Dilluns, 6 desembre 2021
IniciDiscapacitatDia mundial de les malalties neuromusculars, amb molta feina per fer però...

Dia mundial de les malalties neuromusculars, amb molta feina per fer però un horitzó a la vista

Afecten al voltant de 60.000 persones a tota Espanya

dia malalties neuromusculars con el corazon 15n
Avui és el dia per fer-se la foto fent el signe del cor amb les mans // Foto: Federació ASEM

Avui, 15 de novembre, és el Dia Mundial de les Malalties Neuromusculars, un conjunt de 150 malalties rares neurològiques, cròniques i de caràcter progressiu que afecten al voltant de 60.000 persones a Espanya. A dia d’avui aquestes malalties no tenen cura, però s’està treballant durament per aconseguir-la més d’hora que tard.

Generalment apareixen a la infància, en més d’un 50% dels casos, però poden aparèixer en qualsevol moment i per, tant cal estar-ne sempre a l’aguait. És per això que són tan importants dies com el d’avui per la visibilització d’aquestes malalties tan desconegudes per l’opinió pública.

fiare banca etica crowdfunding

Una de les moltes entitats que porta anys dedicant esforços dia rere dia en aquests aspectes és la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM). Creada el 2003 compta actualment amb 27 entitats federades i més de 8.000 socis.

Sota el hashtag #ConelCorazon15N porten diverses edicions intentant visibilitzar aquestes malalties i posar-les al mapa, ni que sigui, per un dia, per veure tota la importància que tenen.

En el manifest d’aquest Dia Mundial han volgut posar èmfasi en la manca d’inversió en investigació per trobar un “tractament farmacològic curatiu o pal·liatiu”. Han reclamat també una “prescripció de la rehabilitació continuada” pels pacients d’aquestes malalties, una Llei de Dependència efectiva, la possibilitat d’accedir a l’educació superior, així com oportunitats laborals, en una etapa tan dura econòmicament com la que estem passant actualment a causa de la pandèmia.

La solució no és tan lluny, però cal voluntat de les institucions

Amb motiu del Dia Mundial d’aqeustes malalties, reclamen més investigació perquè la solució és cada cop més a prop. Com va explicar al 32è Congrés Nacional de Malalties Neuromusculars Jordi Díaz, neuròleg a la Unitat de Malalties Musculars del Servei de Neurologia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona: “Estem en un moment molt optimista pel que fa a l’avanç de la investigació al voltant de les malalties neuromusculars. Coneixem millor les bases genètiques i s’estan donant avenços importants que amplien els coneixements al voltant dels mecanismes moleculars i cel·lulars que produeixen les malalties i que generen símptomes en els afectats. Tot això permet desenvolupar teràpies més efectives”.

Hi ha àmbits, de fet, on la investigació ja està molt avançada: “Actualment, hi ha diferents estratègies al respecte, però la més important s’ha donat en Atròfia Muscular Espinal, per al que tenen un fàrmac ja aprovat amb molt bons resultats”, explica aquest neuròleg.

Esdeveniments com ara les Colònies ASEM (que aquest any han hagut de ser virtuals a causa de la pandèmia), un espai on garantir un lleure sa i inclusiu per les persones amb malalties neuromusculars.

Esdeveniment virtual amb single propi

Amb el hashtag #ConelCorazon15N s’emmarca el tradicional acte organitzat cada any per la Federació ASEM. Aquest cop, però, serà virtual per primer cop, a causa de la pandèmia. Serà, no obstant, un acte complet que posarà el focus més que mai en els testimonis de pacients de malalties neuromusculars, així com també inclourà ponències d’experts en la matèria.

Comptarà, a més amb la cançó “De la mano”, un single compost per l’artista Roger Argemí exclusivament per aquesta ocasió.

Queda molt a reivindicar i molta feina a fer, però es pot aconseguir trobar una solució a aquestes malalties. I dies com el d’avui segur que hi ajudaran.

Subscriu-te a la Newsletter

Per estar al dia de les últimes notícies del món de la diversitat funcional a Catalunya

Fes-te subscriptor Premium

Si vols tenir accés a totes les notícies publicades al Diari, l'agenda del sector, i informació sobre subvencions, ajudes, convocatòries, recursos i moltes més coses, subscriu-te a la Newsletter Premium

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

- Publicitat-spot_img

ÚLTIMES NOTÍCIES