nexe donació recerca malalties minoritàries virh
Discapacitat

Nexe dóna mil euros de la recaptació del calendari Mou-te pels Quiets per a la recerca de malalties minoritàries

Nexe Fundació ha decidit destinar un 5% (1.000 euros) de la recaptació obtinguda amb el Calendari Solidari MOU-TE PELS QUIETS 2019 per la recerca de malalties neurològiques minoritàries del Vall d’Hebron Research Institute (VHIR). Nexe Fundació manté una estreta relació i col·laboració amb els hospitals de referència de Catalunya i que atenen als infants i joves amb greus discapacitats que son usuaris dels serveis de la Fundació. . Un factor clau per poder subministrar les millors teràpies en cada cas […]

malalties minoritàries programa solidari la marató tv3
Destacades

Les malalties minoritàries tornaran a ser enguany les protagonistes del programa solidari ‘La Marató de TV3’

Les malalties minoritàries seran, per segona vegada, les protagonistes de la 28a edició de La Marató de TV3, el programa solidari que organitzen cada any TV3 i Catalunya Ràdio i que se celebrarà el proper 15 de desembre. Les malalties minoritàries són un grup molt ampli i divers de patologies entre 6.000 i 8.000, majoritàriament genètiques que tenen com a denominador comú la baixa incidència: cadascuna afecta 5 o menys de cada 10.000 persones. Entre un 6% i un 8% […]

jornada debat malalties minoritàries catalunya
Discapacitat

Jornada de debat organitzada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya

El proper 28 de febrer la Plataforma Malalties Minoritàries organitza una Jornada de debat amb motiu de del Dia de les Malalties Minoritàries a Catalunya, que tindrà lloc a la Sala Auditori del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona. El programa d’aquesta jornada, amb inscripcions gratuïtes,  inclourà diferents testimonis en primera persona i dues taules de debat sobre “Nous reptes i oportunitats en la recerca biomèdica” i “Models assistencials: El treball en xarxa”. Per finalitzar la jornada hi haurà un […]

cartell jornada malalties minoritàries reus
Inclusió

L’Hospital Sant Joan de Reus organitza una jornada dedicada a les malalties minoritàries

Avui 16 de març i amb motiu del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries tindrà lloc de les 10 a les 14,30 hores una Jornada sobre les malalties minoritàries a l’Hospital Sant Joan de Reus. L’acte s’iniciarà amb una taula rodona dedicada a conèixer el dia a dia d’Ainhoa Guerrero, jove afectada de Dèficit de Lipasa Acida Lisosomal (LALD). Durant la segona taula es tocaran aspectes com la importància del Consell Genètic i el Diagnòstic Multidisciplinar de les malalties poc freqüents així com les Xarxes d’Expertesa Clínica […]

parc taulí unitat malalties minoritàries
Diversitat

El Parc Taulí crea una Unitat de Malalties Minoritàries amb un nou model d’atenció als afectats

El Parc Taulí ha creat la nova Unitat de Malalties Minoritàries, que estrena espai Web, i que neix amb l’objectiu d’implementar un nou model d’atenció als pacients afectats, tant en la edat pediàtrica com adulta, per diferents patologies de baixa prevalença. Aquest nou model serà el resultat de la reestructuració i coordinació de les diferents unitats existents per a l’atenció de les diferents malalties minoritàries (Síndrome d’Angelman, Síndrome de Prader-Willi, Anomalies dels Cromosomes Sexuals, Fibrosi Quística.…), des d’on s’ofereix assistència […]

malalties minoritàries guttmann germans trias
Discapacitat

Germans Trias i l’Institut Guttmann s’uneixen per tractar les malalties neuromusculars minoritàries

Neuròlegs, neumòlegs, dietistes, treballadors socials, una gestora de casos i altres especialistes mèdics de Germans Trias, així com mèdics rehabilitardors, psicòlegs, fisioterapeutes, terapeutes ocupacionals, EASE (Equip de Suport Especialitzat en Neurorehabilitació), i altres professionals de l’Institut Guttmann, han posat en marxa des del passat 26 de juliol, un programa d’atenció integral a les persones amb malalties neuromusculars. El programa que acaben d’iniciar la Unitat de Malalties Neuromusculars Minoritàries del Departament de Neurociències de l’Hospital Germans Trias i l’Institut Guttmann, inclou, […]

cartell gala benèfica malalties minoritàries
Discapacitat

Gala benèfica a Badalona per a la investigació de malalties minoritàries pediàtriques

Aquest vespre a les 21 hores se celebra al Teatre Zorrilla de Badalona una gala benèfica per a la Investigació de Malalties Minoritàries, en la que actuaran diversos artistes i grups com Ves a Ves, Karol Luque, Manuel Fernández Pachón, el Duet Mar i Cel, Último Tributo, Maria Muñoz, Naranjo Tour, Badaball i l’Escuela Baile Tacón del Duende. Tots els fons recaptats s’entregaran per a la investigació de Malalties Minoritàries Pediàtriques, que porta a terme la Fundació Institut d’Investigació en […]

projectes investigació malalties rares
Discapacitat

Fundación Isabel Gemio, FEDER i ASEM presenten 15 projectes d’investigació en malalties rares

Dimecres passat la Fundación Isabel Gemio, FEDER i la Federación ASEM van presentar els resultats del conveni signat ara fa quasi quatre anys amb el Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat a través del projecte “Todos somos raros, todos somos únicos”, que va recaptar més de dos milions d’euros. Aquests diners han estat destinats, a través de convocatòries nacionals, a la financiació de 15 projectes d’investigació en malalties poc freqüents amb un import aproximat de 100.000 euros cadascun d’ells, […]

antoni comín malalties minoritàries prioritat
Diversitat

Antoni Comín: “Les malalties minoritàries són una prioritat del Pla de Salut de Catalunya”

El conseller del Departament de Salut, Antoni Comín, va destacar dimarts que Catalunya aposta per “una visió europea i una estratègia nacional de les malalties minoritàries” durant l’acte de cloenda de la 10a edició de la Jornada organitzada per la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya que es va fer a l’Hospital Sant Joan de Déu. El conseller va explicar que aquesta estratègia ha de permetre “fer un pas més encara en relació a les […]

giving tuesday cadires zebre repte
Entitats

Les famílies de Nexe Fundació promouen iniciatives per la investigació de les malalties rares

El passat 28 de febrer, coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, Nexe Fundació va compartir a través d’un comunicat dues iniciatives que les famílies que formen part de l’entitat duen a terme per trobar-ne solucions a malalties considerades rares, que molts dels infants d’aquesta organització pateixen. Per un costat, els pares de la Selén i l’Aran, han creat, conjuntament amb cinc famílies afectades, la Asociación Síndrome STXBP1. Aquesta greu malaltia neurològica, a pesar de la baixa freqüència, […]