La Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin), Margarita Alfonsel, i la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Cristina Fuster, han signat un conveni de col·laboració per a millorar la qualitat de vida dels infants que pateixen aquestes patologies.
El primer efecte d’aquest acord serà la col·laboració de la Fenin en el projecte “Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM” per a infants amb malalties neuromusculars i les seves famílies. A més col·laborarà en altres àrees com el voluntariat i la donació de producte.
Segons va explicar Margarita Alfonsel “en el marc de les iniciatives de Responsabilitat Social Empresarial de l’associació, Fenin ha renovat el seu suport a les associacions de pacients amb malalties neuromusculars per a seguir amb el seu ajut per a millorar la qualitat de vida diària dels pacients que pateixen aquesta malaltia, i oferir moments de relaxació i diversió per als infants i les seves famílies”.
Per això, Fenin aportarà 12.000 euros anuals i la Federación ASEM informarà trimestralment a Fenin sobre els programes i accions concretes que ha dut a terme. Les empreses associades a Fenin també podran afegir-s’hi a aquest conveni i col·laborar i participar en el projecte Colonias ASEM.
Aquest és el segon cop que ambdues entitats fan un acord de col·laboració. L’any 2009 van signar un altre acord per contribuir al Projecte de “Rehabilitació en les malalties neuromusculars”.
S’estima que les malalties neuromusculars afecten a més de 60.000 persones a Espanya. Són malalties genètiques i generalment hereditàries que es caracteritzen per la perdua muscular progressiva. Per ara no tenen curació i existeixen fins a 150 tipus diferents. Moltes apareixen durant la infància, provocant una disminució de la capacitat motriu que impacta sèriament en la realització de les activitats de la vida quotidiana.