Una sessió parlamentària programada per exposar la realitat de qui viu amb malalties rares i complexes ha evidenciat la distància de la classe política vers aquesta afecció incapacitant. Durant la celebració de la Comissió de Sanitat del Congrés dels Diputats, l’associació MPS Lisosomals, representant de 1.700 famílies en l’àmbit estatal, ha donat a conèixer un treball d’investigació publicat a la revista científica Orphan Journal of Rare Diseases. La recerca avalua la dimensió social, econòmica i assistencial d’unes patologies que generen un gran impacte en l’autonomia i la qualitat de vida de les persones amb discapacitat i el seu entorn.
A la cita hi han intervingut investigadors, especialistes, afectats i familiars per exposar la complexitat d’aquests trastorns. Així i tot, la presència institucional s’ha reduït a tres parlamentaris pertanyents al PSOE, el PP i VOX, que tampoc han presenciat les exposicions inicials. segons ha criticat Jordi Cruz, director de MPS Espanya, «no han escoltat la presentació de l’estudi científic, ni els testimonis de les famílies, ni les necessitats exposades pels pacients». El dirigent ha afegit que els representants públics han entrat a l’hemicicle de manera puntual durant el debat posterior, «sense haver escoltat ni haver conegut de primera mà el contingut de la sessió que havien de valorar».
Les patologies de dipòsit lisosomal abasten prop de 70 tipologies de malalties rares, greus i incapacitants que condicionen la vida diària, l’escolarització, la salut emocional i el desenvolupament laboral. La manca de diagnòstic precoc impedeix sovint accedir als suports i tractaments adients per contenir el grau de dependència. Segons l’estudi realitzat pel Dr. Antonio González-Meneses, especialista en pediatria i malalties rares de l’Hospital Universitari Verge del Rocío de Sevilla, la despesa mitjana anual per pacient és d’uns 228.000 euros. D’aquesta quantitat, el Sistema Nacional de Salut cobreix 185.000 euros, mentre que les famílies han d’assumir uns 42.000 euros anuals per despeses mèdiques no finançades i la pèrdua d’ingressos derivada de les cures informals.
L’atenció continuada recau principalment en els progenitors, que afronten una pèrdua d’oportunitats personals i professionals per atendre afeccions neurodegeneratives d’alta dependència. Marcos Hernando, familiar d’un afectat, ha detallat conjuntament amb José Ángel Périz la severitat d’aquest dia a dia en assenyalar que «qualsevol de nosaltres pot caure-hi, és qüestió de l’atzar, i canviar-te la vida per complet». Hernando ha remarcat que la complexitat dels suports «passa a ocupar el centre de la vida familiar assumint-se una extraordinària càrrega assistencial que transcendeix àmpliament l’àmbit sanitari i repercutix de forma directa sobre la situació econòmica, laboral, social i també emocional».
Davant d’aquesta situació, MPS Lisosomals ha instat els grups parlamentaris a no convertir l’atenció a la discapacitat en un acte merament simbòlic i a incorporar la recerca científica en el disseny de les polítiques públiques. Com a conclusió, Jordi Cruz ha subratllat la necessitat d’oferir espais d’escolta reals a les institucions en recordar que «no demanàvem que compartissin les nostres propostes, només que les escoltessin», destacant que «només escoltant primer és possible legislar millor».
