Les malalties minoritàries tornaran a ser enguany les protagonistes del programa solidari ‘La Marató de TV3’

A Catalunya afecta a prop de mig milió de persones

malalties minoritàries programa solidari la marató tv3
Les malalties minoritàries ja es van tractar en una altra edició de La Marató // Foto: CCMA

Les malalties minoritàries seran, per segona vegada, les protagonistes de la 28a edició de La Marató de TV3, el programa solidari que organitzen cada any TV3 i Catalunya Ràdio i que se celebrarà el proper 15 de desembre.

Les malalties minoritàries són un grup molt ampli i divers de patologies entre 6.000 i 8.000, majoritàriament genètiques que tenen com a denominador comú la baixa incidència: cadascuna afecta 5 o menys de cada 10.000 persones. Entre un 6% i un 8% de la població té una malaltia minoritària: a Europa hi ha 30 milions de persones afectades, 3 milions a Espanya i prop de mig milió a Catalunya. Si bé el nombre de pacients de cada malaltia és baix, en conjunt suposen un grup molt nombrós.

BANER_300X250

Moltes d’aquestes malalties són patologies greus, cròniques i discapacitants que molt sovint no estan diagnosticades per la complexitat i el desconeixement de la seva existència. El 50% d’aquestes malalties es manifesten en el naixement i tenen un mal pronòstic: un 35% dels pacients no supera el primer any de vida i un 22% no arriba als 15 anys. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no disposa de tractament o, si en té, no és l’adequat. Aquestes dificultats deriven en un impacte sanitari, social i econòmic molt elevat: una de cada cinc persones té dolor crònic, una de cada tres perd autonomia i una de cada dues presenta discapacitat motora, sensorial o intel·lectual.

La temàtica de La Marató 2019 ha estat aprovada pel Patronat de la Fundació a proposta de la Comissió Assessora Científica a partir de les sol·licituds rebudes en l’última convocatòria de propostes de malalties, celebrada al 2017.

Des de 1992, La Marató ha recaptat més de 183 milions d’euros i ha finançat 829 projectes de recerca que han implicat 7.500 investigadors.

banner_dental

Sigues el primer a opinar

Deixa un comentari

La vostra adreça de correu no serà publicada


*