L’espai urbà de desenes de municipis s’ha convertit aquest dimarts en un altaveu lumínic per posar el focus sobre la complexitat de les patologies de baixa prevalença. Més de 150 edificis institucionals i monuments emblemàtics s’il·luminen de color lila amb motiu de la celebració del Dia Internacional de la Síndrome de Dravet. Segons ha informat la Fundació Síndrome de Dravet, aquesta acció coordinada vol donar una visibilitat urgent a aquesta malaltia estranya, un trastorn d’origen genètic que es manifesta mitjançant greus crisis epilèptiques durant el primer any de vida. La malaltia, a més, comporta un seguit de comorbiditats associades que impacten directament en el desenvolupament de l’afectat, generant retard d’ordre cognitiu, problemes conductuals i del son, alteracions en les funcions motores i del parlar, i trets de l’espectre autista. Aquesta realitat es veu agreujada per una taxa de mortalitat severa, que se situa en el 15% abans d’assolir l’etapa adulta, provocada majoritàriament per episodis de mort sobtada a causa de l’epilèpsia.
Suport institucional de nord a sud
La transformació cromàtica de les façanes ha estat possible gràcies al compromís de diferents esglaons de l’administració pública, amb una implicació directa dels ajuntaments, així com d’estructures provincials i autonòmiques. Entre els punts neuràlgics que s’adhereixen a la iniciativa destaca el teixit institucional català amb la il·luminació de la Diputació de Barcelona i el Palau de la Generalitat a la capital catalana. En l’àmbit estatal, la campanya compta amb el suport de la seu del Congrés dels Diputats, la Font de Neptú i l’Assemblea Regional a Madrid; l’Estadi de San Mamés a Bilbao; el Parlament de Galícia a Santiago de Compostel·la, i el Palau de l’Aljaferia a Saragossa.
Aprofitant el ressò de la jornada, el teixit associatiu i les famílies que conviuen amb aquesta discapacitat han organitzat diverses trobades ciutadanes a l’entorn d’aquests edificis il·luminats. L’objectiu d’aquestes concentracions és llançar un missatge de caire reivindicatiu per a reclamar més comprensió a nivell social i una injecció de recursos estable per a fomentar la investigació mèdica d’aquesta línia de recerca.
Un reclam d’atenció mèdica integral en fer-se majors d’edat
Més enllà del gest simbòlic de la il·luminació, els afectats utilitzen la data per a exigir canvis estructurals en el sistema sanitari i de protecció social, fixant com a meta un model d’atenció integral i la definició d’una transició real i segura cap a l’etapa adulta. El mateix president de la Fundació Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, ha defensat la urgència d’aquest gir assistencial explicant que «un model de atención integral que no se limite a contar crisis epilépticas, sino que cuide el neurodesarrollo y las comorbilidades, y que garantice una transición ordenada hacia la vida adulta, hoy una de las grandes asignaturas pendientes. Ningún paciente debería ver mermadas sus opciones de desarrollo y de atención al alcanzar la mayoría de edad».
