La dedicació continuada als familiars amb patologies poc freqüents impacta de manera directa en la trajectòria professional i personal de qui se n’ocupa. Segons les dades fetes públiques per la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), set de cada deu cuidadors no professionals han hagut d’abandonar o limitar la seva activitat laboral per poder atendre un familiar amb una malaltia rara, mentre que el 30% d’aquestes persones dedica més de sis hores al dia a aquestes tasques de suport.
Coincidint amb la celebració del Dia Internacional de les Persones Cuidadores aquest dijous, la companyia Merck, amb la col·laboració de Feder, ha impulsat la campanya ‘Una carta de recomendación’. La iniciativa neix amb l’objectiu de donar visibilitat i reconèixer la tasca imprescindible de qui acompanya i atén diàriament familiars afectats per aquestes patologies, mostrant com el suport continuat resulta clau per a la seva qualitat de vida.
La campanya recull els testimonis directes d’un pare i dues mares que detallen com l’atenció als seus fills ha condicionat les seves decisions personals i la seva carrera professional. Mitjançant una lletra de recomanació poc convencional, el vídeo principal de l’acció posa en relleu la capacitat d’adaptació, la dedicació i el compromís que desenvolupen les persones encarregades d’aquests suports diaris.
Elevat impacte de la dependència i marcades diferències de gènere
A l’Estat espanyol, més de tres milions de persones conviuen amb una malaltia rara. Es calcula l’existència de més de 7.000 patologies d’aquesta tipologia, de les quals el 65% són greus o invalidants i generen situacions de gran dependència i discapacitat. Des de la federació s’alerta que el 70,2% de la càrrega principal dels suports recau directament en l’entorn familiar més proper.
Aquesta responsabilitat presenta a més un marcat component de gènere, ja que el 64% de les persones que cuiden familiars amb malalties rares són dones. A les grans dificultats per compaginar la vida laboral i familiar s’hi afegeixen l’esgotament emocional i les seqüeles derivades d’una atenció continuada en el temps, aspectes que acaben condicionant els seus projectes vitals.
El president de Feder, Juan Carrión, ha reclamat un major suport institucional per a aquest col·lectiu tot recordant que «Cuidar no debería ser invisible: detrás de cada persona afectada hay una red de cuidados que necesita reconocimiento, apoyo y corresponsabilidad».
De la mateixa manera, la directora de Corporate & Public Affairs de Merck a Espanya, Marisa García Vaquero, ha remarcat que les famílies han d’assumir noves tasques per organitzar l’atenció i acompanyar els pacients, sovint intentant mantenir l’activitat laboral en situacions molt complexes. «Cuidar requiere tiempo y dedicación, sostiene a las familias y aporta valor a la sociedad», ha emfasitzat. Aquesta acció s’inscriu en el programa global de Merck ‘Embracing Carers’, orientat a humanitzar l’atenció sanitària i donar suport a la xarxa de cuidadors.
