La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (ASEM), formada per 34 entitats i que representa més de 60.000 persones a Espanya, ha reiterat avui la necessitat d’un major suport per a les persones afectades per aquestes patologies i les seves famílies. Les malalties neuromusculars, que inclouen més de 150 diagnòstics diferents, es caracteritzen per la pèrdua progressiva de força muscular i solen aparèixer, en més del 50% dels casos, durant la infància. Són cròniques, majoritàriament degeneratives, i generen discapacitat i pèrdua d’autonomia personal.
ASEM reclama que l’assistència personal professional sigui reconeguda com a eina essencial per garantir la vida independent de les persones amb discapacitat, incloent-hi el col·lectiu amb malalties neuromusculars. També exigeixen que teràpies rehabilitadores com la fisioteràpia s’incloguin dins la cartera bàsica del Sistema Nacional de Salut (SNS) i que es garanteixin de forma contínua, personalitzada i supervisada per professionals especialitzats.
L’organització subratlla la urgència d’un abordatge sociosanitari integral i multidisciplinari que inclogui atenció sanitària, social i psicològica per millorar la qualitat de vida en àmbits laborals, familiars i socials. En aquesta línia, demanen l’aplicació de plans específics per a les malalties neuromusculars a totes les comunitats autònomes.
Un altre punt clau és la sostenibilitat econòmica de les associacions de pacients. ASEM sol·licita més suport econòmic per part de les administracions públiques i un augment de la col·laboració amb el sector privat a través de la Responsabilitat Social Corporativa (RSC). Aquest suport és fonamental per assegurar la continuïtat dels projectes destinats a les persones amb malalties neuromusculars.
En l’àmbit científic, la Federació aposta per fomentar la investigació biomèdica, amb especial èmfasi en teràpies gèniques, i per l’aplicació universal dels tractaments pal·liatius actuals com la fisioteràpia, logopèdia, teràpia ocupacional i assistència psicològica. També considera essencial actualitzar el catàleg ortoprotèsic per incloure innovacions que millorin la mobilitat i l’autonomia de les persones afectades.
Finalment, ASEM defensa la necessitat d’assegurar l’accessibilitat universal en espais, productes i serveis, com estableix la Llei d’accessibilitat universal, per garantir la igualtat de drets i oportunitats per a les persones amb discapacitat.
En el Dia de les Malalties Neuromusculars, aquest 15 de novembre, ASEM reafirma el seu compromís amb la defensa dels drets del col·lectiu i fa una crida a les institucions i a la societat perquè contribueixin a millorar la qualitat de vida d’aquestes persones, promovent un futur més inclusiu i equitatiu.
