campament d'estiu federación asem vilanova de sau
Entitats

Vilanova de Sau acull una nova edició del campament d’estiu de la Federación ASEM

Un total de 40 infants i joves d’entre 7 i 18 anys estan gaudint des del passat diumenge de la casa de colònies “La Cinglera” de Vilanova de Sau (Barcelona) en una nova edició del campament d’estiu que organitza cada any la Federación ASEM. Durant tota aquesta setmana aquest grup format per joves amb malalties neuromusculars i altres sense discapacitat viuran conjuntament una experiència de convivència, jocs, espectacles, vetllades, música, piscina i tot un seguit d’activitats preparades pels 22 monitors […]

trobada asem mario garcés necessitats malalties neuromusculars
Discapacitat

Trobada a Madrid de la Federación ASEM amb el secretari d’Estat de Serveis Socials i Igualtat

Ahir es va produir una trobada a Madrid entre el secretari d’Estat de Serveis Socials i Igualtat, Mario Garcés, i membres de la Federación ASEM, que va servir per posar en coneixement del polític les necessitats de les persones afectades amb malalties neuromusculars, així com la tasca que realitza ASEM i les seves 24 associacions membres, amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida d’aquest col·lectiu. Garcés es va mostrar molt interessat en els serveis i activitats de la Federació […]

asem reunió directora general imserso
Inclusió

La Federació ASEM és reuneix amb la nova directora general de l’IMSERSO

La Federació ASEM es va reunir ahir amb la nova directora general de l’Instittuto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), Carmen Balfagón, amb l’objectiu de donar a conèixer a la nova titular la situació actual de les persones que conviuen amb malalties neuromusculars a Espanya. La presidenta de la Federació, Cristina Fuster, i la responsable de relacions institucionals, Mónica Suárez, van traslladar a Balfagón les activitats que actualment realitza l’entitat juntament a les seves 23 associacions membre amb l’objectiu de […]

album-fotografies-de-la-mano-15n-federacio-asem
Entitats

L’àlbum de fotografies “de la mano 15N” reflecteix la solidaritat amb les malalties neuromusculars

La Federació ASEM ha publicat ’“de la mano15N”, un àlbum de fotografies realitzat amb les imatges que centenars de persones agafats de les mans que es van fer amb motiu de la campanya #DELAMANO15N que volia simbolitzar la solidaritat i conscienciació amb les persones que pateixen malalties neuromusculars. Com va expressar la presidenta de la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (ASEM), Cristina Fuster, amb motiu d’aquesta campanya, “vivim ne una societat en la que a més de les barreres arquitectòniques amb […]

asem-campanya-malalties-neuromusculars
Diversitat

ASEM llança la campanya #DELAMANO15N amb motiu del Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars

La Federació Nacional de Malalties Neuromusculars (ASEM) ha fet una crida a la participació activa en la campanya de conscienciació ciutadana #DELAMANO15N que torna a activar-se amb motiu del Dia de les Malalties Neuromusculars, el proper 15 de novembre. La campanya consisteix en l’enviament de fotografies de persones agafades de la mà per sumar-les a un gran mural solidari de malalties neuromusculars que simbolitzarà la força de l’amistat i la solidaritat per sobre dels prejudicis i barreres socials. A més […]

conveni caixabank federacion asem
Inclusió

CaixaBank i Federació ASEM signen un conveni per impulsar les Colònies ASEM 2016

CaixaBank i la Federació ASEM van signar el passat 23 de juny un conveni de col·laboració per contribuir amb el col·lectiu de les persones i famílies que conviuen amb malalties neuromusculars, impulsant el projecte solidari Colònies ASEM 2016, que promou un espai inclusiu on nens i joves amb i sense discapacitat comparteixen una setmana de vacances a una casa de colònies a Vilanova de Sau (Barcelona). En concret, l’entitat bancària ha fet una aportació de 10.000 euros al projecte Colònies […]

casa colònies la cinglera
Inclusió

Colònies ASEM acolliran a l’estiu a 44 infants amb i sense malalties neuromusculars

La Casa de Colònies La Cinglera a Vilanova de Sau (Barcelona) acollirà el 10 al 17 de juliol a 44 nens i nenes (de les quals 27 estan afectats per malalties neuromusculars) dins del projecte de campament inclusiu Colònies ASEM, organitzades per la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). L’edició d’enguany d’aquest campament inclusiu, que comptarà amb l’assistència professional de 26 monitors, coordinadors i 1 infermera, es desenvoluparà en un espai totalment adaptat i rodejat de la natura, molt a […]

assemblea asem 2016
Entitats

La Federació ASEM presenta a la seva Assemblea els projectes a desenvolupar el 2016

Dissabte passat va tenir lloc a la seu de la Fundació ONCE a Madrid l’Assemblea General de la Federació ASEM a la que van assistir representants de la pròpia Federació i de 16 associacions de malalties neuromusculars federades. La jornada va servir per tractar el programa del projecte i activitats que ASEM desenvoluparà durant el 2016, aprovar els pressupostos de l’entitat i ratificar la memòria d’activitats de l’any passat. A més, es va ratificar l’entrada d’un nou soci a l’entitat, […]

presentació informe asem
Destacades

Presentació de l’estudi sobre la situació sociosanitària de les malaties neuromusculars

El passat dia 13 d’abril el Real Patronato sobre Discapacidad i la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) van presentar les conclusions de l’estudi “La situación sociosanitària de las enfermedades neuromusculares en España” que analitza de forma detallada la situació sanitària i social que viuen els més de 60.000 espanyols que conviuen amb alguna patologia neuromuscular. Una de les troballes més destacades de l’informe es que es triga una mitja d’entre tres i quatre anys en diagnosticar aquest tipus de […]

estudi voluntariat inclusiu discapacitat entitats socials
Inclusió

68 persones es beneficiaran al 2016 del projecte d’ajuda de vida independent de la Federació ASEM

Durant aquest any, 68 persones diagnosticades d’una malaltia neuromuscular de tota Espanya es beneficiaran durant el 2016 del projecte Vida Autònoma, Vida Independiente (VAVI) de la Federació ASEM, que té com a objectiu mantenir i promocionar la vida autònoma de les persones afectades per una malaltia neuromuscular a través de l’atenció domiciliària. Dins d’aquest projecte les treballadores socials i els assistents personals treballen tant amb l’usuari com amb la família i l’entorn social per aconseguir una major independència. Aquest projecte […]