La història de la lluita per aprovar la llei que ha de millorar la qualitat de vida de les persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), és un relat centrat en la tenacitat, durant dècades, pel col·lectiu afectat.
És trist, però en un país com Espanya, no hi ha un registre oficial de pacients que permeti saber amb exactitud a quantes persones afecta la malaltia. Per una banda la Societat Espanyola de Neurologia estima el nombre de pacients entre 4.000 i 4.500, xifra en què coincideixen altres fundacions especialitzades com FUNDELA, o l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Tot i això, segons l’enquesta de discapacitat publicada per l’INE el 2020, hi ha 31.700 persones afectades per l’ELA.
Davant d’aquest ball de xifres i segons dades publicades per la Fundació Luzón, afirma que atendre a una persona afectada és una responsabilitat que recau en els familiars, moltes vegades havent de renunciar als seus llocs de treball o pagar professionals per valor mínim, uns 35.000€ anuals. Per tant, cal agilitzar els tràmits perquè se’n reconegui la dependència, tenint en compte que des del diagnòstic, tarden 2,5 anys per a percebre les ajudes.
Per reivindicar solucions a aquesta situació, el 20 de febrer de 2024, Juan Carlos Unzué, al capdavant d’un grup d’afectats, va acudir al Congrés dels Diputats per reclamar una llei que garanteixi una vida digna als afectats d’ELA. Però durant la seva intervenció va lamentar que a la sala tan sols hi hagués cinc diputats per escoltar el que el col·lectiu volia explica’ls-hi. Això va ser un reflex de la indiferència de la classe política què habitualment viu d’esquena a la realitat del carrer. Però, el seu testimoni van ser un catalitzador per a la mobilització social i política. La seva història del Unzué ha posat a l’aparador la realitat diària de les persones amb ELA, les seves lluites, les seves famílies i les seves necessitats
La seva història del Unzué ha posat a l’aparador la realitat diària de les persones amb ELA, les seves lluites, les seves famílies i les seves necessitats. Ha humanitzat una malaltia que sovint es veu com una sentència de mort, mostrant que és possible viure-la amb dignitat i esperança.
Després de gairebé tres anys de debats i retards de la classe política, potser avergonyida per la posada en evidència d’una figura pública com Unzué, ha aconseguit un consens, cosa que ha permès avançar en la tramitació parlamentària i el passat dijous, 10 d’octubre, el Congrés dels Diputats va aprovar per unanimitat les esmenes del text únic i el Senat la va ratificar el 23 d’octubre.
Des del seu diagnòstic, Unzué ha emprès una campanya per fer visible la cruesa de l’ELA i la necessitat urgent d’actuar en termes polítics i d’investigació per garantir una atenció digna. La visibilitat és un element clau en qualsevol lluita social. En el cas de l’ELA, la visibilitat que Unzué i d’altres persones afectades per la malaltia, ha ajudat a la societat a entendre-la millor.
La imatge de Unzué, un home fort i enèrgic en el passat, afectat per una malaltia que l’ha anat debilitant de manera inexorable, és un testimoni impactant de la fragilitat humana i de la necessitat urgent d’invertir en la recerca de solucions per a malalties com l’ELA. Amb la seva veu i la seva presència, ha aconseguit un objectiu triple: que la societat es faci preguntes, que els polítics es posin les piles passant a l’acció i que les famílies afectades se sentin menys soles en la seva lluita resilient.
Ara, és responsabilitat dels governs que aquesta llei es tradueixi pressupostàriament en accions concretes que millorin la vida de les persones amb ELA i altres malalties neurodegeneratives.
){kind=link}