La confederació estatal Esclerosi Múltiple Espanya celebra aquest 2026 el seu trentè aniversari de trajectòria continuada al servei de les persones afectades per aquesta malaltia neurodegenerativa i les seves famílies. L’organització sense ànim de lucre, declarada d’Utilitat Pública, va néixer l’any 1996 gràcies a l’impuls fundacional de representants de sis entitats representatives de Barcelona, Tarragona, Lleida, Girona, Valladolid i Bizkaia. Durant aquestes tres dècades de treball col·lectiu, la institució ha consolidat una estructura de suport a la discapacitat que actualment agrupa 37 associacions i fundacions a tot el territori espanyol, articulant la defensa dels drets socials i l’atenció a la comunitat.
L’impuls a la investigació científica per combatre els efectes de la discapacitat associada a la patologia es manté com un dels eixos prioritaris de l’entitat. A través d’iniciatives com el Proyecto M1, la federació ha canalitzat un total d’1.893.018 euros dirigits a finançar projectes d’investigació mitjançant la seva convocatòria d’ajuts i el suport a l’Aliança Internacional d’EM Progressiva. Aquesta inversió pretén aprofundir en el coneixement de la malaltia i avançar cap a noves solucions mèdiques que millorin l’autonomia i les condicions de vida del col·lectiu.
Full de ruta per a la protecció social i la inclusió
Amb motiu d’aquesta commemoració, el president d’Esclerosi Múltiple Espanya, Francisco Del Vas, ha valorat el recorregut de l’organització destacant que “durant aquestes tres dècades hem treballat per donar visibilitat a la malaltia, defensar els drets del col·lectiu i impulsar la investigació. Però sabem que encara queden importants reptes per endavant. El nostre compromís és continuar treballant perquè les persones amb Esclerosi Múltiple comptin amb els suports que necessiten, tinguin garantits els seus drets i puguin afrontar el futur amb més oportunitats i esperança”.
La tasca de l’entitat s’ha estructurat històricament al voltant de la projecció institucional, havent obtingut la declaració d’Utilitat Pública l’any 2005 i unint-se des del 2010 a les xarxes internacionals del sector. En l’actualitat, l’organització forma part dels òrgans executius de la Federació Internacional d’Esclerosi Múltiple (MSIF) i de la Plataforma Europea d’Esclerosi Múltiple (EMSP) per traslladar les prioritats en matèria de discapacitat a escala global.
Cinc eixos estratègics per a la pròxima dècada
Per afrontar els reptes de futur, la confederació orienta la seva activitat a través de cinc línies d’actuació clau. La primera és la defensa dels drets i la inclusió, centrada en la protecció social, l’accés universal als tractaments i la cobertura de les necessitats físiques, emocionals i socials. El segon eix prioritza el suport al moviment associatiu, reforçant la cooperació entre entitats, professionals, voluntariat i famílies per coordinar millor l’atenció de la discapacitat.
Les tres línies restants abasten la comunicació, sensibilització i gestió del coneixement per combatre el desconeixement i orientar els nous diagnòstics; el suport a la investigació mitjançant el Proyecto M1 per trobar una cura definitiva; i la sostenibilitat institucional, destinada a consolidar les aliances que assegurin la continuïtat de l’atenció i el desenvolupament d’una societat més inclusiva.
