Nexe Fundació és d’aquelles entitats que, sense pretendre-ho, et roben el cor quan les coneixes. Els seus professionals treballen des de fa més de quatre dècades amb la voluntat de millorar la qualitat de vida dels infants de 0 a 6 anys amb pluridiscapacitat i les seves famílies.
A través dels valors de compromís, qualitat i honestedat, entre d’altres, han creat al llarg dels anys una xarxa de serveis innovadors i pioners per donar resposta a les necessitats dels infants i les seves famílies, afavorint la seva autonomia i socialització, i defensar els seus drets.
Aquest passat 2021 celebraven el seu 40è aniversari, després de gairebé dos anys complicats arran de la pandèmia, però amb la convicció i gratitud de la feina ben feta i d’una evolució dels serveis plena d’èxits i, malauradament, encara amb molts reptes a afrontar.
Avui en parlem amb Cécile de Visscher, cofundadora i presidenta de Nexe Fundació.
La celebració del 40è aniversari convida a reflexionar i fer anàlisi… com valores l’evolució de Nexe després de tants anys?
És gratificant, mirar enrere i tenir el convenciment que hem treballat de valent, sempre amb l’objectiu d’;acompanyar i millorar la qualitat de vida de tantíssims nens i nenes amb pluridiscapacitat i les seves famílies. Vam començar el 81, en un moment en què es començava a parlar de l’atenció precoç, i vam crear un dels primers centres destinats a aquests infants a Catalunya. Va ser un repte molt gran, ja que vam ser pioners a començar a definir com calia atendre aquests petits. Va coincidir, a més, amb el boom de la integració dels nens amb discapacitat, moment en què tots van començar a anar a les escoles bressol convencionals. Així que, al nostre centre, només ateníem als més afectats, aquells que no tenien ni tan sols l’oportunitat d’anar a l’escola bressol, i, per tant, es quedaven a casa fins a complir els 6 anys i poder accedir a una escola d’educació especial. Per això, vam decidir impulsar dues modalitats d’atenció per a nens de 0 a 6 anys, una en grup i una altra individualitzada, ja que vam pensar que era important que aquests nens també tinguessin una primera experiència social en un grup reduït.
I, des d’aleshores, hem crescut, evolucionat, sempre de la mà de les famílies, aquests infants i les seves necessitats. Perquè hi ha una premissa molt important que vam tenir clara des del principi: no s’ha de crear persones per als serveis sinó serveis per a les persones. Crec que, gràcies a aquesta filosofia, hem pogut mantenir-nos i anar aconseguint fites al llarg del temps…
Parla’m d’algunes d’aquestes fites…
Podria dir que el repte més gran que hem afrontat al llarg de la història de Nexe ha estat ser reconeguts i concertats com una escola d’educació especial per a nens de 0-6 anys. Sempre hem defensat que tots els nens i nenes, tinguin les circumstàncies que tinguin, neixen amb capacitats i tenen dret a l’educació, i no només a cures sanitàries. L’any 2004 vam aconseguir el primer reconeixement per part de la Generalitat com a escola bressol ordinària, però no va ser fins al 2020 que ens vam convertir en la primera escola bressol d’educació especial, una categoria que fins aleshores no existia.
Hi ha capacitats en aquests nens, per mínimes que siguin, i necessiten un sistema educatiu adaptat a les seves possibilitats. Entrar, per tant, a Ensenyament, per a nosaltres i la nostra filosofia, va ser molt important. Per fi, aquests nens també poden tenir educació.
Sens dubte un assoliment històric…
Sí. Va ser una fita important, però no diria que és completa encara. Crec que caldria que amb els centres com Nexe s’hi impliquessin de forma coordinada tant Educació, com Sanitat i Benestar Social, ja que tots aquests departaments formen part de l’educació i l’evolució d’aquests nens i nenes. Això és una fita per la qual estem lluitant.
També heu impulsat en els últims anys extraescolars i lleure per aquests infants…
Exacte. I aquesta és una altra de les grans fites que hem aconseguit. Els pares ens transmetien la necessitat que els seus fills, com tots els nens i nenes, tinguessin vida social més enllà de l’escola i la família. I aquest és un dret que actualment no es garanteix. Per a l’autonomia i la socialització d’aquests nens, l’oci és fonamental. Nosaltres comptem amb grups per a nens i joves de fins a 23 anys que es troben cada setmana, són grups d’amics molt consolidats. Són nens que van a escoles diferents, però quan es troben senten moltíssima alegria. No se’ls pot prendre això, cal promoure-ho. Això forma part, també, de l’educació de tota persona i encara estem molt lluny de garantir aquest dret. En aquest sentit, cal afegir la importància que aquestes famílies tinguin espais de descans, l’anomenat Respir.
Amb quines barreres us trobeu per desenvolupar aquest projecte i garantir el dret a l’oci de joves amb discapacitat i, alhora, el descans de les seves famílies?
No hi ha finançament i són serveis molt cars per les seves característiques. Per això, demanem a l’administració un pla que el financi dignament, i que deixi de funcionar a través de subvencions que, al final, són engrunes que hem de buscar sota les pedres.
Hi ha llista d’espera d’entre 20 i 25 nens i nenes cada cap de setmana, i darrere hi ha els seus pares, que necessiten aquest suport, més que qualsevol altre pare o mare.
Parla’m dels pares. Quan neix un nen amb tantes dificultats és dur i moltes famílies afronten un procés complicat d’acceptació i aprenentatge. Què suposa per aquests pares aterrar a una fundació com Nexe?
És un acompanyament fonamental. Els acompanyem en el dolor, la rebel·lia, la no acceptació… tots els sentiments són comprensibles i cal escoltar-los. En general, quan els pares arriben a Nexe, vénen d’un llarg recorregut amb metges i especialistes. Al final, es troben amb un fil que ha esdevingut un conjunt de símptomes, i la seva condició de nen i fill s’ha perdut. En arribar a Nexe, tenen l’oportunitat d’adonar-se a poc a poc que tenen un fill, que són pares, i tenen capacitats per educar un nen amb discapacitat. Al final, conviure amb persones amb pluridiscapacitat, com a familiar o professional, et canvia la vida, però també te la fa veure d’una altra manera, aprens a gaudir de cada petit moment. I això és el que aporten aquests nens a tota la societat.
Però cal ajudar aquests pares i aquesta ajuda ve, tant per part dels professionals, com per part d’altres pares. De fet, l’ajuda que es donen els pares entre ells és molt important. Quan arriben uns pares prematurs, conèixer una família que porta més temps en aquest procés, que ha pogut reorganitzar-se i tenir una vida feliç, encara que sigui condicionada, els ajuda moltíssim.
Al final, el dret a tota persona, també d’aquests pares, és a ser feliç i a desenvolupar una vida professional i personal digna, feliç i plena. El paper dels equips com el nostre és, també, oferir als pares el que necessiten per arribar-hi i, en aquest sentit, l’accés a la informació és bàsic.
Avui dia, quan neix un nen amb pluridiscapacitat, els pares no tenen la informació de tots els serveis als quals tenen dret. Hi ha pares que s’assabenten de l’existència de Nexe al cap de 2 anys perquè ningú els ho havia dit…
Què és el que està fallant?
Els circuits d’informació fallen, per part dels serveis socials, l’atenció primària, etc. Els pares són els responsables de l’educació dels seus fills i han de poder triar l’opció que ells vulguin, ja sigui Nexe o comptar amb un fisioterapeuta a casa, per exemple. Però, per poder triar, han de conèixer totes les opcions. Cal centralitzar i que cada família compti amb un professional referent que pugui informar-la de tot de manera clara. En cas contrari, les famílies comencen un pelegrinatge per trobar la informació, aprendre per si sols i conèixer els seus drets. No és just, no hauria de ser així.
També, cal promoure formació i assessorament per a aquests pares. Per exemple, per aprendre a comunicar-se amb el seu fill o filla o a gestionar segons quines situacions. Per exemple, quan tens un nen que té dificultats per alimentar-se, necessites un mínim de coneixements perquè aquests moments puguin ser agradables, que el nen mengi, i que no es converteixin en una lluita amarga cada vegada.
I, sens dubte, també falten ajudes econòmiques per a aquestes famílies, ja que el sobre cost de tenir una persona a càrrec amb pluridiscapacitat és molt elevat. I no oblidem, com hem comentat abans, el dret a descans de les famílies, el dret a viure. Aquesta és una necessitat bàsica, que encara no està garantida, i és una responsabilitat política i social.
Hem parlat de fites, però teniu encara, com tot el sector, molts reptes al davant… parla’m dels principals.
Un repte que fa temps que perseguim és el de poder escriure i difondre el knowhow de Nexe, arreplegant tota la nostra experiència, coneixements i avaluació. Necessitem fer-ho per poder continuar evolucionant com a sector i millorant la qualitat de vida d’aquests infants. Amb la mateixa voluntat, des de Nexe promovem la formació i la recerca, oferim beques i comptem amb diversos acords amb universitats i centres d’estudi.
D’altra banda, tenim a la vista un projecte molt necessari que consisteix a desenvolupar “antenes”, aules fora de Barcelona, per als nens d’altres territoris, com el Vallès o el Maresme, entre d’altres. Som l’únic centre amb aquestes característiques i estem a Barcelona, però les famílies amb fills amb pluridiscapacitat són a tot el territori. Aquest projecte consisteix a obrir aules d’educació especial dins d’escoles bressol ordinàries. Per nosaltres és un model d’inclusió ideal, ja que aquests nens i nenes compten amb l’atenció especialitzada que necessiten i, alhora, poden compartir espais amb nens sense discapacitat, al pati o fent activitats conjuntes.
Actualment, en tenim en marxa una a Sant Feliu, on professionals especialitzats de Nexe atenen 8 nens amb pluridiscapacitat dins una guarderia convencional. Funciona a la perfecció, però és complicat obrir més aules a altres centres, ja que hi ha moltíssimes traves administratives, de burocràcia i finançament.
I, sens dubte, podríem esmentar molts més reptes, com ara la consolidació del projecte de lleure i Respir o l’impuls del nostre departament d’innovació.
Creus que l’administració està prou conscienciada i coneix com cal la realitat d’aquests nens i nenes i de centres com Nexe? Què els demanaries?
D’una banda, crec que hi ha molt bona voluntat, però falta coneixement. Hem rebut copets a l’esquena al llarg dels anys i, finalment i amb molt esforç, hem aconseguit el reconeixement del dret a l’educació d’aquests nens, però encara hi ha molta feina a fer.
Cal, sens dubte, un finançament estable i menys barreres administratives, menys traves, i més flexibilització, tant per entrar als serveis, com per demanar i justificar subvencions. El sistema està concebut de manera que dificulta molt el dia a dia de les entitats del sector i, això, al final, repercuteix a les persones que atenem. També cal més coordinació entre els diferents departaments que repercuteixen a la vida d’aquestes persones, com el d’Educació i el de Sanitat. En definitiva, necessitem un compromís més ferm per part de l’administració, que se’ns escolti, se’ns atengui i se’ns ajudi a millorar la vida d’aquests infants i les seves famílies.
