Quan preparo una entrevista, sempre intento descobrir la persona que hi ha darrere de la història. Amb la Raquel Eme m’he trobat amb una dona que m’ha emocionat profundament. Una persona sensible, creativa i valenta que, després de viure una experiència que li va capgirar la vida, ha estat capaç de transformar el dolor en aprenentatge, la por en consciència i les ferides en una nova manera d’entendre el món. Les seves paraules transmeten una autenticitat colpidora, i aquest és, probablement, un dels tresors més difícils de trobar avui dia.
L’any 2020, amb només trenta-dos anys, un ictus va irrompre de manera inesperada a la seva vida i la va obligar a començar de nou. Però aquesta conversa va molt més enllà d’un diagnòstic o d’un procés de recuperació. És el relat íntim d’una dona que ha hagut d’aprendre a conviure amb la incertesa, amb les seqüeles invisibles i amb els canvis que la vida li va imposar sense demanar permís. Llegint les seves respostes, és impossible no sentir admiració per la seva sinceritat, per la seva capacitat de posar paraules als moments més foscos i, alhora, mantenir viva l’esperança.
Al llarg d’aquesta entrevista descobrirem una Raquel compromesa amb la sensibilització sobre l’ictus i el dany cerebral adquirit, crítica amb les mancances que encara existeixen i defensora d’una mirada més humana cap a la diversitat funcional. Però també hi trobarem una dona que va convertir l’art en refugi quan tot semblava enfonsar-se. L’escriptura, la pintura, el collage i l’artteràpia es van convertir en eines per reconstruir-se i per trobar de nou el sentit de continuar endavant.
Personalment, crec que la seva història és una d’aquelles que mereixen ser escoltades amb calma. Perquè ens recorda que la fortalesa no consisteix a no caure mai, sinó a trobar la manera de tornar-se a aixecar quan tot sembla perdut. La Raquel és la prova que, fins i tot després de les tempestes més dures, la vida pot tornar a florir. És un honor que avui planti cara amb nosaltres.
Qui és la Raquel Eme?
Soc una noia a qui li agrada molt l’art en tots els seus vessants. Des de ben petita m’encanta ballar, la música, l’audiovisual, les arts escèniques i les arts plàstiques. La gent em considera una persona tranquil·la i calmada, però com diu el refrany: la processó va per dins… M’he format en Assessoria d’Imatge Personal, Arts Plàstiques i Disseny en Indumentària i en Artteràpia Gestalt Integradora. Avui en dia acompanyo a persones a gestionar les seves emocions, des de la sensibilitat creativa.
Que és per a tu una discapacitat?
A mi m’agrada més dir-li: diversitat funcional. Una persona dis-capacitada, fa referència a algú que no té capacitat per fer alguna cosa. Penso que totes les persones tenen aptitud per fer quelcom, però cadascuna al seu nivell. I això no és bo o dolent.
A quina edat vas tenir l’ictus i com et va afectar?
Vaig patir un Ictus isquèmic amb trenta-dos anys al 2020, en ple confinament i sola a casa, tota una aventura! Vaig estar conscient en tot moment. En primer lloc, se’m va paralitzar tot el cos, de coll cap avall. Després va passar només al braç i mà esquerres. A poc a poc vaig anar recuperant la mobilitat i avui, la motricitat fina de la mà esquerra ha quedat afectada de manera molt lleu. Mesos després de sortir de l’hospital presentava un quadre de TEPT (Trastorn d’Estrès Posttraumàtic) i vaig caure en una depressió major.
Quins van ser els reptes més difícils del procés de recuperació?
Sense dubte la part emocional. Partint que vivíem una etapa on el contacte estava prohibit, era encara més difícil sortir del pou on havia entrat. Tornar a viure amb els pares, malalta, havent perdut molt de pes i massa muscular, amb ansietat, atacs de pànic, insomni, agorafòbia, paranoia… No entenia res del que m’estava passant, no em reconeixia, i era quasi impossible contactar amb els metges perquè estava tot col·lapsat. Quan ho aconseguia, em deien que allò que tenia era ‘normal’… Un repte en tota regla, sí!
Hi va haver algun moment en què vas pensar que no podries recuperar parts importants de la teva vida?
Si, pensava tota l’estona en què em quedaria en aquell estat, al que no hi estava gens acostumada i no volia de cap manera. Només pensava a dormir i no tornar a despertar-me mai més, però passaven els dies i això no succeïa, i la frustració i la ràbia eren cada cop més grans.
S’hauria de donar meś visibilitat i prevenció de l’ictus. Ara mateix 1 de cada 4 persones en patirà un a la seva vida i el 90% dels casos es poden evitar
Què creus que la societat entén malament sobre les persones que han patit un ictus o una lesió cerebral?
Reconec que jo mateixa tenia una imatge distorsionada d’aquest col·lectiu, abans de formar-ne part. Pensem que les persones que han patit un ictus o una lesió cerebral, queden en cadira de rodes, bavegen tota l’estona i no poden fer res més a la seva vida, o que moren. També creiem que tenen una diversitat intel·lectual, que no entenen, que no saben parlar, o no pensen. Un altre mite: no poden tornar a treballar mai més. Òbviament, que existeixen casos d’aquestes característiques, però, ni som la majoria, ni tots els pacients som iguals. Potser les nostres necessitats han canviat, però continuem sent persones amb sentiments i emocions.
Com ha evolucionat la teva relació amb el teu cos des d’aquell moment?
Ballo des de petita i faig esport, així que donava per fet que coneixia el meu cos. L’ictus em va deixar clar que no en tenia ni idea… Sí, sabia que tenia un cos, però no el cuidava com es mereixia, ni com necessitava. Ara tinc molta més cura, l’escolto i no faig més del que puc fer. Cada dia em fascina més el cos humà, i la perfecció del seu mecanisme. Inclús es posa malalt, per tal de protegir-nos del que creu que és una amenaça per a nosaltres (tot i que no sempre ho fa de la manera més agradable…). Ara el meu cos, és el primer. I continuo aprenent d’ell dia a dia.
Què has après de la vida després de l’ictus?
Que ens creiem superherois, invencibles i infinits (jo m’ho creia sovint!). La vida és molt curta, i tots morirem, abans o després. No és un fet dramàtic, com ens han inculcat, és una llei natural. Penso molt en la mort, i alhora en el regal que és la vida. Tenir a tocar la mort tan de sobte, va fer replantejar-me la filosofia i ritme de vida que portava, i no puc estar més agraïda.
Què sents quan escoltes que el servei d’ictus no es troba present en diferents llocs de Catalunya per manca de pressupost o voluntat institucional?
Sento ràbia i impotència. Tant si és per manca de pressupost o voluntat, em sembla un atemptat contra la salut de les persones. Podria no queixar-me, perquè he tingut sort, a la meva ciutat es troba un dels hospitals referents de la sanitat pública a Catalunya, on els seus professionals em van salvar la vida, però i si no hagués estat així? No és just, que segons on visquis tinguis més o menys sort de sobreviure. Només hi ha 30 hospitals integrats al CICAT (Codi Ictus Catalunya) on atenen ictus aguts les 24 hores del dia. En ictus sempre diem que el temps és cervell. Cada minut que passa moren 2 milions de neurones del nostre cervell, així que els comptes que s’han de reduir són aquests, no els dels pressupostos…
Quins missatges enviaries a la classe política sobre l’ictus?
Ui, crec que aquesta pregunta dona per a una entrevista sencera, o un debat amb totes les persones implicades (aquí t’ho deixo Àlvaro…!). El primer punt seria la visibilitat i prevenció de l’ictus. Ara mateix 1 de cada 4 persones en patirà un a la seva vida i el 90% dels casos es poden evitar. El 90%! Estan augmentant exponencialment els casos en gent jove i en infants. El mètode FAST, ensenya els indicis bàsics per detectar un Ictus. No puc entendre que la gent no tingui (com a mínim) aquesta informació bàsica al seu abast sobre un tema que ens toca a tots. S’està millorant molt en aquest pas, però no és, ni de bon tros, suficient. A tots els mitjans haurien de sortir campanyes de prevenció sobre els ictus i el dany cerebral adquirit (DCA). Per exemple, quantes campanyes veiem a la tele, als diaris, o en cartells de publicitat a la via pública, a les xarxes… sobre càncer de mama? Tothom té informació ‘bàsica’. Amb l’ictus això no passa, i és la primera causa de mort en les dones, el triple que de pacients amb càncer de mama. Hi ha molt poca inversió en investigació (sobretot en ictus en dones, quina sorpresa!) i en recursos pels pacients i familiars. Molts afectats necessiten recuperació de per vida, adaptació de les llars i a la feina… Si no tens poder econòmic, la qualitat de vida cau en picat. La llista és super extensa, si algú està disposat a llegir-la i apostar per millores reals, li envio amb molt de gust! Només els deixo una pregunta: Estimats/ades de la classe política, i si et passés a tu? O al teu fill? O a la teva parella?
A tots els mitjans haurien de sortir campanyes de prevenció sobre els ictus i el dany cerebral adquirit (DCA). És la primera causa de mort en les dones, el triple que de pacients amb càncer de mama
Sovint expliques que l’art et va salvar. En quin sentit?
En tots els sentits. Gràcies al meu bagatge professional creatiu, vaig començar a aplicar eines que utilitzava en els projectes per a tercers, amb mi mateixa. M’ajudava escriure, dibuixar, pintar, fer collage… Era la meva via per treure el que tenia dins i que no sabia ni què era. Podia estar distreta i en calma una estona (tota la calma que puguis tenir amb estrès posttraumàtic!). Així que amb moltes hores de teràpia (jo que mai pensava que hi aniria…) vaig decidir formar-me amb allò que m’estava ajudant a recuperar-me. Un any després de l’ictus em vaig apuntar a un màster d’Artteràpia Gestalt a l’escola Hephaisto a Barcelona. Avui acompanyo a persones a gestionar les seves emocions des d’una mirada artística, que a mi, em va tornar a la vida.
Com pot ajudar l’artteràpia a persones que conviuen amb una discapacitat?
L’artteràpia és útil per a totes les persones, independentment de les seves ‘diversitats’. L’autoregulació i la creativitat són eines que a tots ens venen donades pel sol fet de néixer. Els recursos artístics, plàstics, la música, el moviment, o la meditació, fan emergir emocions inconscients, on el nostre cervell racional no pot accedir. Per això ens ajuda a entendre com ens sentim, què sentim i com gestionar-ho per poder viure una mica més en pau amb nosaltres i el nostre entorn.
Quin consell donaries a algú que acaba de rebre un diagnòstic que li canviarà la vida?
No donaré consells a ningú, només puc explicar el que a mi em va servir. Demanar als metges que t’ho expliquin tot sense tecnicismes, que puguis entendre què passa i quines són les conseqüències bones i també les dolentes. Saber els riscos i la part negativa, em va ajudar molt a assimilar pors irracionals. Contactar amb gent que hagi passat pel mateix que tu. Cap metge et podrà comprendre mai, com un pacient i els seus familiars. Mai. Compartir experiències, és un gran descans mental. Fer teràpia psicològica. Del corrent que vulguis, prova diferents professionals, fins que trobis un amb qui facis match. També per als familiars.
Com creus que es representa la discapacitat en l’àmbit artístic i cultural?
L’art és un dret universal, i gairebé una necessitat bàsica, diria, així que les barreres que hi pugui haver són totalment inútils. Encara vivim amb un fort estigma social amb la diversitat funcional. Cultura adreçada especialment a persones amb diversitat funcional, no és incloure, és crear encara més exclusió. Hi ha molts intents d’inclusió (per sort!), però una inclusió real, serà quan la paraula inclusió no existeixi…
Com convius avui amb les seqüeles visibles o invisibles?
Crec que ja son part de mi. No és un procés fàcil, acceptar que ja no ets com abans, i que mai ho tornaràs a ser, però s’aconsegueix. En el meu cas les seqüeles són invisibles. La motricitat fina de la mà esquerra que he comentat, és gairebé imperceptible. A vegades em tremola una mica, i la lio en agafar alguna cosa, però ja no em cabrejo amb mi mateixa. Tinc falta d’atenció, memòria i a vegades no trobo la paraula que vull dir en el moment. Em costa recordar noms de persones, inclús de coneguts. Fa tres anys van trobar la causa del meu ictus, un tumor a la hipòfisi, secretor de cortisol, que feia que visqués en un estrès i alerta constants que es van cronificar al meu cos. D’això se’n diu malaltia de Cushing. Després de la intervenció i extracció del tumor, he notat un augment rellevant d’aquestes seqüeles. A més, s’ha afegit la fatiga crònica, l’hipotiroïdisme i la suficiència suprarenal secundària. És tot un temazo això de què siguin visibles o invisibles… He de dir, però, que estic molt orgullosa, perquè entre pet i pet de cervell, m’he titulat en un màster de quatre anys. Raquel 1: Seqüeles 0!
Com ha canviat la teva manera d’entendre l’èxit després de tot el que has viscut?
Per mi l’èxit és viure tranquil i poder dedicar-te (professionalment o no) a allò que et fa feliç. Vivint en una societat multitasking i frenètica com la nostra, és una gran rebel·lió.
Quina importància ha tingut l’autoacceptació en el teu procés?
Tota. Al final una malaltia és un dol, com qualsevol altre, i passes per moltes fases diferents, que no són lineals. Abans de l’auto acceptació s’ha de passar per un clima una mica més hostil, la negació: Per què a mi? Per què jo? Al principi recordo enfadar-me amb la meva mà perquè tremolava i ja no era com abans, quan vaig entendre que necessitava més temps, que tenia una manera diversa de funcionar, la meva recuperació va fer un salt endavant.
No és just, que segons on visquis tinguis més o menys sort de sobreviure. Només hi ha 30 hospitals integrats al CICAT (Codi Ictus Catalunya) on atenen ictus aguts les 24 hores del dia
Quins canvis socials farien la vida més fàcil a les persones amb dany cerebral adquirit?
Com ja he comentat abans, crec que el primer seria la part de visibilització i sensibilització del DCA. I després configurar un nou pla de pressupostos reals per cobrir les necessitats dels pacients i familiars.
Com ha canviat la teva manera d’estimar i relacionar-te amb els altres?
Diria que he après a posar-me, en primer lloc, i no com un acte egoista sinó d’amor al meu cos i a la meva persona. El cos és el nostre vehicle en aquesta dimensió, així que cuidar-se a un mateix, hauria de ser essencial. L’ictus i el tumor em van fer veure quines persones havien de seguir o desaparèixer de la meva vida. En moments com aquest te n’adones qui hi és i qui no, de veritat. Suposo que la meva manera de relacionar-me amb els altres també ha canviat, òbviament, perquè jo he actualitzat la meva versió com a persona. De totes maneres, crec que soc més jo, més real.
Què creus que pot aportar la psicologia a la construcció d’una societat més inclusiva?
Penso que la psicologia pot ajudar, però no crec que sigui l’única via per fer-ho. Crec que als humans ens falta precisament això, humanitat. Potser ens hem posat aquesta etiqueta per ‘postureo’, per creure’ns que ho fem bé. La compassió i la sensibilitat hauria de ser una assignatura bàsica i obligatòria a l’escola, a la feina, a casa, als mitjans, a les institucions… Si tots fóssim més empàtics, la inclusió no tindria cabuda.
Quina responsabilitat creus que tenen els artistes a l’hora de donar visibilitat a col·lectius sovint invisibilitzats?
Crec que això no depèn de ser artista o de no ser-ho. Cadascú és lliure de visibilitzar els temes que el travessin per alguna raó. Sí que soc partidària que, si una persona amb qualsevol tipus de diversitat té al seu abast una bona xarxa de comunicació o els mitjans necessaris, pugui donar a conèixer la seva experiència. Pel meu propi procés, puc corroborar que és un acte molt útil i consolador per a les persones que estan passant pel mateix. Però torno al que deia: la responsabilitat, la motivació o les creences depenen de cada persona, independentment de la seva professió.
Si poguessis parlar amb la Raquel d’abans de l’ictus, què li diries?
Ho tinc molt clar: una cosa alhora.
Quin missatge t’agradaria deixar a les persones que avui estan lluitant per reconstruir la seva vida després d’una lesió cerebral?
Que si arriben a estar a punt de perdre l’esperança busquin alguna cosa que els faci voler continuar endavant, sigui el que sigui, i lluitin per allò, encara que no ho facin per ells mateixos. Que si els hi ha tocat viure això, i a un altre no, és perquè tenen dins una capacitat immensa per reconstruir-se. I que tornin a llegir la pregunta 13.
Si haguessis de definir la teva història en una obra d’art, com seria i quin títol tindria?
Aquesta és fàcil, perquè ja la vaig crear. Es diu #traumARTE, una obra multidisciplinària que vaig construir sobre el meu procés de l’ictus. Fotografies, indumentària, escriptura, llibre d’artista i audiovisual. Allà vaig vomitar totes les emocions que em van traspassar en el seu moment, donant-los una altra mirada. Va començar com un exercici a teràpia, i es va convertir en una exposició que va anar creixent i viatjant per diferents llocs a Barcelona. Estava fent artteràpia, sense saber-ho!
Què penses sobre la tasca que desenvolupa el tercer sector?
Està totalment devaluada i precària. Sous de riure, i en molts casos, ni sous… Com volem cuidar una societat si no cuidem els que ens cuiden? La feina de les persones del tercer sector, és de les més necessàries per a una societat de qualitat per i amb les persones.
Qui són els teus referents?
Referents relacionats amb la meva experiència personal són la Fundació Ictus, i l’Associació Superar l’Ictus Barcelona (ASIB), de les que soc sòcia activa, com a usuària i voluntària en xerrades de conscienciació i altres projectes.
Què et sembla que existeixi el Diari de la DisCapacitat?
Si et dic la veritat, no el coneixia fins ara, cosa que em sorprèn alhora. Penso que un diari com aquest, hauria de ser conegut per tota la societat, com qualsevol altre diari. Suposo que pensem encara, que com un mateix no té una diversitat funcional, aquestes notícies no són rellevants. A la vida és un tema que ens traspassarà a tots en algun moment, quan ens fem grans, o per alguna causa durant la vida. Gràcies per donar-me’l a conèixer.
Què et sembla el projecte Plantant Cara?
Crec que és molt guai el que fas. Donar veu a persones per parlar de temes essencials en la societat, sempre és un èxit. M’agradaria que la pròxima edició hi participés més gent en primera persona. Espero algun dia poder veure la versió documental. 🙂
