Presentació de l’estudi sobre la situació sociosanitària de les malaties neuromusculars

El passat dia 13 d’abril el Real Patronato sobre Discapacidad i la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) van presentar les conclusions de l’estudi “La situación sociosanitària de las enfermedades neuromusculares en España” que analitza de forma detallada la situació sanitària i social que viuen els més de 60.000 espanyols que conviuen amb alguna patologia neuromuscular.

Una de les troballes més destacades de l’informe es que es triga una mitja d’entre tres i quatre anys en diagnosticar aquest tipus de malaltia des de l’aparició dels primers símptomes. Més del 60% no té reconegut el grau de dependència i dels que sí que el tenen, més de la meitat presenten un Grau III. Malgrat això, només el 5% compten amb cuidadors professionals per lo que normalment són els familiars i els amics els que s’encarreguen de donar aquest suport, gairebé un 70%.

Respecte a la necessitat de tractaments de fisioteràpia i rehabilitació, l’estudi de la Federación ASEM mostra que estadísticament només 1 de cada 5 afectats rep el tractament de rehabilitació que necessita a través del sistema públic. Pel que respecta a la informació rebuda pel pacient i la seva família, queda reflectit en l’estudi que la majoria considera que no rep informació de qualitat sobre els recursos socials i sanitaris a la seva disposició.

La presentació de l’estudi va estar presidida pel director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad i director del Real Patronato sobre Discapacidad, Ignacio Tremiño, juntament amb la presidenta de la Federación ASEM, Cristina Fuster i la directora de l’estudi i professora titular de la Universidad Complutense, Carmen Crespo.