’Andalusia que ella presideix. Asevera que cal treballar per obtenir un diagnòstic precoç per poder aplicar els tractaments com més aviat millor. “Si a mi m’haguessin administrat l’hormona del creixement des del minut un, els meus ossos estarien menys ressentits”. Però a Trini la ´famosa hormona´ li va arribar passats els vuit anys i algunes companyes (de generacions anteriors) ni els va arribar perquè les famílies es van mostrar reticents en estar en fase experimental.
Amb el pas del temps Trini, malauradament ha anat engrossint la llista de patologies i problemes: cardíacs, digestius i també de mobilitat. «Encara que tinc una artròdesi al turmell i em van dir que no tornaria caminar puc fer-ho, encara que m’esgoto. De manera que sempre m’ajudo d’un scooter elèctric per als meus desplaçaments”, confessa. “Quan faig el menjar o faig alguna tasca domèstica després em passo dos o tres dies al llit”.
Com aquests dies que juntament amb altres dones amb aquesta síndrome han decidit visitar la Fira d’Almeria. Són ‘dones X’ d’eXtraordinàries perquè ni les múltiples adversitats que els ocasiona aquesta síndrome amb què van néixer, més petites sí, no els roba les ganes de viure la vida en gran.
Secció patrocinada per
