La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) ha desenvolupat durant 2020, el programa «Estratègia de difusió i sensibilització en malalties neuromusculars», amb el qual es promou la sensibilització i el coneixement de les malalties neuromusculars (ENM) en la societat.
Aquest projecte, recolzat per la Confederació Espanyola de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica (COCEMFE), té l’objectiu de conscienciar la població en general sobre la problemàtica i necessitats associades a les malalties neuromusculars, així com el de divulgar informació sociosanitària relacionada amb les ENM, fent-la accessible a pacients i organitzacions.
El programa ha consistit en l’execució d’accions de comunicació orientades a difondre informació actualitzada sobre les ENM; a més de la recopilació, publicació i difusió de informació sociosanitària d’interès; així com informació relacionada amb investigació. El programa també contempla l’establiment d’estratègies generals de sensibilització social, a través de la realització de campanyes estatals de conscienciació i sensibilització, com la del Dia de les Malalties Neuromusculars, orientades a millorar la inclusió social, la promoció de drets i la salut.
Una estratègia de comunicació online i conscienciació social en aquestes patologies «és absolutament necessària per sensibilitzar i conscienciar la població, a més de treballar en la difusió i divulgació de continguts d’interès les persones amb malaltia neuromuscular, les seves famílies i el seu entorn social «, afirma Manuel Rego, president de
Federació ASEM. I afegeix que «aquesta línia de treball és molt necessària per a poder lluitar contra el desconeixement social d’aquestes patologies, i promoure la inclusió social «.
Aquest projecte s’ha executat gràcies a una subvenció procedent del 0,7% de l’IRPF del Ministeri de Benestar, Consum i Social.
