Diversitat

El TERMCAT recull més de 470 conceptes relacionats amb el conjunt de les malalties minoritàries

El Lèxic de malalties minoritàries recull més de 470 conceptes relacionats amb les malalties minoritàries. En conjunt, aplega 740 denominacions catalanes i prop de 2.900 equivalències en castellà, anglès i francès, a més a més d’uns 225 codis ORPHA, que identifiquen unívocament cada malaltia en el web Orphanet, plataforma de referència per a les malalties minoritàries. El contingut que ofereix el diccionari en línia procedeix de les tasques d’assessorament que s’han fet durant l’any 2019 sobre termes de malalties minoritàries, […]

Destacades

La Marató de TV3 recapta 9.404.256 euros que es destinaran a la investigació de les malalties minoritàries

Amb el lema “Minories que fan una majoria”, la ciutadania s’ha bolcat amb La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio i ha elevat el marcador fins als 9.404.256 euros. Aquesta quantitat, que es destinarà a investigar malalties minoritàries, és encara provisional, ja que es poden seguir fent donacions fins al 31 de març del 2020 en aquesta pàgina web. La 28a edició, amb més de 16 hores d’emissió en directe, no ha tingut lloc als estudis de TV3 sinó en […]

malalties minoritàries programa solidari la marató tv3
Diversitat

Un grup d’onze persones cegues afiliades de l’ONCE participaran per primer cop a la Marató de TV3

Un grup d’11 persones cegues afiliades a l’ONCE faran de voluntàries, per primera vegada, al Call Center de la Marató de TV3, que enguany arriba a la seva 28ena edició, dedicada a les Malalties Minoritàries. Seran, en el seu torn, els encarregats de rebre les trucades de solidaritat del poble de Catalunya. Amb aquesta acció l’Organització referma el seu compromís solidari amb la societat. Cada any, celebrem els Premis Solidaris ONCE Catalunya que tenen la finalitat de reconèixer i premiar […]

catsalut xarxes unitats expertesa malalties minoritàries
Diversitat

El CatSalut convoca dues noves xarxes per unitats d’expertesa en malalties neuromusculars i immunodeficients

El CatSalut ha obert dues noves convocatòries per constituir les xarxes d’unitats d’expertesa clínica en malalties minoritàries que aglutinaran experts de diferents centres sanitaris en malalties neuromusculars i immunodeficiències primàries. Amb la creació d’aquestes noves xarxes, el sistema sanitari català disposarà d’un total de 5 xarxes d’equips d’alta especialització en malalties minoritàries. Les xarxes d’unitats d’expertesa són els serveis clínics especialitzats responsables del diagnòstic i de l’elaboració del pla terapèutic integral i individualitzat, que treballen de forma conjunta amb els […]

nexe donació recerca malalties minoritàries virh
Discapacitat

Nexe dóna mil euros de la recaptació del calendari Mou-te pels Quiets per a la recerca de malalties minoritàries

Nexe Fundació ha decidit destinar un 5% (1.000 euros) de la recaptació obtinguda amb el Calendari Solidari MOU-TE PELS QUIETS 2019 per la recerca de malalties neurològiques minoritàries del Vall d’Hebron Research Institute (VHIR). Nexe Fundació manté una estreta relació i col·laboració amb els hospitals de referència de Catalunya i que atenen als infants i joves amb greus discapacitats que son usuaris dels serveis de la Fundació. . Un factor clau per poder subministrar les millors teràpies en cada cas […]

malalties minoritàries programa solidari la marató tv3
Destacades

Les malalties minoritàries tornaran a ser enguany les protagonistes del programa solidari ‘La Marató de TV3’

Les malalties minoritàries seran, per segona vegada, les protagonistes de la 28a edició de La Marató de TV3, el programa solidari que organitzen cada any TV3 i Catalunya Ràdio i que se celebrarà el proper 15 de desembre. Les malalties minoritàries són un grup molt ampli i divers de patologies entre 6.000 i 8.000, majoritàriament genètiques que tenen com a denominador comú la baixa incidència: cadascuna afecta 5 o menys de cada 10.000 persones. Entre un 6% i un 8% […]

jornada debat malalties minoritàries catalunya
Discapacitat

Jornada de debat organitzada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya

El proper 28 de febrer la Plataforma Malalties Minoritàries organitza una Jornada de debat amb motiu de del Dia de les Malalties Minoritàries a Catalunya, que tindrà lloc a la Sala Auditori del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona. El programa d’aquesta jornada, amb inscripcions gratuïtes,  inclourà diferents testimonis en primera persona i dues taules de debat sobre “Nous reptes i oportunitats en la recerca biomèdica” i “Models assistencials: El treball en xarxa”. Per finalitzar la jornada hi haurà un […]

cartell jornada malalties minoritàries reus
Inclusió

L’Hospital Sant Joan de Reus organitza una jornada dedicada a les malalties minoritàries

Avui 16 de març i amb motiu del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries tindrà lloc de les 10 a les 14,30 hores una Jornada sobre les malalties minoritàries a l’Hospital Sant Joan de Reus. L’acte s’iniciarà amb una taula rodona dedicada a conèixer el dia a dia d’Ainhoa Guerrero, jove afectada de Dèficit de Lipasa Acida Lisosomal (LALD). Durant la segona taula es tocaran aspectes com la importància del Consell Genètic i el Diagnòstic Multidisciplinar de les malalties poc freqüents així com les Xarxes d’Expertesa Clínica […]

parc taulí unitat malalties minoritàries
Diversitat

El Parc Taulí crea una Unitat de Malalties Minoritàries amb un nou model d’atenció als afectats

El Parc Taulí ha creat la nova Unitat de Malalties Minoritàries, que estrena espai Web, i que neix amb l’objectiu d’implementar un nou model d’atenció als pacients afectats, tant en la edat pediàtrica com adulta, per diferents patologies de baixa prevalença. Aquest nou model serà el resultat de la reestructuració i coordinació de les diferents unitats existents per a l’atenció de les diferents malalties minoritàries (Síndrome d’Angelman, Síndrome de Prader-Willi, Anomalies dels Cromosomes Sexuals, Fibrosi Quística.…), des d’on s’ofereix assistència […]

malalties minoritàries guttmann germans trias
Discapacitat

Germans Trias i l’Institut Guttmann s’uneixen per tractar les malalties neuromusculars minoritàries

Neuròlegs, neumòlegs, dietistes, treballadors socials, una gestora de casos i altres especialistes mèdics de Germans Trias, així com mèdics rehabilitardors, psicòlegs, fisioterapeutes, terapeutes ocupacionals, EASE (Equip de Suport Especialitzat en Neurorehabilitació), i altres professionals de l’Institut Guttmann, han posat en marxa des del passat 26 de juliol, un programa d’atenció integral a les persones amb malalties neuromusculars. El programa que acaben d’iniciar la Unitat de Malalties Neuromusculars Minoritàries del Departament de Neurociències de l’Hospital Germans Trias i l’Institut Guttmann, inclou, […]