20.5 C
Barcelona
Dijous, 28maig 2020

Les malalties minoritàries tornaran a ser enguany les protagonistes del programa solidari ‘La Marató de TV3’

També has de llegir...

Un informe del CERMI recull la vulneració dels drets humans de les persones amb discapacitat a Catalunya

L'informe fa referència a la segona activitat de la Guàrdia Urbana // Foto: Ajuntament de Barcelona El Comitè...

Més facilitats de les persones amb discapacitat per accedir als ajuts per pagar el lloguer

La COVID-19 està afectant també al pagament dels lloguers d'habitatges // Foto: Wikimedia Commons La Generalitat de Catalunya...

COCARMI preocupat perquè es pugui retallar la dotació d’atenció a persones amb discapacitat

Una persona amb discapacitat pujant a un taxi adaptat // Foto: Arxiu El president del Comitè Català de...

El Govern destina més de 9M€ a projectes d’inserció laboral de persones amb discapacitat

Les persones amb discapacitat són un col·lectiu de difícil inserció laboral // Foto: UAB.cat El Departament de Treball,...
malalties minoritàries programa solidari la marató tv3
Les malalties minoritàries ja es van tractar en una altra edició de La Marató // Foto: CCMA

Les malalties minoritàries seran, per segona vegada, les protagonistes de la 28a edició de La Marató de TV3, el programa solidari que organitzen cada any TV3 i Catalunya Ràdio i que se celebrarà el proper 15 de desembre.

Les malalties minoritàries són un grup molt ampli i divers de patologies entre 6.000 i 8.000, majoritàriament genètiques que tenen com a denominador comú la baixa incidència: cadascuna afecta 5 o menys de cada 10.000 persones. Entre un 6% i un 8% de la població té una malaltia minoritària: a Europa hi ha 30 milions de persones afectades, 3 milions a Espanya i prop de mig milió a Catalunya. Si bé el nombre de pacients de cada malaltia és baix, en conjunt suposen un grup molt nombrós.

Moltes d’aquestes malalties són patologies greus, cròniques i discapacitants que molt sovint no estan diagnosticades per la complexitat i el desconeixement de la seva existència. El 50% d’aquestes malalties es manifesten en el naixement i tenen un mal pronòstic: un 35% dels pacients no supera el primer any de vida i un 22% no arriba als 15 anys. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no disposa de tractament o, si en té, no és l’adequat. Aquestes dificultats deriven en un impacte sanitari, social i econòmic molt elevat: una de cada cinc persones té dolor crònic, una de cada tres perd autonomia i una de cada dues presenta discapacitat motora, sensorial o intel·lectual.

La temàtica de La Marató 2019 ha estat aprovada pel Patronat de la Fundació a proposta de la Comissió Assessora Científica a partir de les sol·licituds rebudes en l’última convocatòria de propostes de malalties, celebrada al 2017.

Des de 1992, La Marató ha recaptat més de 183 milions d’euros i ha finançat 829 projectes de recerca que han implicat 7.500 investigadors.

- Advertisement -

Articles relacionats

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

- Advertisement -

Últimes notícies

La Generalitat declara Special Olympics Catalunya com a Entitat d’Utilitat Pública

L'enitat treballa per la inclusió de les persones amb discapacitat intel·lectual // Foto: Special Olympics Catalunya La Generalitat...

Maite Ruiz: “La LADD està formada per persones interessades en la defensa dels drets”

Maite Ruiz, presidenta de LADD // Foto: Associació LADD Hem volgut parlar en aquesta entrevista amb Maite...

Barcelona llança un pla de xoc en salut mental per combatre els efectes de la Covid-19

Els programes de suport emocional seran vitals per superar la crisi // Foto: Salut Mental Catalunya L’Ajuntament de...

Un assaig clínic accelera la recerca de nous tractaments en malalties neurodegeneratives

L'assaig pot accelerar les vies per trobar possibles tractaments // Foto: Federació ASEM Un assaig clínic per a...

Maravillas Rojo: “Aquesta crisi ha posat de relleu la importància de la vida i les persones”

L'espai #reflexionsdefutur ha entrevistat a Maravillas Rojo // Foto: Taula Tercer Sector A partir de la crisi sanitària,...