El col·lectiu de persones afectades per l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) va acollir aquest dimarts amb una barreja d’optimisme i expectació l’aprovació per part del Consell de Ministres d’un reial decret que destina 500 milions d’euros a l’atenció dels malalts. Aquesta dotació econòmica es traduirà en una assignació potencial de gairebé 10.000 euros mensuals per a cada pacient.
Segons va informar l’organització ConELA, es preveu una trobada amb el ministre de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, Pablo Bustinduy, per tal d’analitzar de manera conjunta el text definitiu del decret. Fernando Martín, president de la Junta Directiva de ConELA, va expressar l’actitud de l’entitat: «Des de ConELA estem expectants a veure el text del Reial Decret. Demà ens reunirem amb el ministre de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, Pablo Bustinduy, per veure el text en conjunt, però tot el que anem escoltant ho veiem amb optimisme».
El dirigent va destacar la positivitat dels darrers dies, fruit de la consciència que «les nostres reivindicacions i les nostres aportacions s’havien escoltat, s’havien atès i el que estem veient fins ara, doncs, és en aquesta línia». Un dels aspectes clau és la creació del nou grau 3+, que assegurarà atenció constant.
El nou decret incorpora la creació del grau III+, una figura que permetrà als malalts d’ELA en fase avançada accedir a atenció les 24 hores, incloent-hi suport respiratori i per a la deglució. Aquesta mesura respon a una històrica demanda del col·lectiu, tal com va subratllar Martín: «Nosaltres ja vam sol·licitar el grau 3+ i l’atenció i supervisió 24 hores com una cosa justa per a les persones malaltes d’ELA i en altres situacions similars amb un projecte de vida i ara estem veient que està passant, que anem camí a això».
A més de l’atenció continuada, el reial decret preveu l’ampliació de les ajudes i el reforçament del sistema d’autonomia i atenció a la dependència, beneficiant directament els malalts d’ELA i els seus entorns familiars. El president de ConELA va emfatitzar que el principal impacte de la mesura serà la generació d’infraestructures d’atenció: «Amb tot el respecte i amb tota la consideració a les persones que durant aquest any han mort esperant que això es fes realitat, hem de dir que per a les persones que estan diagnosticades avui o que ho estaran demà, la sensació que tenim és que es crearan estructures que abans no existien».
Martín va fer una crida a la col·laboració entre l’administració central i les territorials per garantir que la llei es materialitzi de forma efectiva: «Cal aportar i ser constructius amb una idea clara: que la ‘Llei ELA‘ arribi com més aviat millor on ha d’arribar, que no és altre lloc que als llits i les cadires de rodes de les persones malaltes d’ELA«.
L’organització cataloga l’avanç com «un pas molt important» i «un motiu de celebració», tot i que manté la cautela a l’espera de la celebració del Consell Territorial d’aquest dijous. En el marc de l’aniversari de la Llei, ConELA organitzarà una jornada al Congrés dels Diputats el 31 d’octubre. El president de ConELA va concloure la seva valoració amb un missatge d’esperança: «Avui s’ha deixat clar que les administracions públiques comencen a entendre que les persones malaltes d’ELA i amb altres processos similars poden tenir un projecte de vida per sobre del projecte de mort».
En la mateixa línia de satisfacció, però amb èmfasi en l’àmbit de la recerca, es va pronunciar María Gallardo, investigadora i vicepresidenta executiva de Fundela. Si bé va valorar positivament les mesures, va instar que «el més important és que les ajudes anunciades arribin a tots els pacients que ho necessitin». Gallardo va recordar que «l’abordatge d’aquesta malaltia ha de cobrir tant la part assistencial, sanitària i social, com la investigació». A parer seu, «un pacient necessita cures, però sobretot necessita un tractament. L’única esperança d’un pacient amb ELA és la investigació».
L’investigadora va denunciar una deficiència important en el decret: «a Espanya hi ha 27 grups d’investigació en aquesta llei no es contempla el finançament d’aquests ni dels seus projectes encaminats a conèixer l’origen de la malaltia». Aquesta absència de suport a la recerca es considera una oportunitat perduda per fer avançar el coneixement de la patologia.
Les figures públiques afectades demanen cautea
Malgrat la satisfacció general, figures públiques afectades per l’ELA van mostrar una cautela mesurada. L’activista Jordi Sabaté Pons va expressar el seu optimisme després de l’aprovació del decret, però va preferir ser prudent: «Fins que no ho vegi, no em crec res, són molts anys ja de promeses incomplides». En declaracions a Servimedia, Sabaté va afegir: «Avui Pedro Sánchez ha dit a X que aproven 500 milions d’euros més per reforçar el Sistema de Dependència i donar resposta a la Llei ELA, és a dir, que cada pacient podrà rebre gairebé 10.000 euros mensuals. Estem esperançats de veure que la Llei ELA arribi als domicilis de les persones afectades».
Aquest barceloní, que el 2014, poc després de ser diagnosticat, va esdevenir un abanderat de la causa contra l’ELA, va publicar aleshores a X: «Demano per favor ajuda al Govern d’Espanya i a la Generalitat de Catalunya perquè em facilitin una infermera per assistir-me al meu domicili de Barcelona […]. Tinc ELA amb traqueostomia. Si ningú m’assisteix moriré».
Sabaté va reconèixer la positivitat del decret, però va lamentar que, atesa la història de la malaltia des del segle XIX, la notícia «arriba tard i ens dol». Va remarcar que han passat gairebé cinc anys des que el col·lectiu va portar la llei al Congrés: «hem treballat moltíssim perquè això arribi demostrant que junts som més forts. Així que avui esperem veure que hem aconseguit canviar una realitat».
L’exfutbolista Juan Carlos Unzué, també malalt d’ELA, va compartir aquesta sensació: «content del pas que s’ha donat», però va insistir que el necessari és que «s’agilitzi i acceleri el procés perquè les comunitats autònomes puguin donar les cures necessàries per a totes les persones afectades al país».
Unzué va posar de manifest l’impacte directe de la implementació de la llei: «Si realment s’implanta la ‘Llei ELA‘ a Espanya moltes persones no es veuran obligades a morir per una qüestió econòmica en no poder pagar les cures necessàries per poder seguir vivint». Finalment, Sabaté va concloure la seva intervenció manifestant que prefereix «ser caut» i no generar ni donar falses esperances: «Confiem en el caràcter constructiu del Govern, però no sabrem si serà suficient fins que no vegem el text del decret».
