El Senat ha aprovat aquest dimarts per 146 vots a favor, cap en contra i 115 abstencions la moció del Grup Parlamentari Popular per la qual es demana al Govern la creació d’un Centre Nacional de Recerca de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), així com blindar per llei l’ajuda perquè aquests pacients i les seves famílies tinguin la millor qualitat de vida possible.
A aquesta moció es van presentar cinc esmenes: una pel Grup Parlamentari d’Esquerra Confederal, tres pel Grup Parlamentari Mixt i una pel Grup Parlamentari Socialista i que no van ser acceptades pel senador popular Enrique Ruiz Escudero durant el seu debat al Ple del Senat .
En la seva intervenció, Ruiz Escudero va demanar a l’Executiu la creació d’un Centre Nacional de Recerca de l’ELA, que es constitueixi com a referència internacional i que pugui ser un centre de segona opinió mèdica, on també es puguin investigar altres malalties neurodegeneratives.
A més, Ruíz Escudero va destacar que “aquesta moció també reclama a l’Executiu blindar per llei l’ajuda perquè els afectats per l’ELA i les seves famílies tinguin la millor qualitat de vida possible”. En aquest sentit, va remarcar la necessitat urgent de l’accés a les prestacions, els serveis i els recursos que, juntament amb equips multidisciplinaris i una millor coordinació sociosanitària, “permetin garantir una atenció integral a aquests pacients”.
Pel que fa a això, el senador popular va anunciar la construcció del primer centre públic residencial dedicat de manera exclusiva a l’atenció de pacients amb ELA en qualsevol fase de la malaltia. “A això s’hi afegirà un centre d’atenció diürn a aquests pacients situat al pavelló 1 de l’Hospital Infermera Isabel Zendal que entrarà en funcionament el 2024”.
Baixa supervivència
L’ELA és una malaltia neurodegenerativa que “provoca una debilitat progressiva de la musculatura toràcica, abdominal i de les extremitats arribant a una paràlisi completa i amb el trist resultat final de la mort dels pacients”, va explicar el senador popular.
A més, Ruiz Escudero va afegir que aquesta patologia “compta amb una escassa supervivència, ja que al voltant del 50% dels pacients mor al segon o tercer any de la data del diagnòstic, als cinc anys només sobreviu el 30% i els 10 anys la supervivència d’aquestes persones se situa al voltant del 5%”.
Per això, “cal una atenció multidisciplinària i cures especialitzades amb caràcter permanent, fet que suposa un esforç personal i econòmic molt important per al pacient i les seves famílies i moltes vegades inassumibles”, va insistir Ruiz Escudero.
Per això, va recordar que el 8 de març del 2022, el Congrés dels Diputats va aprovar per unanimitat la tramitació d’una Llei ELA, que pretenia garantir la vida digna de les 4.000 persones que pateixen aquesta malaltia. Però, passat més d’un any i mig i després de 41 ajornaments dels terminis de presentació d’esmenes, la iniciativa va decaure en dissoldre’s les Cambres per l’avançament electoral.
Consumidors vulnerables
La moció presentada pel Grup Parlamentari Popular també pretén considerar els pacients amb ELA persones consumidores vulnerables amb caràcter general a partir del diagnòstic clínic de la malaltia. També sol·licita la implementació d’un bo social elèctric, que serveixi d’ajuda a les fases finals de la malaltia i també al servei domiciliari, garantint així l’accés al servei de fisioteràpia i atenció especialitzada durant 24 hores.
Així mateix, ha assenyalat Ruiz Escudero, “es vol que es posin en marxa totes les mesures necessàries per fomentar l’ús del Registre Nacional d’ELA” i potenciar la investigació científica biosanitària.
En defensa de les esmenes, el senador del Grup Parlamentari Socialista Kilian Sánchez San Juan va matisar a l’inici de la seva intervenció que els afectats d’ELA “no són persones dependents o amb discapacitat, sempre són pacients”.
Per això, “la moció que porta avui el Partit Popular a aquesta Cambra requereix una visió més àmplia, integradora i transversal. Totes les accions que es duguin a terme en defensa dels pacients amb ELA són necessàries i cal ampliar l’enfocament per poder arribar a les necessitats reals dels afectats per aquesta patologia i altres malalties neuromusculars degeneratives i malalties rares”.
Per part seva, el senador del Grup Parlamentari Esquerra Confederal Juanjo Ferrer ha subratllat que l’ELA “és una malaltia terrible especialment per a aquelles famílies que no disposen ni de temps ni de sous per fer front a les despeses que suposen per tenir una vida digna”. Per tant, va insistir en la necessitat d’invertir en prevenció i investigació.
Per acabar, el senador del Grup Parlamentari Mixt Fernando Carbonell va assenyalar que es calcula que les despeses originades per la malaltia oscil·len entre els 60.000 i els 80.000 euros a l’any per pacient, “una quantitat inassumible per a la majoria de les famílies”.
L’ELA, va afegir, “no ha de ser un assumpte que depengui exclusivament de les comunitats autònomes perquè això dóna lloc a desigualtats inacceptables i ha d’existir una llei nacional blindada que contempli ajuts socials, assistència sanitària amb una unitat d’ELA per província i fomentar la investigació”.
Secció patrocinada per
