La Federació Espanyola de Sordoceguesa (FESOCE) ha dut a terme un estudi que posa de manifest una realitat poc coneguda: més de 80 malalties rares podrien provocar sordoceguesa. Aquesta descoberta representa un avenç significatiu per a la detecció i atenció de les persones afectades, facilitant una intervenció més ràpida i eficaç.
La sordoceguesa és una discapacitat que afecta tant la visió com l’audició, generant greus dificultats en la comunicació, la mobilitat i l’accés a la informació. Alguns dels principals indicadors per detectar-la inclouen una resposta reduïda o nul·la als estímuls visuals i auditius, dificultats per accedir a la informació, aïllament social i la necessitat de compensar la falta sensorial amb el tacte i ajudes tècniques com audífons, lupes o implants coclears.
Gràcies al projecte realitzat per FESOCE, es reforça la importància de conèixer millor les causes d’aquesta discapacitat per detectar-la de manera precoç i oferir una atenció adaptada a cada cas.
“A la Federació Espanyola de Sordoceguesa treballem activament en aquest àmbit, proporcionant eines de detecció, valoració de casos tant en línia com presencialment, formacions especialitzades i sistemes de comunicació adaptats. A més, oferim suport psicosocial a les persones afectades i a les seves famílies, així com un servei d’atenció personalitzada”, explica Daniela Anze, coordinadora del projecte.
Aquest avenç suposa una gran notícia per a les persones amb sordoceguesa i els seus familiars, ja que contribuirà a millorar significativament la seva qualitat de vida. Comprendre millor aquesta discapacitat és el primer pas per oferir serveis més personalitzats i eficients.
Coincidint amb el Dia Internacional de les Malalties Rares, que se celebra el 28 de febrer, es vol destacar la importància de continuar investigant i conscienciant sobre aquestes patologies. La detecció precoç i l’atenció especialitzada poden marcar una gran diferència en la vida de les persones afectades.
Per a més informació sobre l’estudi, el llistat de malalties rares que podrien causar sordoceguesa i els serveis de FESOCE, es pot visitar la seva pàgina web o contactar amb Júila Pladellorens, responsable de comunicació, a tràves del correu electrònic julia@fesoce.org.
