Una de les noves places reservades a persones amb mobilitat reduïda // Foto: Rodalies
Renfeha posat en servei el nou aparcament de l’estació de Llinars del Vallès, un pas més en l’execució del projecte de millora integral de l’accessibilitat d’aquesta infraestructura. La companyia ferroviària destina un total de 3,5 milions d’euros (IVA inclòs) per modernitzar l’estació.
Des d’aquesta setmana, els viatgers tenen a la seva disposició un aparcament completament asfaltat que ofereix 93 places d’estacionament delimitades, tres de les quals estan reservades exclusivament per a persones amb mobilitat reduïda. A més de l’asfaltat, s’ha renovat totalment la il·luminació, implementant tecnologia LED a tota la zona, amb l’objectiu d’incrementar la comoditat i la seguretat dels usuaris.
Per reforçar la seguretat a la zona, s’ha optat per delimitar el recorregut del pàrquing, creant dos carrils de circulació independents que eviten interferències amb la zona d’aparcament.
La reforma del pàrquing, juntament amb el nou vestíbul que es va obrir als viatgers el passat mes d’agost, representen dues de les intervencions principals dins de les obres per millorar l’accessibilitat de l’estació de Llinars del Vallès, complint així la normativa vigent.
Entre les actuacions destacades, també hi ha la construcció d’un nou edifici petit a la zona de l’aparcament. Aquest nou edicle facilitarà el control d’accessos, la validació de bitllets i, en general, contribuirà a la millora del servei a la zona sud de l’estació. Actualment, Renfe està ultimant els treballs a l’àrea d’atenció, venda i informació al client, a la sala d’espera, i també està finalitzant les millores en la il·luminació.
Aquestes intervencions, centrades en incrementar la seguretat, la comoditat i l’accessibilitat per als viatgers, formen part del Pla de Mesures Urgents. Aquest pla va ser acordat pel Departament de Territori, Habitatge i Transició Ecològica de la Generalitat de Catalunya, Renfe, Adif i els Mossos d’Esquadra. Amb una inversió global que supera els 77 milions d’euros i un horitzó de dos anys, el pla també treballa per millorar aspectes com la informació als usuaris i la imatge tant dels trens com de les estacions.
Les cures recauen principalment en les dones // Foto: Ajuntament de Manresa
L’Ajuntament de Manresa i el Consell Municipal de les Dones han programat un seguit d’activitats per commemorar el Dia Internacional de les Cures i el Suport amb les persones cuidadores, que té lloc el 29 d’octubre. Les propostes inclouen una taula rodona sota el títol ‘Les cures en la vellesa’ i una conversa oberta dedicada a les maneres de viure les masculinitats, ambdues amb participació d’experts en la matèria.
La taula rodona ‘Les cures en la vellesa’ se centrarà en l’anàlisi i el diàleg sobre » els reptes de l’organització, provisió i distribució de les cures durant vellesa«. L’acte pretén oferir un espai de reflexió sobre com la societat aborda l’envelliment, la dependència i les cures en aquesta etapa de la vida. La jornada posarà el focus en la cobertura de les cures –la combinació entre » el mercat, el sector públic i els suports comunitaris –, els » malestars que emergeixen i la situació de les persones que cuiden«.
L’esdeveniment serà conduït per la regidora de Drets Socials i Persones Grans, Mariona Homs Alsina, i comptarà amb quatre ponents de renom. Maria Montserrat Soronellas, doctora en Antropologia Social i professora a la Universitat Rovira i Virgili, iniciarà la taula. La seguiran Wendy Espinosa, membre impulsora de la cooperativa Mujeres Pa’lante –centrada a fomentar l’ocupació de les dones migrades–, Eva Giner, responsable del Centre d’Informació per a Treballadors Estrangers (CITE) a Manresa i experta en l’àmbit d’estrangeria, i Cristina Plaza Cirujeda, responsable del Servei d’ajuda a Domicili Municipal. La cloenda anirà a càrrec d’Isabel Sánchez Pulido, regidora de Feminismes i LGTBI.
La taula rodona se celebrarà el dimecres 29 d’octubre a les deu del matí, a la sala d’actes del Centre Cultural el Casino. L’entrada és lliure i gratuïta.
Pel que fa a la corresponsabilitat en les cures, l’Ajuntament de Manresa també ha organitzat una conversa oberta al voltant de les masculinitats, buscant reflexionar sobre » maneres de viure-les«. Aquesta conversa serà protagonitzada per Alfredo Ramos Pérez, doctor en ciències polítiques i autor del llibre ‘Perforar las masculinidades’ (Bellaterra Edicions), i Paco Abril Morales, sociòleg i investigador en àmbits com les masculinitats, les paternitats, la coeducació i la corresponsabilitat de les cures. El psicòleg Marc Ros Company conduirà l’acte.
Aquesta conversa oberta, que també coincideix amb la celebració del Dia Internacional de les Cures amb el Suport de les persones cuidadores, tindrà lloc el mateix dimecres 29 d’octubre a dos quarts de set de la tarda a l’espai Plana de l’Om. L’entrada és lliure i l’acte ofereix servei de canguratge, que es pot reservar trucant al telèfon 93 875 23 10.
Un moment del Ple d’aquest matí // Foto: Parlament de Catalunya (Sergi Ramos Ledesma)
El Projecte de llei dels instruments de provisió del sistema públic de serveis socials ha rebut llum verda per continuar la seva tramitació parlamentària. Aquest dimecres, el text ha superat la votació del debat a la totalitat al Ple del Parlament. La iniciativa, que va ser aprovada pel Govern de la Generalitat el passat mes de gener, neix de l’impuls del Departament de Drets Socials i Inclusió amb la finalitat primordial de «transformar, innovar i agilitzar la provisió de la xarxa pública de serveis socials i garantir una millora contínua de la qualitat«.
La nova legislació estableix un sòlid marc jurídic per a la provisió de serveis, atenent no només les demandes de la ciutadania, sinó també les dels professionals del sector. La llei busca reforçar l’equitat, la qualitat i la sostenibilitat d’un sistema essencial que proporciona atenció a una àmplia gamma de col·lectius, incloent infants, adolescents, gent gran, persones amb discapacitat, malaltia mental o addiccions, a més de famílies amb problemàtica social i risc d’exclusió.
La proposta legislativa introdueix elements de modernització, innovació i transformació per a la xarxa de serveis socials. Un dels canvis més significatius és la superació del model contractual que estava vigent fins ara. Això s’aconsegueix mitjançant una major eficiència i flexibilitat en la provisió de serveis, amb un èmfasi marcat en la desburocratització i la millora constant de la qualitat assistencial.
Així mateix, el text subratlla i reconeix el paper fonamental del tercer sector social com a «cooperador clau» dins de la xarxa pública. Mitjançant la implementació d’instruments com l’acció concertada, es reforça la col·laboració entre les entitats socials i les administracions, assegurant d’aquesta manera «un finançament transparent i vinculat a resultats tangibles«. Aquesta fórmula innovadora permet que els serveis s’adaptin de manera més precisa a «les necessitats reals de la societat, la qual cosa té un impacte positiu en la vida de les persones«.
La cinquena edició de la Cursa Infantil i Juvenil Adaptada // Foto: Ajuntament de Vic
Les Pistes d’Atletisme de Vic van acollir aquest dissabte la cinquena edició de la Cursa Infantil i Juvenil Adaptada, consolidant-se com una de les iniciatives més rellevants de la ciutat a favor de la inclusió mitjançant l’esport. La jornada va aplegar prop d’una quarantena d’infants amb diversitat funcional, discapacitat o altres condicions, oferint-los una experiència plena d’activitat i dinamisme.
Enguany, la principal novetat ha estat l’organització conjunta amb el Cros Escolar de Vic. El trasllat de l’activitat a la zona esportiva ha permès compartir espais i activitats amb els escolars ordinaris, amb l’objectiu de donar major visibilitat a la diversitat funcional dins l’àmbit esportiu. Per garantir la participació de tots els inscrits, els recorreguts es van adaptar a les necessitats individuals, amb distàncies de 20, 40, 60 i 100 metres. A més, es va mantenir la modalitat de la cursa amb menys estímuls auditius, pensada per a aquelles persones més sensibles al soroll. Com és tradició, tots els participants van rebre un lot d’obsequis com a reconeixement al seu esforç, gràcies a les donacions de diverses empreses i entitats de Vic i la comarca.
L’alcalde de Vic, Albert Castells, va posar èmfasi en la necessitat de continuar impulsant aquestes activitats, ja que «contribueixen a fer que l’esport sigui accessible per a tothom, independentment de les capacitats físiques o les condicions de cada persona». El batlle va afegir que «aquest tipus d’iniciatives no només fomenten la pràctica esportiva, sinó que també serveixen per promoure la inclusió i la convivència a la ciutat, i per ensenyar als més joves valors com la solidaritat, el respecte i la superació personal».
Eduard Comerma, regidor d’Activitat Física i Esports, va explicar la raó del canvi d’ubicació: «En les últimes edicions la cursa es feia al centre ‘per donar visibilitat a l’esdeveniment’, però enguany s’ha traslladat a la zona esportiva ‘perquè és més ampli i permet desenvolupar totes les activitats de manera conjunta amb el Cros Escolar‘. Això facilita que més infants i famílies puguin participar i veure que la diversitat funcional forma part de la nostra realitat quotidiana».
Per la seva banda, el regidor de Ciutadania, Xavier Farrés, va destacar que la coincidència amb el Cros Escolar«afavoreix una participació molt més gran, especialment de les famílies, que poden acompanyar els seus fills i observar com tots els infants poden gaudir de l’esport al seu ritme».
Aquesta cinquena edició va comptar amb el destacat apadrinament de l’atleta paralímpica Elena Congost, reconeguda pels seus nombrosos èxits internacionals i als Jocs Paralímpics. Congost va compartir la seva trajectòria amb els joves participants i va subratllar el paper essencial de l’esport per «trencar barreres».
Després de cinc anys de trajectòria, la cursa adaptada s’ha consolidat com una proposta que fa avançar la capital d’Osona cap a ser una ciutat més inclusiva, on tothom té l’oportunitat de viure l’esport com una experiència positiva. L’esdeveniment ha estat organitzat per l’Ajuntament de Vic i el Consell Esportiu d’Osona, amb la col·laboració de les entitats de la Taula de Diversitat Funcional de Vic i, en particular, de l’Escola Estel. Un total d’una vintena de voluntaris van fer possible, de nou, aquesta cursa especial.
Una treballadora ajuda a una persona gran a incorporar-se // Foto: 123RF/Katarzyna Białasiewicz
L’Associació Catalana de Recursos Assistencials (ACRA) ha presentat l’Estudio socioeconómico de la atención para personas en situación de dependencia en España, un informe elaborat per Unión de Entidades amb el seu suport. Aquest document analitza l’estat actual del sector de la dependència tant a Espanya com a Catalunya, i estableix projeccions essencials per als anys immediats futurs.
L’estudi llança una advertència contundent sobre l’envelliment accelerat de la població catalana, especialment el segment de més de 80 anys, que passarà de 497.470 persones el 2026 a gairebé un milió l’any 2050. Aquesta dinàmica demogràfica exigeix una resposta immediata i contundent: es requereixen 80.000 noves places residencials i 26.000 professionals addicionals abans de l’any 2035 per poder fer front a l’increment de la demanda.
A més de les projeccions de futur, l’informe constata una saturació evident del sistema actual. A Catalunya, el temps mitjà de resolució d’una sol·licitud de dependència s’enfila fins als 275 dies. La llista d’espera per accedir a una prestació individual d’atenció (PIA) és la més alta de l’Estat, superant les 38.000 persones.
Pel que fa a la infraestructura de places, 3 de cada 4 places residencials ja estan finançades amb fons públics. No obstant això, les tarifes públiques vigents suposen un obstacle significatiu per millorar les condicions laborals del personal i, en conseqüència, per poder contractar els professionals necessaris. Per això, la inversió econòmica és un factor determinant.
L’estudi subratlla que Espanya només destina el 0,9% del Producte Interior Brut (PIB) a l’atenció a la dependència. Aquesta xifra queda molt per sota de la inversió de països europeus com Suècia, Alemanya o els Països Baixos. Per tal de garantir una cobertura adequada i sostenible, l’ACRA exigeix que la inversió pública en el sector arribi al 2% del PIB.
Durant la presentació de l’informe, la presidenta de l’ACRA, Cinta Pascual, va ser taxativa en la seva valoració: «Sense un increment significatiu del finançament, el sistema no podrà fer front a les necessitats creixents de la població gran amb dependència. Estem davant un risc real d’enfonsament de l’estat del benestar». Pascual va fer una crida directa a les administracions perquè articulin un pacte de país que posicioni l’atenció a la dependència com una prioritat estratègica ineludible.
Primera reunió treball Grup Ciutat Amiga Gent Gran // Foto: Ajuntament de Girona
L’Ajuntament de Girona continua desenvolupant el seu projecte per convertir la ciutat en una «Ciutat Amiga de les Persones Grans». Aquest camí es va iniciar el febrer del 2025 amb la incorporació del municipi a la Xarxa de Ciutats i Comunitats Amigues de les Persones Grans, una iniciativa de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) que compta amb la col·laboració de la Universitat de Girona (UdG). L’objectiu d’aquesta xarxa internacional és promoure entorns urbans que siguin més inclusius, accessibles i participatius per afavorir un envelliment actiu i saludable de la població.
L’adhesió a la xarxa implica la realització d’un procés participatiu ampli que involucra l’Ajuntament, les entitats socials i les persones grans del municipi. Aquest procés se centra a analitzar el grau d’amigabilitat de la ciutat en vuit àmbits fonamentals: espais a l’aire lliure i edificis; transport i habitatge; drets, respecte i inclusió; participació social i cultura; comunicació i informació; àmbit comunitari; serveis socials, i salut.
La setmana passada va tenir lloc la primera sessió de treball del grup estratègic, emmarcada dins la fase de diagnosi qualitativa. La trobada, celebrada al Campus de Montilivi de la UdG, va comptar amb la participació de figures rellevants de diversos sectors de la ciutat. L’objectiu de la reunió va ser debatre i reflexionar sobre els resultats obtinguts de l’estudi qualitatiu elaborat durant el 2025. Aquesta diagnosi prèvia es va fonamentar en grups focals i entrevistes amb ciutadans, professionals, cuidadors i serveis de proximitat.
El grup estratègic està integrat per persones que aporten la seva experiència des de diferents àmbits clau, com ara habitatge, mobilitat, dependència, envelliment actiu, natura, cultura, salut, drets de les persones grans, comunicació, participació ciutadana i voluntariat. La seva funció és aportar una visió experta per validar les necessitats ja detectades i orientar les propostes de millora, fet que dotarà de major precisió i enfocament la diagnosi d’amigabilitat de la ciutat en relació amb els aspectes analitzats.
Aquesta primera sessió forma part d’un conjunt més ampli d’espais de treball que es completarà amb reunions amb responsables de serveis municipals i entrevistes a experts de diverses disciplines. Totes aquestes accions tenen el propòsit d’obtenir una mirada integral i completa sobre com és de «amiga» Girona amb la gent gran.
Un cop finalitzat aquest procés conjunt, durant el 2026 s’iniciarà l’elaboració del Pla de Ciutat Amiga. Aquest document definirà els eixos estratègics i les actuacions concretes que s’hauran de desenvolupar en els propers anys. Aquestes accions impactaran en àmbits com el disseny de la mobilitat i de l’espai públic; l’oferta de participació social, cultura i lleure; els serveis socials, salut i el suport comunitari i assistencial; i també s’hi inclouran actuacions en matèria d’habitatge o residencial i l’accés a la informació. A més, es preveuen sessions de treball específiques als barris. La meta és adaptar la ciutat per garantir que tothom hi pugui viure de manera activa, autònoma i segura, independentment de l’edat, i poder definir necessitats i actuacions ajustades a les característiques i potencialitats de cada barri.
Gemma Martínez i Villagrasa, regidora de Ciutat que Cuida, va subratllar la intenció darrere d’aquesta iniciativa: «Volem que Girona sigui un lloc on envellir en comunitat amb qualitat i benestar, amb oportunitats de participació i de contribuir a la vida col·lectiva. Les actuacions futures en serveis, entorns i àmbits de ciutat han d’orientar-se a partir de les necessitats sentides de les mateixes persones grans, amb la seva diversitat d’interessos i experiències, i del treball conjunt amb els professionals i agents del sector».
En darrera instància, aquesta adhesió a la xarxa de l’OMS marca l’inici d’un camí compartit amb la ciutadania, amb la finalitat de fer de Girona una ciutat més justa, amable i inclusiva, que millori la qualitat de vida i acompanyi de manera especial les persones grans en aquesta etapa vital.
L’activitat està dissenyada per redescobrir la ciutat de Reus des d’una perspectiva diferent // Foto: Club Boule
El Club Boule ha anunciat l’organització d’una ruta accessible familiar per a aquest divendres, 24 d’octubre. Es tracta d’una sortida de caràcter inclusiu i gratuït dissenyada per redescobrir la ciutat de Reus des d’una perspectiva diferent. L’objectiu principal d’aquesta iniciativa és promoure la sensibilització sobre la importància de l’accessibilitat i la inclusió, a més de fomentar la cohesió comunitària entre tots els ciutadans.
L’activitat, que estarà dinamitzada per l’entitat Ans Educació, s’iniciarà a les 10 del matí a la històrica Casa Gasull. Es preveu que la ruta finalitzi cap a dos quarts d’1 del migdia a l’Espai Boule, que és l’entitat organitzadora de l’esdeveniment. En acabar el recorregut, els participants podran gaudir d’un pica-pica que servirà d’espai de trobada per comentar l’experiència viscuda amb els organitzadors.
Malgrat que aquesta proposta està especialment orientada als alumnes del Club Boule i a persones amb algun tipus de discapacitat, la convocatòria està oberta a tota la ciutadania. A través d’aquesta experiència vivencial i educativa pels carrers de Reus, es vol generar una consciència col·lectiva sobre la realitat de l’entorn.
Durant el desenvolupament de la ruta, els assistents tindran l’oportunitat de conèixer alguns dels espais més emblemàtics de la ciutat, mentre reflexionen de manera pràctica sobre l’existència de les barreres arquitectòniques i socials que encara hi ha. Aquesta dinàmica busca, a més, impulsar la cohesió comunitària entre persones amb i sense discapacitat.
En participar-hi, els assistents podran prendre consciència sobre la transcendència de disposar d’un entorn físic i social plenament accessible. De manera inherent, l’activitat promou valors fonamentals com el respecte, l’empatia i la cooperació mútua entre tots els participants.
La sortida és completament gratuïta, però es recorda que les places són limitades. Per garantir la participació, és imprescindible formalitzar la inscripció prèvia mitjançant el formulari en línia habilitat per l’ocasió.
El programa «Tothom» s’ha convertit en un referent de la ràdio inclusiva // Foto: Àlvaro Solà (cedida)
No és gens fàcil fer 1000 edicions d’un mateix programa de ràdio i fer-ho en una emissora local. Sobretot fer-ho amb la mateixa essència, passió i valors que el primer dia. El programa “Tothom” de Tarragona Ràdio és un èxit d’una societat, la tarragonina, forjada dia rere dia per persones amb capacitats diferents que intenten ajudar-se les unes amb les altres des d’una diversitat que ens interpel·la, certamen ens enriqueix i ens fa automàticament transformar mirades.
Al seu moment, aquest programa va ser una revolució i ho segueix fent. Presentat per algú que no pot veure degut a una ceguesa, però que observa el seu voltant més que alguns, s’ha convertit en un missatge de valors, esperança, de creativitat i d’igualtat d’oportunitats. La visió pràctica, realista i racional del Miguel a més de tot el compromís de tot un equip admirable, que hi ha, al darrere, ha sabut trobar 1000 històries per explicar,per transformar i per fer-se respectar i fer que d’altres respectin la diversitat.
El programa “Tothom” de Tarragona Ràdio és un èxit d’una societat, la tarragonina, forjada dia rere dia per persones amb capacitats diferents que intenten ajudar-se les unes amb les altres
Miguel, gràcies per tenir aquesta manera de ser i mirada que només solen tenir aquelles persones que els problemes veuen oportunitats i a les ferides, reptes de vida que tú has supera gràcies a la teva família, amistats, companys de feina i ciutadans. Gràcies per ser un far que il·lumina el compromís moral que tenim amb la diversitat funcional. I gràcies Miguel, personalment perquè sempre que has pogut, m’has donat veu al teu programa, la qual cosa, mai podré agrair-te prou.
“Tothom” té dues T: Tresor i repte. Tresor perquè segurament a molts escoltar el programa o participar-hi ens ha canviat la vida, Ens ha canviat com mirem el món i als qui tenim al costat. I repte perquè aquests mil programes siguin la continuïtat del mateix amb la mateixa força , orgull i gratitud pel servei que feu a la societat, a la normalització i al Camp de Tarragona.
Moment d’una de les conferències sobre la xarxa TESCAM // Foto: Parc Sanitari SJD
La Xarxa d’Innovació de Noves Tecnologies en Salut Mental (Xarxa TECSAM) ha obtingut la revalidació de la confiança de la Generalitat de Catalunya, assegurant així la continuïtat de la seva missió de promoure la innovació i la transferència de coneixement en l’àmbit de la salut mental. Aquesta xarxa, establerta l’any 2020 pel Parc Sanitari Sant Joan de Déu dins de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD), ha rebut l’aval del Departament de Recerca i Universitats de la Generalitat de Catalunya, mitjançant l’Agència de Gestió d’Ajuts Universitaris i de Recerca (AGAUR).
El nou acord de finançament cobreix un període de tres anys i està dotat amb un pressupost d’un milió d’euros. La proposta de treball i actuacions presentada per la Xarxa TECSAM ha estat altament valorada per l’AGAUR, aconseguint una qualificació de 9,54 sobre 10, la segona millor nota de l’avaluació, fet que referma la maduresa de l’ecosistema i la seva consolidació com a referent al territori català.
En aquesta nova etapa, la Xarxa TECSAM experimenta un creixement significatiu, amb la incorporació de 14 nous membres, la qual cosa representa un increment del 28%. Actualment, l’ecosistema aplega un total de 63 grups de recerca, que pertanyen a 25 institucions de referència a Catalunya. Com a novetat d’aquesta edició, la Xarxa també integra 29 entitats de referència vinculades a la promoció de la salut mental, incloent-hi hubs d’innovació, clústers, associacions empresarials, acceleradores, entitats públiques, associacions en primera persona, federacions, cooperatives, spin-offs i empreses.
El treball de la Xarxa s’estructura al voltant de quatre pilars estratègics fonamentals per generar un impacte social i econòmic. El primer eix és l’acceleració i foment de la transferència mitjançant la promoció de fòrums d’inversió específics i altres espais col·laboratius. Aquests espais tenen la finalitat de connectar directament els grups de recerca amb la societat i el teixit empresarial, facilitant l’accés a solucions terapèutiques i tecnològiques innovadores per aplicar-les a la pràctica clínica.
El segon pilar se centra en la cocreació i la inclusió dels col·lectius vulnerables per generar palanques d’impacte social i millorar el benestar de les persones. El tercer eix es dirigeix a fomentar i formar el talent entre les persones investigadores i innovadores, mentre que el quart i darrer pilar es dedica a promoure la internacionalització de les activitats de la Xarxa.
L’objectiu final d’aquests quatre pilars és contribuir a la prevenció i promoció de la salut mental i el benestar emocional de la població. En definitiva, la Xarxa TECSAM aspira a la millora de la qualitat de vida de les persones amb trastorns mentals, posant una atenció especial en els col·lectius més vulnerables.
El portfoli de la Xarxa TECSAM comprèn més de 400 solucions dissenyades per abordar els diferents reptes de la salut mental. Aquesta expertesa abasta des de la prevenció de l’impacte i la incidència de problemàtiques comunes com la depressió i l’ansietat, fins a solucions especialitzades per a problemàtiques com l’esquizofrènia i la psicosi, o les associades al neurodesenvolupament.
La tipologia de les solucions que ofereix la Xarxa és àmplia i diversa, incloent tant teràpies i abordatges més tradicionals com solucions terapèutiques emergents. Aquestes darreres estan estretament vinculades a l’aplicació de la intel·ligència artificial, la realitat virtual i l’ús de plataformes digitals en l’àmbit de la recerca i la innovació en salut mental.
Una persona en cadira de rodes // Foto: 123RF/sibuntut
El col·lectiu de persones afectades per l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) va acollir aquest dimarts amb una barreja d’optimisme i expectació l’aprovació per part del Consell de Ministres d’un reial decret que destina 500 milions d’euros a l’atenció dels malalts. Aquesta dotació econòmica es traduirà en una assignació potencial de gairebé 10.000 euros mensuals per a cada pacient.
Segons va informar l’organització ConELA, es preveu una trobada amb el ministre de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, Pablo Bustinduy, per tal d’analitzar de manera conjunta el text definitiu del decret. Fernando Martín, president de la Junta Directiva de ConELA, va expressar l’actitud de l’entitat: «Des de ConELA estem expectants a veure el text del Reial Decret. Demà ens reunirem amb el ministre de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, Pablo Bustinduy, per veure el text en conjunt, però tot el que anem escoltant ho veiem amb optimisme».
El dirigent va destacar la positivitat dels darrers dies, fruit de la consciència que «les nostres reivindicacions i les nostres aportacions s’havien escoltat, s’havien atès i el que estem veient fins ara, doncs, és en aquesta línia». Un dels aspectes clau és la creació del nou grau 3+, que assegurarà atenció constant.
El nou decret incorpora la creació del grau III+, una figura que permetrà als malalts d’ELA en fase avançada accedir a atenció les 24 hores, incloent-hi suport respiratori i per a la deglució. Aquesta mesura respon a una històrica demanda del col·lectiu, tal com va subratllar Martín: «Nosaltres ja vam sol·licitar el grau 3+ i l’atenció i supervisió 24 hores com una cosa justa per a les persones malaltes d’ELA i en altres situacions similars amb un projecte de vida i ara estem veient que està passant, que anem camí a això».
A més de l’atenció continuada, el reial decret preveu l’ampliació de les ajudes i el reforçament del sistema d’autonomia i atenció a la dependència, beneficiant directament els malalts d’ELA i els seus entorns familiars. El president de ConELA va emfatitzar que el principal impacte de la mesura serà la generació d’infraestructures d’atenció: «Amb tot el respecte i amb tota la consideració a les persones que durant aquest any han mort esperant que això es fes realitat, hem de dir que per a les persones que estan diagnosticades avui o que ho estaran demà, la sensació que tenim és que es crearan estructures que abans no existien».
Martín va fer una crida a la col·laboració entre l’administració central i les territorials per garantir que la llei es materialitzi de forma efectiva: «Cal aportar i ser constructius amb una idea clara: que la ‘Llei ELA‘ arribi com més aviat millor on ha d’arribar, que no és altre lloc que als llits i les cadires de rodes de les persones malaltes d’ELA«.
L’organització cataloga l’avanç com «un pas molt important» i «un motiu de celebració», tot i que manté la cautela a l’espera de la celebració del Consell Territorial d’aquest dijous. En el marc de l’aniversari de la Llei, ConELA organitzarà una jornada al Congrés dels Diputats el 31 d’octubre. El president de ConELA va concloure la seva valoració amb un missatge d’esperança: «Avui s’ha deixat clar que les administracions públiques comencen a entendre que les persones malaltes d’ELA i amb altres processos similars poden tenir un projecte de vida per sobre del projecte de mort».
En la mateixa línia de satisfacció, però amb èmfasi en l’àmbit de la recerca, es va pronunciar María Gallardo, investigadora i vicepresidenta executiva de Fundela. Si bé va valorar positivament les mesures, va instar que «el més important és que les ajudes anunciades arribin a tots els pacients que ho necessitin». Gallardo va recordar que «l’abordatge d’aquesta malaltia ha de cobrir tant la part assistencial, sanitària i social, com la investigació». A parer seu, «un pacient necessita cures, però sobretot necessita un tractament. L’única esperança d’un pacient amb ELA és la investigació».
L’investigadora va denunciar una deficiència important en el decret: «a Espanya hi ha 27 grups d’investigació en aquesta llei no es contempla el finançament d’aquests ni dels seus projectes encaminats a conèixer l’origen de la malaltia». Aquesta absència de suport a la recerca es considera una oportunitat perduda per fer avançar el coneixement de la patologia.
Les figures públiques afectades demanen cautea
Malgrat la satisfacció general, figures públiques afectades per l’ELA van mostrar una cautela mesurada. L’activista Jordi Sabaté Pons va expressar el seu optimisme després de l’aprovació del decret, però va preferir ser prudent: «Fins que no ho vegi, no em crec res, són molts anys ja de promeses incomplides». En declaracions a Servimedia, Sabaté va afegir: «Avui Pedro Sánchez ha dit a X que aproven 500 milions d’euros més per reforçar el Sistema de Dependència i donar resposta a la Llei ELA, és a dir, que cada pacient podrà rebre gairebé 10.000 euros mensuals. Estem esperançats de veure que la Llei ELA arribi als domicilis de les persones afectades».
Aquest barceloní, que el 2014, poc després de ser diagnosticat, va esdevenir un abanderat de la causa contra l’ELA, va publicar aleshores a X: «Demano per favor ajuda al Govern d’Espanya i a la Generalitat de Catalunya perquè em facilitin una infermera per assistir-me al meu domicili de Barcelona […]. Tinc ELA amb traqueostomia. Si ningú m’assisteix moriré».
Sabaté va reconèixer la positivitat del decret, però va lamentar que, atesa la història de la malaltia des del segle XIX, la notícia «arriba tard i ens dol». Va remarcar que han passat gairebé cinc anys des que el col·lectiu va portar la llei al Congrés: «hem treballat moltíssim perquè això arribi demostrant que junts som més forts. Així que avui esperem veure que hem aconseguit canviar una realitat».
L’exfutbolista Juan Carlos Unzué, també malalt d’ELA, va compartir aquesta sensació: «content del pas que s’ha donat», però va insistir que el necessari és que «s’agilitzi i acceleri el procés perquè les comunitats autònomes puguin donar les cures necessàries per a totes les persones afectades al país».
Unzué va posar de manifest l’impacte directe de la implementació de la llei: «Si realment s’implanta la ‘Llei ELA‘ a Espanya moltes persones no es veuran obligades a morir per una qüestió econòmica en no poder pagar les cures necessàries per poder seguir vivint». Finalment, Sabaté va concloure la seva intervenció manifestant que prefereix «ser caut» i no generar ni donar falses esperances: «Confiem en el caràcter constructiu del Govern, però no sabrem si serà suficient fins que no vegem el text del decret».
