La subdirectora general de Promoció, Prevenció i Qualitat (SGPPC) del Ministeri de Sanitat, Pilar Campos, s’ha compromès amb la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) a estudiar la inclusió de menors, per sobre de 12 anys, amb malalties neuromusculars greus, com la distròfia muscular de Duchenne (DMD) o la Atròfia Muscular Espinal (AME), en l’estratègia de vacunació enfront de la COVID-19, un cop s’autoritzi en fitxa tècnica el seu ús en aquests grups d’edat.
El compromís s’ha manifestat en una trobada amb la ministra del president de la Federació ASEM, Manuel Rego i la responsable de Relacions Institucionals de l’entitat, Mónica Suárez.
Durant la reunió, Rego ha recordat a que, tot i que en la setena revisió de el Pla Nacional de Vacunació sobre COVID-19 s’inclou a persones a partir de 12 anys amb condicions de molt alt risc i gran dependència, és “urgent” tenir en compte als menors amb malalties neuromusculars greus ja que molts d’ells presenten debilitat muscular toràcica, problemes respiratoris o afectacions cardíaques que poden desencadenar en una infecció per coronavirus greu augmentant el risc de mortalitat.
El president de la Federació ASEM, ha aprofitat la trobada per posar sobre la taula la necessitat d’incloure l’estratègia de vacunació també en els cuidadors no professionals com a grup prioritari, per evitar complicacions derivades de la seva tasca que puguin posar en perill la vida de les persones amb malalties neuromusculars.
Altres reivindicacions
A més del tema de la vacunació, durant la reunió, Mònica Suárez també ha posat sobre la taula la necessitat de continuar desenvolupant l’Estratègia de Malalties Rares de el Sistema Nacional de Salut. Pel que fa al registre de malalties rares, la subdirectora adjunta de Qualitat de l’SGPPC, Yolanda Agra, ha informat que s’està avançant amb tots els actors implicats.
Finalment, Federació ASEM ha demanat a Salut Pública la inclusió de les malalties neuromusculars, concretament de l’Atròfia Muscular Espinal (AME) al screening neonatal o cribratge neonatal (conegut com a prova del taló) ja que és una malaltia que té tractament i consideren que un diagnòstic precoç podria millorar la qualitat de vida dels seus pacients.
