El passat 10 d’abril vaig anar a un acte que es va fer a l’Hospital de Sant Pau de Barcelona sobre investigació en la síndrome de Down, el Symposium 4. Making Research Participation Meaningful: Perspectives of Adults with DSAD and Their Family Members (Simposi 4. Fent que la participació en la recerca sigui significativa: perspectives d’adults amb DSAD i els seus familiars).
Hi ha un estudi clínic per a les persones amb síndrome de Down en què estem participant les persones del Centre Mèdic Barcelona Down de la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD).
Vaig participar a la xerrada junt amb l’Eloi Collell. Tots dos vam parlar en català i, una persona al costat nostre, ho va traduir a l’anglès. L’Eloi i jo som tots dos membres de la FCSD. Tots dos som periodistes a la revista Èxit21 i ens van presentar a mi i a l’Eloi els moderadors de l’acte: Isabel Barroeta i Eimear McGlinchey.
Les nostres experiències
L’Eloi Collell va dir que treballa a dos llocs, a Creu Roja i a Eurofirms, on és també ambaixador.
I jo mateixa, Montse Vilarrasa, vaig explicar que soc membre de la revista Èxit21 i de l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta (ADHMT). També faig de vocal per la discapacitat intel·lectual del Consell Rector de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD). I com a activista, he participat en nombrosos actes com la signatura a Nova York de la Declaració i Plataforma d’Acció de Beijing+25 a la Quarta Conferència Mundial sobre la Dona de Nacions Unides.
I aleshores vam explicar les nostres experiències a l’hora de participar en estudis i assajos clínics a l’Hospital de Sant Pau, per les investigacions que es fan sobre Alzheimer i, més important, sobre Alzheimer i síndrome de Down.
Vull donar les gràcies a tots els investigadors que estan estan mundialment per mirar d’eliminar aquesta malaltia.
Montserrat Vilarrassa – Redactora d’Èxit21 i membre de l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta
