La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) ha denunciat que després de dos anys de pandèmia, se segueixen produint retards en les consultes de pacients amb malalties neuromusculars, provocant un empitjorament de la situació de les persones afectades i en la seva qualitat de vida.
Així ho manifesta el president de Federació ASEM, Manuel Rego: “A hores d’ara, les necessitats de les persones que viuen amb una malaltia neuromuscular segueixen sent enormes i no estan plenament cobertes. És essencial la millora de l’atenció sociosanitària dels pacients, alentida arran de la pandèmia”.
Des d’ASEM recorden que a Espanya hi ha al voltant de 60.000 persones amb malalties neuromusculars que necessiten rebre atenció multidisciplinar, pel que Rego apunta que es necessari realitzar un “esforç” per a “restaurar teràpies i tractaments”, així com tornar a invertir en investigació amb la finalitat que “ningú es quedi enrere”.
A més, en aquest context, Rego també posa de manifest “l’important paper” que les entitats que conformen la Federació ASEM han tingut durant tot aquest temps, “estant sempre al costat de les persones amb malalties neuromusculars i els seus familiars”. Per això, veu necessari que “les administracions públiques segueixin duent a terme polítiques que donin suport a la investigació i la inversió en teràpies, posant el focus en l’atenció especialitzada i multidisciplinar”.
D’altra banda, davant la situació provocada per la guerra a Ucraïna, Federació ASEM se suma a la crida d’EURORDIS – Rare Diseases Europe a la comunitat internacional, perquè abordi els desafiaments dels 2 milions de persones que viuen amb una malaltia rara a Ucraïna.
“Mostrem el nostre total suport i solidaritat amb el poble ucraïnès i especialment amb els més vulnerables atrapats al conflicte, que no poden fugir i no tenen accés fàcil a ajuda humanitària”, destaca Rego. “Federació ASEM apel·la a la comunitat internacional a posar fi a aquesta crisi humanitària ia garantir que les persones que viuen amb malalties neuromusculars i altres col·lectius vulnerables, la situació de les quals és especialment delicada, no quedin desemparades”, conclou.
Secció patrocinada per
