Les persones amb esclerosi múltiple prodrien seguir treballant amb canvis mínims al llocs de feina

“Tinc esclerosi múltiple des de fa 5 anys, és necessari que ho expliqui en una entrevista de feina?” “M’acaben de diagnosticar d’EM, tinc obligació de dir-ho a la meva empresa?” “Em poden acomiadar?” “És legal?” Són algunes de les preocupacions a què s’enfronten les persones amb esclerosi múltiple en l’àmbit de la feina.

La por a que la malaltia influeixi en la seva capacitat laboral fa que moltes persones amaguin la seva problemàtica, una situació que sovint deriva en ansietat, estrès i, fins i tot, depressió. Això, sumat a la pròpia simptomatologia de l’EM, fa que molts es vegin obligats a deixar la feina perquè a l’empresa no es donen les condicions com per seguir treballant. En aquest sentit, les dades són preocupants. Gairebé la meitat de les persones amb EM deixa de treballar als 3 anys de rebre el diagnòstic, i el 70% ho fa 10 anys després de saber que tenen la malaltia (1). A més, la taxa d’atur d’aquest col·lectiu se situa en el 45%, molt per sobre de la taxa mitjana de desocupació.

Tots els experts coincideixen en manifestar que tenir una feina és clau per les persones amb esclerosi múltiple, ja que els estudis científics demostren que l’ocupabilitat comporta beneficis terapèutics pels qui conviuen amb malalties cròniques. El treball en aquest col·lectiu apodera la persona, la fa autònoma i independent econòmicament i redueix el risc de patir depressió.

Davant aquesta situació, la Fundació Esclerosi Múltiple i Novartis, han impulsat el programa TreballEM que vol fomentar l’ocupabilitat i l’apoderament de les persones amb esclerosis múltiple, i alhora sensibilitzar les empreses amb l’objectiu que els diagnosticats no quedin exclosos del món laboral. La directora de la Fundació Esclerosi Múltiple, Rosa Masriera, ha explicat en la presentació dels primers resultats del programa TreballEM que “des de les entitats de pacients, podem oferir l’assessorament directe a les empreses per assegurar que la persona amb discapacitat que s’ incorpora a treballar, o que acaba de rebre un nou diagnòstic amb una simptomatologia derivada, continuarà sent productiva si es tenen en compte les seves necessitats per dur a terme la seva feina amb normalitat”.

Per la seva banda, la responsable de Relacions amb els Pacients del Àrea de Neurociència de Novartis, Josefina Lloret, ha destacat que “hem d’escoltar, entendre les necessitats de les persones amb EM en el treball i demostrar que tots els agents implicats podem col·laborar amb petits canvis, en aquest sentit, abordar l’ocupabilitat des d’una perspectiva multidisciplinar ha estat clau per avançar en aquest camp”.

El programa TreballEM

L’objectiu del programa TreballEM és que totes les parts implicades en el procés d’inserció laboral (empreses, professionals sanitaris i pacients) disposin de tota la informació necessària per prendre la millor decisió. Per aquest motiu s’han editat 3 guies, que pretenen orientar, assessorar i sensibilitzar a cadascun dels col·lectius.

Una guia adreçada a les persones amb EM per tal d’apoderar-les i ajudar-les a que coneguin els seus drets en relació al reconeixement de la discapacitat, les adaptacions del lloc de feina i la contractació. L’altra guia és per als professionals sanitaris, editada amb la Societat Catalana de Neurologia, per informar-los i sensibilitzar-los sobre els problemes d’ocupació que tenen les persones amb EM. I la tercera guia és per a les empreses, perquè estiguin informades, entre d’altres aspectes, que amb petits canvis als lloc de feina les persones amb esclerosi múltiple poden seguir treballant.

Segons la neuròloga Esther del Moral “l’afectació laboral dels símptomes de la malaltia és una de les principals preocupacions dels pacients. Per això és important que l’especialista tingui coneixements sobre aquests aspectes, per tal de detectar possibles dificultats i derivar-los, quan sigui necessari, als recursos adients”.

Per a la consultora de RRHH, Montse Pitchot “és molt important que les empreses entenguin que la diversitat és riquesa i, per tant, que la contemplin dins dels seus valors corporatius i se la creguin de veritat” i afegeix “a les guies trobaran una informació molt útil que els ajudarà a reduir les pors i els dubtes que les empreses puguin tenir, és un element facilitador i molt clar”.

La presentació també ha comptat amb el testimoni de primera mà d’Asier de Iglesia, jugador de bàsquet diagnosticat d’esclerosi múltiple fa 6 anys, que ha compartit les dificultats que la malaltia li va suposar per jugar a un equip de bàsquet professional. De fet, l’Asier va ser rebutjat per un equip francès, que  va cancel·lar el seu fixatge quan van saber que tenia EM. Tot i així, el jugador forma part de l’equip de bàsquet Ordiza-Basoa i el passat mes de maig va aconseguir debutar amb el Delteco Guipuzkoa Basket Club a la Lliga ACB, convertint-se en exemple de superació i donant visibilitat a la lluita de l’esclerosi múltiple.  

Com explica el mateix Asier “el meu lema és: no esperis que passi la tempesta, aprèn a ballar sota la pluja. Jo sé que tinc un núvol enorme a sobre i per molt que porti paraigua, no passarà. No seguiré esperant que passi, perquè no ho farà. Així que vaig decidir deixar el paraigua i ballar i riure sota la pluja.”

A banda del programa TreballEM, la Fundació ha posat en marxa altres iniciatives per fomentar l’ocupabilitat de les persones amb EM, com les Beques FEM-U, per potenciar el talent de joves amb discapacitat a través de l’accés a una formació que augmenti les seves possibilitats d’accedir a una feina. També ha posat en marxa la plataforma FEMjobs, una microsite dins la web de la fundació que permetrà la publicació d’ofertes per a persones amb EM i altres discapacitats i la cerca directa per part de l’usuari.

Una llarga trajectòria en la promoció de l’ocupació

La Fundació Esclerosi Múltiple fa molts anys que treballa per aconseguir l’accés al món laboral de les persones amb EM. En aquest sentit, l’any 1999 va crear el Centre Especial de Treball (FEM-CET), que avui en dia dona feina a més de 90 persones amb EM i altres discapacitats – un 93% dels treballadors tenen una discapacitat física i/o sensorial-. Aquest centre, que l’any 2017 va assolir una facturació de 1.272.633 euros, ofereix call center i serveis administratius i manipulats.

Al mateix temps, la Fundació disposa d’un servei de Formació i inserció laboral des del qual s’organitzen cursos amb l’objectiu de formar a totes aquelles persones que es veuen obligades a modificar la seva carrera professional per adaptar-la a les noves circumstàncies de la malaltia i realitzar una tasca d’intermediació amb empreses per cobrir les seves vacants amb persones amb EM i altres discapacitats.