
Durant aquest any, 72 persones diagnosticades d’una malaltia neuromuscular de tota Espanya es beneficiaran durant el 2017 del projecte Vida Autònoma, Vida Independiente (VAVI) de la Federació ASEM, que té com a objectiu mantenir i promocionar la vida autònoma de les persones afectades per una malaltia neuromuscular a través de l’atenció domiciliària. Dins d’aquest projecte les treballadores socials i els assistents personals treballen tant amb l’usuari com amb la família i l’entorn social per aconseguir una major independència.
Aquest projecte s’executa gràcies a una subvenció de 200.000 euros procedent del 0,7% de l’IRPF del Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat que gestiona COCEMFE i de la que es beneficien totes les entitats membres per poder finançar els seus projecte alhora que els proporciona assessorament i un seguiment dels mateixos durant l’elaboració, execució i justificació. En aquest cas, els projectes s’emmarquen dins el Programa d’Atenció Sociosanitària a Persones amb Discapacitat en el Domicili de COCEMFE.
El VAVI té abast estatal i es desenvolupa amb la col·laboració de la xarxa d’associacions de malalties neuromusculars federades. Las províncies en les que se desenvoluparà durant 2016 són: Pontevedra, Astúries, Cantàbria, Salamanca, Saragossa, Barcelona, Girona, València, Madrid, Toledo, Cuenca, Granada, Sevilla, Còrdova y Les Palmes.
Les malalties neuromusculars són un conjunt de més de 150 malalties neurològiques, de naturalesa progressiva, en la seva gran majoria d’origen genètic i la seva principal característica és la pérdua de força muscular. Són malalties cròniques que generen gran discapacitat, pèrdua de l’autonomia personal i càrregues psicosolcials. Encara no es disposa de tractaments efectius ni curació.