
Rubén Zulueta i José Fernández, tots dos amb distròfia muscular, van treure el fre a les cadires de rodes i van fer rodar rumb a Roma. La seva expedició va sortir des de Vitòria el 6 de juny i ha finalitzat aquest dimecres, més de 700 quilòmetres després, a la Ciutat del Vaticà, amb una audiència amb el Papa Francesc.
“Hem deixat empremta pel camí per cada lloc que hem passat. I avui també hem deixat empremta al Vaticà”, afirma Rubén Zulueta en una entrevista a Servimedia. L’expedició que, a més està composta per un tercer integrant, Antonio González, la persona de suport i ‘amic’ que els ha ajudat en tot moment, es mostra confiada que “la seva santedat el Papa faci d’altaveu” perquè intercedeixi i “ demaneu a tots els governs del món que inverteixin una mica més de diners en la investigació de les malalties minoritàries”.
Els tres membres d’aquest pelegrinatge han lliurat al pontífex un pergamí on exposen la realitat que viuen els tres milions de persones amb una malaltia rara a Espanya i els 70 milions al món. “Considerem que el Papa, per la seva rellevància, és la persona idònia per representar els milions de persones que pateixen malalties minoritàries al món”, afirma aquest trio, fundador de l’associació CaMinus, que té com a objectiu fomentar la recaptació de fons per a la investigació de les malalties rares.
Després de superar deu etapes, a través dels diferents Camins de Sant Jaume, l’expedició va prendre dissabte un ferri a Barcelona amb rumb a la localitat italiana de Civitavecchia. Després de fer 80 quilòmetres més, han arribat a Roma on ahir han mantingut una reunió amb l’ambaixadora d’Espanya davant la Santa Seu, Isabel Celaá.
Asseguren que s’han sentit “com a casa” i que Celaà “és una dona encantadora”. I ha complert amb el seu objectiu de transmetre “el nostre missatge perquè el nostre govern també sàpiga què hem vingut a fer a Itàlia”.
Els problemes dels Caminus Roma
Durant catorze dies, Rubén, José i Antonio han completat el recorregut de Caminus Roma 2024. Més de 700 quilòmetres per terres espanyoles no exempts de “embolics” com els anomena Rubén. “Quan estem sobre la cadira de rodes ens sentim forts perquè elles es converteixen a les nostres cames”, explica. Però, sovint, el camí els ha sorprès amb escales o vorades “que no apareixen a cap mapa” i aleshores s’han quedat atrapats.
José assegura que quan això passa “sempre apareix una persona al mig del no-res, que no hem vist en quilòmetres abans, i ens ajuda a salvar aquest obstacle”. “Tenim un àngel que ens protegeix”, afirma amb convicció.
L’atròfia muscular que presenten Rubén i José provoca un debilitament de la musculatura. “Si ens posem drets no tenim estabilitat”, explica Zulueta. Per això és tan important la tasca d’Antonio que els ajuda en tot, “fins i tot per posar-me els mitjons”, apunta.
Al llarg del camí s’han topat amb altres esculls amb què no comptaven. “Ens ha resultat difícil trobar hotels que estiguessin veritablement adaptats. A la descripció asseguraven que eren accessibles i després els meus companys no s’han pogut ni dutxar perquè el plat de dutxa tenia un petit graó”, explica Antonio González.
Sempre acompanyats
Podria semblar que és una expedició composta per només tres homes, però durant el camí mai no els ha faltat la companyia. “Encara que en diuen malalties rares i minoritàries som moltes les persones les que les patim”, apunta Rubén. Gràcies a aquesta gesta persones d’aquest col·lectiu han decidit acompanyar-los en diferents trams del recorregut.
“Una noia de Màlaga va sortir amb nosaltres des de Logronyo per poder completar un tram del trajecte; i als pobles pels quals ens hem passat hem conegut pares, mares, nens i grans afectats per aquest tipus de malalties”, relata José Fernández. Fins i tot alguns ciclistes s’hi han unit per mostrar-los el seu suport. A les xarxes socials també han rebut la calor i l’empenta necessàries quan les forces decaien.
Rubén, José i Antonio han realitzat amb èxit aquest llarg pelegrinatge. Han acabat cansats, però amb la satisfacció del repte aconseguit. “Hem complert les expectatives marcades de fer uns 80 quilòmetres al dia i hem passat fins a 15 hores al dia a la cadira de rodes el que és molt dur”, explica José.
Tornen a Vitòria amb el mateix esperit amb què van partir, asseguren, perquè “tot ho fem amb una actitud superpositiva, ens passem el dia rient-nos, encara que hi hagi inconvenients, pedres, tolls fangars… Però sempre mirem cap endavant”.