Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares, que se celebra el pròxim 28 de febrer, la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM), ha reclamat a l’Administració Pública més finançament per poder avançar en la investigació científica i la millora del tractament d’aquest tipus de malalties per millorar la qualitat de vida de les persones afectades.
Coincidint amb aquesta efemèride, Manuel Rego, president de la Federació, ha recordat que la investigació “segueix sent més necessària que mai”, per buscar teràpies que curin, o almenys alenteixin, la progressió d’aquestes malalties que avui dia segueixen, a la majoria, sense comptar amb tractaments curatius.
L’accés a les teràpies i l’atenció multidisciplinar són essencials per a les persones amb malalties rares i malalties neuromusculars, així com garantir una atenció integral basada en l’augment de recursos per a la recerca i la millora en l’accés als tractaments innovadors, rehabilitadors i pal·liatius, que permetin frenar l’evolució d’aquestes malalties.
Per tot això, des de Federació ASEM insten els poders públics a “augmentar els incentius de la investigació biomèdica i de l’atenció sanitària multidisciplinària de les malalties rares amb dotacions específiques”.
Les malalties neuromusculars representen el major grup de les anomenades rares. Segons dades de la pròpia Federació ASEM, s’estima que el 20% dels casos de malalties rares corresponen a malalties neuromusculars hereditàries i que més de 60.000 persones pateixen una malaltia neuromuscular a Espanya.
ASEM en el Dia de les Malalties Rares
Federació ASEM celebra un any més el Dia de les Malalties Rares juntament amb EURORDIS-Rare Diseases Europe i més de 988 organitzacions de pacients a 74 països que treballen per millorar la vida dels 30 milions de persones que viuen amb una malaltia rara a Europa. Sota el lema “Comparteix els teus colors”, la campanya europea té la finalitat de visibilitzar i generar millores per als 300 milions de persones que viuen amb algun tipus de malaltia rara a nivell mundial.
A més, Manuel Rego participarà el dia 25 de febrer a la jornada ‘Investigar es Avanzar’, organitzada pel Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER). L’esdeveniment, que es desenvoluparà en línia, tractarà sobre les potencialitats, els riscos i els beneficis que presenta l’aplicació de la intel·ligència artificial a la investigació en les malalties rares.
Rego ha indicat que “la jornada serà d’interès per a investigadors i persones que conviuen amb malalties rares”. També ha afirmat que aprofitarà l’ocasió per posar de manifest el paper dels pacients a la investigació científica i de les entitats de pacients que treballen cada dia “pel benestar de les persones amb malalties rares, subratllant, la importància de comptar amb el suport de l’Administració Pública per donar una cobertura total en l’assistència i que ningú no es quedi enrere”.
