La lluita contra l’oblit té una nova cita al calendari. Sota el lema ‘Junts fem visible l’invisible’, l’Asociación Lewy Body España posa en marxa una iniciativa aquest dimecres, 28 de gener, per conscienciar sobre la Demència per Cossos de Lewy (DCLW), coincidint amb el Dia Mundial d’aquesta malaltia. Aquesta malaltia neurodegenerativa, malgrat ser la segona causa de demència després de l’Alzheimer, continua sent una gran desconeguda per a bona part de la societat i, fins i tot, per a certs sectors del sistema sanitari.
L’entitat, que va ser creada l’any 2022 per familiars d’afectats, subratlla que la prevalença d’aquesta patologia augmenta amb l’edat. Encara que sol manifestar-se en persones grans, els primers símptomes poden sorgir a partir dels 50 anys. La complexitat de la malaltia no només impacta en el pacient, sinó que genera un fort desgast en l’entorn familiar i en els cuidadors, que sovint es troben sense els recursos o el suport institucional necessari.
El repte del diagnòstic correcte
Un dels principals esculls que afronten les famílies és la confusió diagnòstica. Atès que la DCLW comparteix símptomes com la pèrdua de memòria, els trastorns del moviment i les alteracions del comportament amb el Parkinson o l’Alzheimer, molts pacients passen anys amb valoracions errònies. José Gigante, president de l’Asociación Lewy Body España, destaca que la seva organització ofereix un espai d’acompanyament vital: ‘Junts podem donar visibilitat a una realitat que roman oculta: la d’aquestes 120.000 famílies, com la meva, que afronten aquesta malaltia en el seu dia a dia’.
Per la seva banda, la doctora Carla Abdelnour, neuròloga i investigadora de la Universidad de Stanford, incideix en la naturalesa polifacètica del trastorn. Segons l’experta, la malaltia afecta la memòria, l’atenció i les funcions executives, dificultant tasques quotidianes que abans eren senzilles. “Es tracta d’un trastorn cerebral complex que afecta moltes parts del cervell i que els científics encara estan tractant de comprendre”, afirma Carla Abdelnour.
Un abordatge més enllà de la clínica
L’atenció integral s’ha revelat com la peça clau per millorar la qualitat de vida dels afectats. La malaltia no es limita a la degradació cognitiva o motora, sinó que colpeja directament el benestar emocional i psicològic de la persona. L’enfocament terapèutic ha de transcendir els símptomes físics per incloure un suport psicosocial que acompanyi el pacient en la seva evolució.
En aquesta línia, Belén Cruz, psicòloga i fundadora de Neurodemfa, insisteix que és imprescindible prioritzar recursos que tinguin en compte l’impacte emocional. “La demència amb cossos de Lewy va molt més enllà dels símptomes físics”, explica Belén Cruz, qui aposta per un model de cura que garanteixi la dignitat i el benestar social del col·lectiu durant tot el procés degeneratiu.
