Aquest dimecres 21 de juny se celebra el Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). A Catalunya es visualitza aquest dia amb la campanya #FemUnGestperlELA que organitza cada any la Fundació Miquel Valls.
Però són moltes les entitats a tot l’Estat que aprofiten aquesta commemoració per fer les seves reivindicacions per donar visibilitat a la malaltia i a les persones afectades.
Així, la Fundació Francisco Luzón va emplaçar aquest dimarts els principals partits que concorren a les eleccions generals el 23-J a incloure als seus programes electorals 14 punts per millorar l’atenció als pacients d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA).
Segons ha recordat la presidenta Executiva de la Fundació Luzón, María José Arregui, “la legislatura ha acabat sense que la llei ELA veiés la llum”, ja que “la proposta de Ciutadans que es va aprovar per unanimitat al Parlament fa 16 mesos segueix al fons d’un calaix, sepultada sota 40 pròrrogues del termini per presentar esmenes i sense ni tan sols s’hagi discutit”.
Ha afegit que la Fundació té “idees molt clares de com afrontar el present i el futur de la malaltia”. Per això, va instar els partits a afegir-les “als seus plans de govern” per demostrar “que el compromís que van manifestar el 8 de març del 2022 segueix vigent”.
L’ELA és una malaltia neurodegenerativa que no té cura ni tractament efectiu. Ataca les neurones motores i les va matant fins a deixar el pacient completament immòbil, sense poder menjar, sense poder parlar i sense poder respirar, però amb les facultats mentals intactes. A Espanya afecta unes 4.000 persones, que tenen una esperança de vida entre tres i cinc anys després del diagnòstic.
Per això, el programa reivindica l’aprovació i el desenvolupament d’una llei específica que modifiqui i adapti a les necessitats dels malalts d’ELA, a més de demanar un Pla Estatal per “millorar l’assistència mèdico-sanitària” dels malalts en què s’aborden qüestions com el diagnòstic primerenc de la malaltia o l’accés de tots els pacients a recursos de qualitat.
Un altre punt del programa insisteix a enfortir les unitats de referència a ELA als centres mèdics. Reclama també que augmenti el pressupost públic per investigar l’ELA, i denuncia que les dotacions actuals “són absolutament insuficients”.
D’altra banda, el document demana suport per ampliar la capacitat dels centres especialitzats per participar en assajos clínics, així com integrar-se a les plataformes internacionals. A més, proposen “culminar un registre nacional de pacients” que garanteixi la igualtat d’oportunitats de participació.
Ajuda per a cures
Quant a la qualitat de vida dels afectats, el document proposa un programa de capacitació, amb suport públic, que supleixi l’actual mancança de cuidadors especialitzats a ELA, a més d’atenció domiciliària subvencionada per l’Estat per als malalts que no tinguin prou recursos per a les cures que necessiten.
A més, aborda també la necessitat d’ajuts públics per adaptar els habitatges i l’entorn dels malalts a mesura que avança la seva dependència, que inclogui dispositius tècnics que els permetin continuar comunicant-se, a més de places en residències per als afectats que no tinguin família.
Una altra necessitat és “alleugerir els tràmits administratius” per adaptar-los a la ràpida evolució de la malaltia, amb una reducció dels terminis per al reconeixement de la incapacitat laboral o de la declaració de discapacitat. També es proposa una regulació adequada de les pensions d’incapacitat i jubilació.
Malaltia “sense ideologia”
“Les portes de la Fundació Luzón estan obertes per a qualsevol representant polític que vulgui donar resposta a les persones amb ELA i proporcionar solucions integrals, tal com fan altres països del nostre entorn”, va afirmar María José Arregui.
Va afegir que “aquesta malaltia no té ideologia política. És una causa justa, reconeguda socialment i urgent, que no es pot esperar més”. Arregui ha lamentat que “la societat posa damunt la taula realitats que necessiten ser abordades legislativament i la política les desoeix sense cap pudor”.
Finalment, segons la Fundació Luzón, les famílies “solen assumir la càrrega completa de les cures d’aquests pacients, de vegades amb immensos sacrificis econòmics”, ja que el malalt és enviat al seu domicili i no hi ha places en residències adaptades a les seves necessitats .
