La façana de l’Ajuntament de Manresa canviarà la seva imatge habitual aquest divendres, 3 de juliol, tenyint-se de color groc entre les 21.30 i les 22.30 hores. Amb aquesta acció institucional, la capital del Bages se suma a la commemoració del Dia Internacional de la Síndrome Rubinstein-Taybi, responent de manera directa a la sol·licitud formulada per l’Associació Espanyola per la Síndrome Rubinstein-Taybi. El propòsit d’aquest gest simbòlic és conscienciar i sensibilitzar la població al voltant d’aquesta malaltia minoritària, la qual afecta de manera directa a diverses persones de la ciutat de Manresa i de la comarca del Bages.
Aquesta afecció es defineix com un trastorn de caràcter genètic que es manifesta en 1 de cada 100.000 naixements anuals. S’enquadra dins del grup de les més de 7.000 patologies catalogades com a rares o minoritàries, amb una prevalença que se situa en cinc persones afectades per cada 10.000 habitants. Malgrat aquestes estadístiques, determinar la incidència real de la malaltia resulta complex, atès que existeixen molts casos que no han estat registrats oficialment o que compten amb un diagnòstic mèdic erroni.
Característiques d’aquest trastorn del desenvolupament
Aquesta síndrome de tipus malformatiu es caracteritza per la presència de diverses anomalies físiques i cognitives. Entre els símptomes més freqüents destaquen la presència de polsos i dits dels peus més gruixuts de l’habitual, una baixa estatura, la discapacitat intel·lectual i un retard generalitzat en el desenvolupament del pacient. De manera addicional, les persones afectades tenen una major predisposició a desenvolupar complicacions de caràcter secundari, com ara patologies cardíaques, processos oncològics o infeccions respiratòries de gravetat.
La fixació del Dia Internacional de la Síndrome de Rubinstein-Taybi cada 3 de juliol té com a objectiu recordar la mort del metge Jack Rubinstein l’any 2006. Aquest doctor va ser un dels professionals encarregats de descriure per primera vegada aquest trastorn genètic l’any 1963, treballant de manera conjunta amb el radiòleg Hooshang Taybi. Durant les seves investigacions, ambdós especialistes van aconseguir identificar un grup d’infants que compartien un mateix patró de trets físics diferenciats i un marcat retard en l’evolució del seu desenvolupament psicomotor.
